Lenas Weg im Kampf gegen PPMS

Das bin ich - Lena (37 Jahre jung) und ich leide an PPMS (primär progrediente Multiple Sklerose).

Da ihr es hier auf meine Seite geschafft habt, wisst ihr wahrscheinlich schon wofür PPMS steht und welche Konsequenzen diese Erkrankung leider mit sich bringt.. Auf den folgenden Seiten möchte ich euch gerne an meinem Kampf gegen diese verf***** Krankheit (sorry Mama) teilhaben lassen. Viel Spaß beim lesen :-)

Wahrscheinlich habt ihr diese Geschichte schon ein bisschen verfolgt, aber ich hole trotzdem noch mal "kurz" aus. Im Spätsommer/Herbst 2021 fing es an dass ich bei Spaziergängen ab und zu mal gestolpert bin, ohne ersichtlichen Grund. Erstmal dachte ich mir nichts dabei. Als es aber vermehrt auftrat, musste ich meinen Mädels nach einem meinerseits nicht geplanten "gescheiterten" Tanzabend versprechen, das ärztlich abklären zu lassen...die Mädels konnten sich da auch keinen Reim drauf machen warum ich ganz plötzlich GAR NICHT mehr laufen konnte!

Aber damit ließ ich mir natürlich Zeit (ich war nie ein Arzt-Renner!) aber dann irgendwann fing ich auch an es unheimlich zu finden. An einigen Tagen lief ich ohne Probleme, am nächsten stolperte ich locker 20x bei einem halbstündigen Spaziergang. Seltsam... 

Der Orthopäde, den ich um Weihnachten '21 herum aufsuchte, ließ mich ein Knie-MRT schreiben. Heraus kam dabei nichts. Also tippte er auf einen Bandscheibenvorfall. Da hab ich ihn noch ausgelacht mit den Worten "das würde ich ja wohl merken!!!". Bei der Befundbesprechung lachte ich dann nicht mehr - DOPPELTER BANDSCHEIBENVORFALL! Crazy, ich hatte echt keine Rückenprobleme (zumindest nicht mehr als jeder Andere...). Also wurde der Bandscheibenvorfall behandelt mit hoch dosiertem Kortison in Tablettenform in Kombination mit Physiotherapie, aber der Erfolg blieb aus. Im Gegenteil, das "stolpern" wurde immer mehr! Nach ein paar Wochen war ich dann wieder beim Orthopäden und da erwähnte er zum ersten Mal dass es auch etwas Neurologisches sein könnte. Dennoch überwies er mich als letzten Versuch in das Borkener Krankenhaus für eine Spritzentherapie in die Bandscheibe. Dort angekommen passierte erst mal gar nichts. Am 2. Tag fragte ich dann mal den Arzt bei der Visite wann ich denn nun endlich diese Spritze bekommen würde, schließlich hatte ich 2 kleine Kinder und wollte nach Hause. Tja und dann wurde mir zum ersten Mal gesagt dass die Ärzte sich untereinander beraten hätten und sich einig seien dass meine Beschwerden NICHT von der Bandscheibe kämen, sondern neurologisch bedingt seien. Daraufhin verlangte ich mit einem Neurologen zu sprechen. Dieser kam dann auch, ich musste ihm mein Gangbild "präsentieren" und daraufhin erzählte er dass das Krankenhaus zu dem Zeitpunkt personaltechnisch völlig am Maximum arbeiten würde und immer mehr Kollegen und Angestellte aufgrund von COVID19 ausfallen würden. Es wäre mir freigestellt bis zur nächsten Woche stationär zu bleiben, allerdings würde in der Zeit bis dahin nichts passieren. Na schönen Dank auch, ich hab mich daraufhin selbst entlassen mit dem Versprechen in der nächsten Woche anzurufen und nach dem Stand der Dinge zu fragen. Dies tat ich auch und wurde auf die darauffolgende Woche vertröstet.. Und dann wieder und wieder und wieder... Nach insgesamt 7 Wochen habe ich mich nicht mehr abwimmeln lassen und darauf bestanden SOFORT mit einem Neurologen verbunden zu werden! (Ich musste sogar damit drohen mich ansonsten per RTW als Notfall selbst einweisen zu lassen, denn dann können die einem eine Behandlung nicht mehr verweigern - COVID hin oder her!) In der Zwischenzeit hatte sich mein Gangbild immer weiter verschlechtert, von Woche zu Woche... So wurde ich tatsächlich mit einem sehr freundlichen Neurologen verbunden der sich sehr viel Zeit nahm und der wollte, dass ich alles von Anfang an erzählte. Also erzählte ich ihm von den ersten kleinen Stolperern, der darauf folgenden Diagnose des doppelten Bandscheibenvorfalls und der daraus resultierenden Behandlung bei ständiger weiterer Verschlechterung und von meinem aktuellen Status. Er hörte mir sehr interessiert zu, machte sich Notizen und sagte abschließend "Frau Meiering, gut dass Sie so hartnäckig waren! Ich glaube Sie haben in der Tat ein ziemlich großes neurologisches Problem, welches wir schnellstmöglich angehen sollten." Uff. Wir vereinbarten dann 3 Termine für die folgende Woche... einer zur Nervenleitmessung, einer fürs Schädel-MRT und einer für einen stationären Aufenthalt für eine Lumbalpunktion. Jau, geht doch!!

