2. Woche 



Montag, 13. März 2023: 4. Spritze πŸ’‰ 

Ein Tag geht, ein neuer kommt. Es ist immer noch völlig unspektakulär πŸ˜… Tabletten, Frühstück, Langeweile, rumlungern, Spritze... also alles beim Alten πŸ€ͺ

Heute Nacht hat es hier tatsächlich gestürmt und geregnet! Das passiert scheinbar nicht sehr häufig, denn Monterrey hat Probleme mit der Wasserversorgung. Daher haben sich alle über den Regen gefreut. Dadurch senkte sich die Außentemperatur um ganze 12 Grad! 
Meine Untersuchungswerte waren weiterhin in Ordnung, mein Herzschlag hat sich mittlerweile auf 79 Schläge/Minute erhöht. Das zeigt dass mein Körper gerade mit etwas zu kämpfen hat, er denkt nämlich durch die Chemo dass er angegriffen wird und produziert dadurch umso mehr Stammzellen. Ziel erreicht 😊

Heute Abend habe ich für Jorge und mich Spaghetti Carbonara gekocht. Jetzt schaue ich noch Bad Boys ll und dann gehts ins Bett.

Sorry, heute keine interessante Berichterstattung πŸ˜…πŸ€·‍♀️



Dienstag, 14. März 2023: und weiter und weiter und weiter oder „die Geschichte der nicht enden wollenden Treppe“.

Erst mal startete der Morgen wieder mal wie jeder andere mit Tabletten… danach hab ich mich im Wohnzimmer auf die Couch gefläzt und hab Bad Boys ll zu Ende geschaut. Dann hab ich noch Teil 3 angefangen, hab den aber ziemlich schnell wieder unterbrochen weil meine Familie anrief. πŸ₯°

Um 13 Uhr war Abfahrt zum Supermarkt, darauf hatte ich mich gefreut. Ein wöchentliches Highlight! Diese Freude wurde aber ganz schnell getrübt als der Aufzug nicht kam! (zur Erinnerung, das Penthouse befindet sich im 13. Stock, über uns ist nur noch die Sonnenterrasse)

Also musste ich mich entscheiden ob ich um jeden Preis mitfahren will oder ob ich Jorge alleine einkaufen schicke. Ich war aber zu sehr von der Vorstellung angefixt, hier einfach mal rauszukommen, dass ich tatsächlich 13 Stockwerke ZU FUß (!!!) runtergekraxelt bin. Puh, unten angekommen war mir schwindelig und meine Beine schmerzten. So intensiv musste ich mein Bein schon lange nicht mehr belasten.. 

Aber egal, Ziel erreicht, ich konnte mit einkaufen! Dieses Mal hatten Jorge und ich uns einen strategischen Plan zurecht gelegt. Wir würden nur das kaufen was wir auch wirklich bräuchten und unsere Hauptmahlzeiten im Voraus planen. Soweit so gut. Klappte auch alles recht gut, wir waren relativ schnell durch. Auf dem Rückweg zum Wohnkomplex kamen mir plötzlich verstörende Gedanken: was, wenn die Elektrizität immer noch nicht funktionieren würde?!?!?! 😱

Jorge beruhigte mich und meinte dass das sicherlich längst behoben sei…

PUSTEKUCHEN!!!! Der Strom war immer noch weg!! Also blieb uns nix anderes übrig (mit „uns“ meine ich alle gesunden Familienangehörigen und Caregiver, denn komischerweise war kein anderer Patient zu sehen, die hatten alle ihre Angehörigen einkaufen geschickt!!) als den laaaaaangen Weg von 13 Etagen zu Fuß anzutreten - inklusive Einkäufe!!! Ich schwöre, es ist nicht übertrieben wenn ich sage dass ich zwischendurch am liebsten geheult hätte. πŸ™ˆ

Jeder von uns mit 2 vollen Einkaufstaschen bepackt (der arme Jorge musste allein schon 4 Liter Milch tragen) kämpften wir uns Stockwerk für Stockwerk nach oben. Und im Treppenhaus war nirgendwo ein Geländer, das heißt man musste sich immer mit den Händen links und rechts absichern. 

Final gesagt: der Einkauf war doch nicht so gut wie ich es gedacht hatte πŸ˜‚πŸ˜‚πŸ˜‚

 

***Anmerkung der Redaktion: der Strom blieb für insgesamt 6 Stunden weg!!***



Mittwoch, 15. März 2023: 6. Spritze - ein Ende ist in Sicht!!

