Es war suuuuper emotional für mich!! ♥️

Nachdem dann alle wieder gefahren sind, habe ich ganz ganz viel mit meinen Kindern gespielt - ENDLICH WIEDER!!! 🥰 Ich war so froh dass die Kinder mich direkt wieder komplett akzeptiert haben. 🫶

Donnerstag, 06. April 2023: immer noch zuhause, und hier bleibe ich auch! 🥰

Es gibt nicht viel zu berichten, außer dass ich mich gaaanz extrem schone. Zugegeben, mein Laufen ist aktuell alles andere als gut. Aber ich denke dass es noch an der Rituximab-Infusion in Kombination mit dem Rückflug liegt. Ich hab jedenfalls erkannt dass ich erst mal alles gaaanz ruhig angehen lassen muss. Und das mache ich auch. Mein Körper ist ziemlich fertig, ich schlafe ziemlich schlecht... daher kann es dann jetzt eigentlich nur noch besser werden 🙂 Das tolle Wetter draußen hält meine gute Laune aufrecht, und so ganz langsam krieg ich auch meine Körpertemperatur wieder in den Griff. (Ich habe die letzten Tage wirklich extremst gefroren, teilweise gingen nur 3 Klamottenschichten übereinander in Kombination mit Decke!) 🥶

Aber ich glaube dass sich das so langsam wieder normalisiert und ich Tag für Tag mehr in mein neues Leben starten kann 🥰

Ostersonntag, 09. April 2023: sooooo schön wieder daheim zu sein 🥰

Heute möchte ich etwas über die Effektivität der Stammzellentransplantation schreiben. Und da fängt es auch schon an... 🧐 ich als Kopfmensch mache mir schon wieder totale Gedanken dass es bei mir vielleicht doch nicht geklappt haben könnte, da ich zugegebenermaßen immer noch ziemlich sch**** laufe. In Mexiko konnte ich so gut laufen und jetzt plötzlich wieder nicht 😕 Der traurige Höchststand war davon tatsächlich am Mittwoch, als ich noch nicht mal dazu in der Lage war bis zum Kindergarten mitzulaufen. Auf der anderen Seite bin ich mir natürlich absolut bewusst dass ich gerade mal eine Woche zuhause bin und meinem Körper einfach mehr Zeit geben muss - wie immer bin ich mal wieder zu ungeduldig 😂

Ich schleife mein rechtes Bein wieder hinter mir her über den Boden, ich glaub heute werde ich mal wieder meine Fußheberorthese beglücken 😅

Ansonsten bin ich nach wie vor seeeeehr sehr glücklich wieder zuhause zu sein 🥰 Im Kreise meiner Allerliebsten kann ich mich einfach am besten von dem ganzen Stress erholen 🥰. 
Ich wünsche euch allen von Herzen ein wunderschönes Osterfest 🐣🐰🪺 mit vielen strahlenden Kinderaugen 😍

Ostermontag, 10. April 2023: es wird besser! 🥳

Heute habe ich gute Nachrichten! Ich bin heute zum ersten Mal seit längerem mal wieder mit meiner Familie zum nächstgelegenen Spielplatz gelaufen (Gesamtdistanz 1,5 km) und es hat viiiiel besser geklappt als bei den letzten Malen!!! Ich bin sooo happy! Ich bin bedeutend weniger hängen geblieben bzw über meine eigenen Füße gestolpert! Für mich ist das ein riesiger Erfolg und ermutigt mich, übermorgen das Ganze weiter auszubauen. (Ein Tag Pause dazwischen muss sein)

Aber ich bin super guter Dinge dass sich das Ganze nun ganz langsam bezahlt machen wird 🥳

Sonntag, 16. April 2023:

Lange nix mehr voneinander gehört... 😉 ok, ich gestehe: ich war faul 🙈 allerdings nicht in jeder Hinsicht. Ich bin meinem 3-Tages-Plan gefolgt und bin auch am Donnerstag wieder knapp 1,5km gelaufen. Aber dieses Mal fiel es mir bedeutend schwerer! Hin war kein Problem aber zurück bin ich wieder immer mehr gestolpert. Jörg meint dass ich vorher bedeutend mehr gestolpert bin, und damit mag er auch recht haben, trotzdem war es ein bisschen frustrierend. Aber ich musste mir auch sagen dass ich beim letzten Mal (Ostermontag) auch eine Viertelstunde Pause auf dem Spielplatz hatte, und die brauche ich scheinbar! Also, beim nächsten Mal nur mit Pause.