Also 3x nach Borken gefahren für die Untersuchungen, am 3. Tag (der Tag der stationären Aufnahme) kam ein gehetzt dreinblickender Arzt zielstrebig auf mich zu und meinte nur "Frau Meiering, Ihr Schädel-MRT von gestern war stark auffällig. Wir müssen dies jetzt sofort mit Kontrastmitteln wiederholen, bitte folgen Sie mir." Sprachs und lief direkt den Gang wieder zurück. 

(an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Prof. Dr. Kley, ich bin Ihnen sehr dankbar!)

Also kam ich das 2. Mal innerhalb von 24-Stunden in den Genuss eines Schädel-MRTs... hurra.

Nach dem Zimmerbezug kam dann der Neurologe vorbei mit dem ich in der Woche zuvor schon telefoniert hatte und hat mir erst mal meine Fragen beantwortet. Bis dahin tappte ich noch völlig im Dunkeln, befürchtete einen Hirntumor.. Dies konnte der Neurologe aber direkt revidieren. "Zum Glück" dachte ich mir damals noch... heute würde ich den Hirntumor wahrscheinlich lieber nehmen. 

Ende vom Lied war dass aus meinem geplanten 24-Stunden-Aufenthalt dann mal zackig 5 Tage stationärer Aufenthalt wurden...inklusive dem gängigen Verfahren (jeden Tag Kortison-Stoßtherapie über Tropf). Mittlerweile hatten die Ärzte mir auch gesagt dass sie MS bei mir vermuteten. Fand ich in dem Moment gar nicht sooo schlimm, kannte man ja doch den ein oder anderen entfernten Bekannten mit der gleichen Diagnose und daher wusste man, dass sich MS-Patienten bei einem Schub ins Krankenhaus zur Kortison-Stoßtherapie begeben und danach "alles wieder tutti" ist. Ja, so naiv dachte ich damals...

14 Tage später rief ich wieder wie vereinbart im Krankenhaus an um das Ergebnis meiner Lumbalpunktion zu erfragen. Der Neurologe, der mich auch an den anderen Tagen weiterhin begleitet hatte, nahm sich Zeit und erzählte mir am Telefon dass oligoklonale Banden in meinem Nervenwasser gefunden worden seien und daher die Diagnose MS nun gesichert sei. Er würde mir aber sämtliche Unterlagen darüber nochmals per Post zusenden. Nun gut... ein wenig betäubt legte ich auf, hatte ich doch immer noch ein klitzekleines bisschen gehofft dass sich der Verdacht nicht bestätigen würde.

An meinem 37. Geburtstag bekam ich das Schreiben vom Krankenhaus mit der Diagnose "Verdacht auf primär progrediente Multiple Sklerose".

Aber auch da wusste ich noch nicht Bescheid. Die Neugierde brachte mich dazu die Diagnose genauer zu googlen und fiel daraufhin aus allen Wolken! Ich konnte nicht glauben was ich da las!!!! Mit keinem Wort hatte der Neurologe mir erklärt wofür "primär progredient" stand... Letztendlich bedeutet das nichts anderes wie die schlimmste und seltenste Variante der MS, die es gibt! Stetige, meist schnelle Verschlechterung mit offenem Ende. Das saß! Und zwar so richtig! Niemals hätte ich mit so etwas gerechnet! 

Und so nahm das Unheil seinen Lauf.

P.S. es gibt wohl einige Probleme mit der Kommentar-Funktion unten. Man muss wohl alle richtigen Antworten anklicken, diese Bilder werden nach und nach durch neue ersetzt. Erst wenn die Fragestellung endgültig erfüllt ist bekommt man die "Freigabe". Ziemlich umständlich, sorry. 🤷‍♀️