Heute war ein absolut langweiliger Tag den ich mir durch 2 Staffeln Sex and the City versüßt habe. Ich habe also nur gegammelt... den ganzen Tag! Svenni schrieb mir heute dass ich mich glücklich schätzen soll und dass sie das auch soooo gern mal wieder haben würde - und ich kann sie verstehen. Ich glaub ich bin grad ein wenig undankbar dass ich es fast als Strafe empfinde hier eingesperrt zu sein obwohl ich mich praktisch noch frei bewegen könnte. Aber das Wetter draußen lädt mich auch nicht wirklich dazu ein das Appartement zu verlassen. Es regnet seit drei Tagen immer wieder und die Außentemperatur beträgt aktuell "nur" noch 20 Grad mit Wind. Da bleib ich lieber drinnen und mach es mir dort gemütlich. Bis auf den täglichen Besuch der Ärztin stand heute (mal wieder!) nichts auf der Agenda. Immerhin konnte ich heute morgen Frosties frühstücken die wir gestern gekauft hatten 😍

Laut Ärztin sind meine Werte völlig okay. 75 Schläge pro Minute, und Blutdruck 80 zu 60. Bisschen niedrig aber das kenne ich ja schon seit jeder 🀷‍♀️

Morgen wird allerdings ein spannenderer Tag! Ich muss ab Mitternacht "fasten" und darf nur für meinen Tablettencocktail etwas trinken. Morgen früh kommt zwischen 08:15 und 09:00 Uhr die andere Ärztin und nimmt mir wieder Blut ab und dann werde ich erfahren wie viele Stammzellen sich gebildet haben. Die 3 von uns, die bisher den höchsten Wert erreicht haben, dürfen morgen Nachmittag dann schon zur OP antanzen wo einem die Piccline einoperiert wird. Ich hoffe sehr dass ich dazu gehöre. Wenn das so sein sollte müsste ich nur noch morgen Mittag die täglichen Spritzen kriegen und dürfte dann morgen Nachmittag zur OP antanzen. Endlich passiert wieder was! Am Freitag wäre dann die Stammzellenentnahme und Samstag und Sonntag würde ich mal wieder die Chemos kriegen, und Montag würde ich dann endlich meine Stammzellen zurück transplantiert bekommen. Demnach wäre der Montag auch mein STAMMZELLENGEBURTSTAG πŸ₯³πŸ₯³πŸ₯³

Hoffen wir mal dass das alles klappt πŸ™‚πŸ€



Donnerstag, 16. März 2023: kack Tag!!!! Der kann direkt weg!!

Heute morgen war ziemlich zeitig die Ärztin da und hat Blut abgenommen. Eine Stunde später kamen die Ergebnisse: ich lag auf dem letzten Platz, was die weißen Blutkörperchen angeht. Demnach gibt es heute auch keine Pickline für mich. πŸ˜“ Find das Ganze grad ziemlich frustrierend, da ich auch nicht weiß wie ich die Anzahl der weißen Blutkörperchen aus eigener Kraft nach vorne treiben kann. Ich werd jetzt gleich mal Google bemühen, aber ich glaube nicht dass man das selbst groß beeinflussen kann. 


Okokok, jetzt ist es 15:06 Uhr und der erste Schock ist verdaut. Die Ärztin hat mich grad absolut beruhigt und gemeint dass das ganz normal sei und ich mir darüber überhaupt keine Sorgen machen bräuchte. Morgen früh kriege ich noch so eine Spritze (dann die 8.) und nachmittags wird mir die Pickline einoperiert. Darüber wird dann auch eine Blutprobe entnommen und ich hoffe inständig dass ich dann auch den Grenzwert von >1.0 erreicht haben werde. Drückt mir die Daumen πŸ™‚

 

17:15 Uhr: ich bin jetzt wieder völlig entspannt, trinke Ingwertee den Jorge mir besorgt hat und hoffe einfach auf morgen 😎 alles wird gut, und wenn nicht morgen, dann eben übermorgen πŸ™ƒ



Freitag, 17.03.2023: eine Pickline und ein bisschen Panik...

Mein Blutwert von heute morgen war nur minimal höher als der von gestern. Tatsächlich lag mein Wert heute bei 0,25 und gestern bei 0,17. Immer noch meilenweit entfernt von dem benötigten Wert von 1,0!!! Auf meine Nachfrage ob ich Extrashots bekommen könnte wurde das abgelehnt πŸ˜“ "es dauert so lange wie es dauert"... ja ja ist klar. Fakt ist dass ich erst ab einem Wert von 1,0 mich für eine Stammzellentransplantation qualifiziere. Den Grund, warum es bei mir soooo viel langsamer voran geht wie bei allen anderen Patienten wurde mir dann auch direkt präsentiert: Ocrevus! (zur Erinnerung, das war die einzige MS-Behandlung die ich vorher bekommen hatte! Ocrevus wurden mir von der MS-Ambulanz Uniklinik Münster intravenös verpasst)