Heute ist außerdem ein recht guter Tag um mal alle anderen Verpflichtungen abzuarbeiten. Ich hab noch auf der Liste stehen mich bei einem Leeroy zu melden, der hat scheinbar einen eigenen Kanal "Leeroy will's wissen". Und da für mich das Thema PPMS ja nicht unerheblich ist, will ich da mal "vorsprechen". Und auch die hiesige Zeitung wartet auf einen Rückruf...

Apropos PPMS: ich befinde mich mit meinen "mexikanischen Mitstreitern" Michel und André nun in einer Art PPMS-Kampagne. Wenn wir soweit sind lasse ich es euch wissen 🙂

Mittwoch, 19. April 2023: 

Heute möchte ich euch von 2 tollen Erfolgen erzählen 🙂

1. ich bin gestern morgen wieder 1.000m gelaufen und bin dieses Mal so gut wie gar nicht gestolpert!!! 🥳

2. das BBV hat einen ganz tollen Bericht über mich gebracht: https://www.bbv-net.de/Nachrichten/Print-Artikel-p637849.html

Ich finde diesen wirklich sehr gelungen geschrieben!! Gestern habe ich auch noch meine Kolleginnen im Büro besucht, es war soooo schön die Mädels wiederzusehen und zu quatschen! 🥰

Freitag, 21. April 2023: Radio WMW

Heute lief eine Sendung über mich bei Radio WMW. Keine Sorge - ich hab sie auch verpasst! 😂 aber den Link dazu konnte ich finden: https://www.radiowmw.de/artikel/ppms-kranke-lena-meiering-aus-stadtlohn-zurueck-aus-mexiko-1628732.html

Verrückt wie alle wieder nach einem Interview fragen... 

Mittwoch, 26. April 2023:

Gestern hatte ich endlich meinen Termin in der Praxis für Hämatologie-Onkologie bei PD Dr. med. Zühlsdorf, scheinbar eine wohlbekannte Größe auf dem Gebiet der Stammzellentransplantationen (in Münster). Meine Werte waren super! Dr. Zühlsdorf war selbst ganz erstaunt dass ich erst vor 3,5 Wochen aus Mexiko zurück gekommen bin. Meine roten Blutkörperchen liegen mittlerweile bei 11.100; normal sind wohl 12.000 - also nicht mehr weit vom Normalwert entfernt 🥳 auch die weißen Blutkörperchen sahen gut aus, genauso wie die Anzahl meiner Blutplättchen. Danach wurde ein Ultraschall meiner Organe gemacht mit dem Ergebnis dass alles perfekt aussieht 😊 ich könnte nicht zufriedener sein. 🙂

Montag, 01. Mai 2023:

Am Freitag hatte ich meinen Termin beim Neurologen, den ich schon vor nem halben Jahr vereinbart habe - also noch lange bevor das Thema Stammzelltransplantation überhaupt auf den Tisch kam. Bei diesem Gespräch Ende Oktober bat ich meinen Neurologen, ob es nicht IRGENDETWAS ANDERES geben würde außer Ocrevus, da mich dieses Medikament nur noch schneller verschlechtern ließe. Hier bekam ich (mal wieder!!) die frustrierende Antwort dass es bei PPMS nichts anderes gäbe. Im Nachgang eine unglaublich falsche, fast schon unverschämte Aussage. Wobei ich auch sagen muss dass ich mir nach wie vor nicht sicher bin ob er diese Therapieart überhaupt kennt...