Nicht nur dass für mich ziemlich schnell fest stand dass es bei mir nicht wirkt, im Gegenteil, für mich war fast von Anfang an klar dass das ein Fehler war den ich auch ziemlich schnell durch mehr Einschränkungen und viel schlechteres Laufen zu spüren bekam. Mein Neurologe schwört nach wie vor darauf, obwohl ich ihm davon erzählt habe dass ich mich unter Ocrevus extrem verschlechtert habe! πŸ™„ jedenfalls grätschen mir nun die doofen Ocrevus immer noch rein, indem sie die Stammzellenproduktion hindern. Ätzend!

So wie es aussieht werde ich noch mindestens drei weitere Tage brauchen bis ich den Wert von 1,0 endlich erreicht habe. πŸ˜” das schmeißt leider auch meinen kompletten Zeitplan durcheinander, denn so langsam wird mir bewusst dass es mit meinem gebuchten Rückflug knapp werden könnte πŸ˜” Aber darüber werde ich mir jetzt erst mal keine Sorgen machen, das kann ich in den nächsten 2 Wochen immer noch machen.

Heute wurde mir jedenfalls die Pickline unter Vollnarkose reinoperiert. Über die Pickline wird die Apharese stattfinden (Stammzellenernte), danach bekomme ich darüber 2 Tage Chemo und bekomme dann darüber auch meine Stammzellen wieder zurück. Wird auf jeden Fall ne Herausforderung mit dem Ding im Hals die nächsten Tage zu schlafen πŸ˜…



Samstag, 18. März 2023: Halbzeit (hoffentlich)!!

Heute ist mein Wert schon mal recht deutlich angestiegen auf 0,64. Immer noch weit entfernt von 1,0 aber immerhin, es lässt hoffen. Von gestern auf heute also ein Anstieg um 0,39 von daher bin ich guter Dinge dass ich morgen soweit bin πŸ™‚ Let's keep our fingers crossed!!! 

P.S. fragt nicht wie meine Nacht war......... πŸ™„

FORTSETZUNG 19:17 Uhr:

Heute waren leider meine Haare fällig πŸ˜“ morgen werde ich mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit die 3. Chemo bekommen und übermorgen die 4., und spätestens dann würden die Haare eh ausfallen. 🀷‍♀️ Also hatte ich entschieden dass ich lieber die Kontrolle behalten wollte (anstatt morgens in einem Meer aus Haaren wach zu werden) und bat Jorge, mir den Kopf zu rasieren πŸ™ˆπŸ™ˆπŸ™ˆ und so geschah es.

 



Sonntag, 19. März 2023: Erntezeit! πŸ’ͺ

Heute ist es endlich soweit, meine Stammzellen werden "geerntet". Während ich das hier schreibe hänge ich gerade am Apharese-Gerät welches die Stammzellen aus meinem Blut herausfiltert. Überhaupt könnte ich nicht glücklicher sein!! Heute morgen wurde hier in der Klinik wieder mein Wert der weißen Blutkörperchen bestimmt und ich bin sage und schreibe von gestern 0,64 auf heute 8,59 hochgeklettert!!!! Das ist der absolute Wahnsinn!!! Das lange Warten hat sich so was von gelohnt! Und durch diesen Wert hat sich meine Apharesezeit von ursprünglich 4 Stunden auf 1,5 - 2 Stunden reduziert. πŸ’ͺ 

Ich könnte nicht glücklicher sein! 🀩

2nd partes ist nun 16:01 Uhr und ich habe die Chemo ohne Probleme hinter mich gebracht πŸ’ͺ morgen noch einmal und dann bin ich durch!! (zumindest mit Chemos)

Heute ging es vergleichsweise schnell. Ich glaub das liegt daran dass es schon meine 3. war und der Körper mittlerweile weiß was kommt. Tut mir leid, Körper. Wenn es einen anderen Weg für uns beide gegeben hätte, wäre ich ihn sicherlich gegangen.

Hier noch ein Bild meiner REICHEN BEUTE!! 🀩

(ok, zugegebenermaßen sieht es nicht wirklich nach "viel" aus, aber immerhin musste ich nur 2 anstatt 4 Stunden dort liegen und dann meldete sich das Gerät dass nun genug gesammelt sei.. 🀷‍♀️ und wer wäre ich dass ich dem Gerät widersprechen könnte..)

P.S. es ist übrigens scheiße kalt hier in Monterrey! Heute waren es nur 5 Grad!!!πŸ₯Ά Ende der Woche werden wieder 32 Grad gemeldet - verrückte Welt!