Jedenfalls bat er mich mit einem fragenden Blick auf meine Kopfbedeckung herein und meinte so was wie "na, das kann ja interessant werden". Ich erzählte ihm also von meiner Stammzelltransplantation und er war definitiv "not amused". Auf meine Aussage dass ich das in Mexiko hätte machen lassen schlug er im wahrsten Sinn des Wortes die Hände über dem Kopf zusammen. Indirekt fragte er mich dann was ich mir nur dabei gedacht habe... Ich hab ihn dann darum gebeten mir seine ehrliche Meinung mitzuteilen, schließlich wären wir doch beide erwachsene, vernünftige Menschen. Er sagte dann dass er von meiner Entscheidung, nach Mexiko zu gehen, überhaupt nicht angetan sei. Er fragte sogar so was wie "Was haben die sich nur dabei gedacht??? Ausgerechnet Mexiko!!" Habe ihn dann erst mal aufgeklärt dass sich in Mexiko das weltweit größte Zentrum für Stammzelltransplantationen befindet mit den meisten Transplantationen weltweit. Daraufhin wurde er immer kleiner auf seinem Stuhl. Auch seine Bedenken über Bandenkriminalität und Drogen konnte ich schnell aus dem Weg räumen (ok, den brennenden Papiercontainer nachts vor meinem Haus hab ich ihm bewusst verschwiegen 😂). Letztendlich hat er eingeräumt dass ich seine erste Patientin mit dieser Therapieart sei und dass er nun neugierig sei wie ich mich in der kommenden Zeit entwickeln würde. Immerhin haben wir zumindest diesbezüglich etwas gemeinsam 😅 Oh, und er hatte ebenfalls eingeräumt dass ich besser und schneller laufen würde als noch im Oktober 💪

Ansonsten bleibt nur zu berichten dass wir gestern unser erstes PPMS-Kampagnen-Treffen via Zoom gehalten haben. Ganze 2 Stunden haben wir digital über die ersten Schritte diskutiert und uns verschiedene Ansätze überlegt. Am Freitag werden wir uns wieder zusammensetzen und das Ganze intensivieren. Ich werde berichten sobald es spruchreif ist 🙂

Nachtrag: ich wurde eben darauf hingewiesen dass es verwirrend geschrieben sei als ob es noch eine weitere medikamentöse Behandlungsmethode geben würde. Es gibt natürlich KEINE weitere Behandlungsmöglichkeit bei PPMS außer Ocrevus! Meine Frage ob es nicht noch irgendwas anderes gäbe entstand rein aus meiner Verzweiflung.

Mittwoch, 10. Mai 2023: Haare wachsen wieder! 🤩

Huch, ich hab mich gerade echt erschrocken. Mein letzter Post ist schon wieder ne Weile her 😳 sorry, ich gelobe Besserung! Meine Transplantation ist jetzt 7 Wochen her und das Haarwachstum hat wieder eingesetzt. Gott sei Dank, denn es fängt langsam an nervig zu werden sich jeden Morgen eine passende Kopfbedeckung rauszusuchen. Wobei wir aber beim nächsten Problem wären... ich befürchte dass mich die Transplantation vorzeitig in die Wechseljahre katapultiert hat 🥴 ständige Hitzewallungen stehen nun auf der Tagesordnung, worauf dann wieder Frierattacken folgen da ich während einer "Hitzewelle" mir alles vom Leib reiße und sobald die Welle verebbt, friere ich 😣 (ok, zugegeben ist das ein bisschen übertrieben aber da ist mir gerade nach 😂). Aber die Hitzewellen bilde ich mir definitiv NICHT ein. Hab jetzt am Freitag nen Termin beim Frauenarzt um meinen Hormonhaushalt und mein Blut checken zu lassen und dann warte ich mal auf das vernichtende Urteil. 😅 Lauren aus meiner Mitpatientengruppe (die 36-jährige Australierin) hat die Bestätigung schon bekommen dass sie sich in den Wechseljahren befindet...

Und wie der Titel oben sagt, haben meine Haare wieder angefangen zu wachsen!! 🤩 Zwar nur miniminiminimal, aber sie wachsen wieder. Okay, bis ich die Kopfbedeckung weglassen kann muss ich noch mindestens einen Monat (eher sogar zwei) warten, aber die ersten Haarstoppeln sprießen wieder und es geht in die richtige Richtung! Ich bin gespannt was ich für Haare bekommen werde!!! Ist schon echt spannend - eine andere Patientin ist grad von straßenköterblond zu schwarz mit silber gewechselt 😅

Zusätzlich hab ich aber seit Kurzem auch noch andere Beschwerden: ich werde jeden Abend heiser! Und zwar nicht nur leicht, sondern ziemlich stark!!! Und das, ohne dass ich vorher viel rede... eigentlich gucke ich vorher eher nur Fernsehen und spreche kaum. Ist jetzt schon der 6. Abend in Folge so... seltsam. Aber zum Glück ist es morgens dann auch schnell wieder weg. 🤷‍♀️

Oh, und ich hatte zwischenzeitlich auch noch wieder eine Pflegebegutachtung vom medizinischen Dienst. Bin gespannt wo die mich dieses Mal einsortieren.. aber dieses Mal hatte ich eine sehr nette, verständnisvolle Dame, mit der ich mich echt gut verstanden habe. 

Was bei mir aktuell auch ziemlich gut funktioniert ist das laufen. Ich sag es lieber nicht zu laut aber gestern bin ich insgesamt 4km und vorgestern sogar 5km gelaufen!! Ok, natürlich nicht alles am Stück aber das war die Strecke die mir meine Smartwatch abends angezeigt hat. Trifft sich gut da ich ja aktuell im Monat Mai auch am MS WALK teilnehme. Hab mich für 50km angemeldet, wovon ich jetzt am 09.05. schon mehr als die Hälfte drin habe. 🙂💪 So kann es weitergehen!!

Ach, und ich habe ein sehr wichtiges Schreiben von Professor Dr. Heesen vom UKE bekommen. Darin bescheinigt er mir die Notwendigkeit, auch bei PPMS eine Stammzelltransplantation machen zu müssen/dürfen/können/sollen. Das ist ein ganz wichtiger Schritt für unsere Arbeit, dass eine Stammzelltherapie in den nächsten Jahren eine Kassenleistung werden könnte!! 💪

Ansonsten gibt es nicht mehr viel zu erzählen. Am Freitag waren wir hier in Stadtlohn beim Citylauf, Emmi ist das erste Mal mitgelaufen und Jörg hat das erste Mal 10km zurück gelegt. Ich war und bin sehr stolz auf meine Familie!! 🥰

Samstag, 13. Mai 2023: 50 Kilometer!!! 🥳🥳

Heute ist der 13. Mai 2023 und ich hab soeben meinen 50. Kilometer im Monat Mai vollendet! Dies ist so besonders da ich ja an der "THE MAY 50k"-Challenge teilnehme - ein Spendenlauf für MS-Betroffene! Hierbei hat man den ganzen Monat Mai Zeit 50km in Summe zu laufen. Klingt für Außenstehende "easy peasy", aber NICHT wenn man von MS betroffen ist!! Das war auch für mich eine harte Pille, die ich schlucken musste. Vorher -besonders als Emmi klein war- bin ich mit dem Buggy gelaufen und gelaufen und gelaufen. 7-8km pro Tag waren da fast schon lachhaft für mich. Umso schlimmer war es für mich festzustellen dass mein Laufen immer schwerfälliger wurde und ich immer öfter stolperte oder mein Bein hinterher zog. 
Heute bin ich dafür umso stolzer dass ich bereits nach 13 Tagen die 50km-Grenze knacken konnte!!!! 🥳💪💪💪

Für einige mag das lächerlich klingen aber ICH bin extrem stolz auf mich und meine Leistung! Tatsächlich bin ich diese Woche bedeutend besser gelaufen als bisher und da hab ich das mal bewusst ausgenutzt 😅 jeden Morgen hab ich geschaut wie ich laufe und erstaunlicherweise war es jeden Morgen nahezu ohne Probleme! Die letzten Wochen war es eher so dass ich einen Tag "mehr" laufen konnte und danach 2-3 Tage Pause machen MUSSTE weil fast gar nix mehr ging; das war diese Woche anders, warum auch immer 🤷‍♀️ im Schnitt habe ich pro Tag 4-5km geschafft - ich freue mich total darüber.

(Anmerkung: diese 4-5km sind das was meine Smartwatch mir am Ende eines Tages sagt. Beinhaltet also auch kurze Wege innerhalb des Hauses etc...kurz gesagt das Gesamtergebnis eines jeden Tages) 

Mittwoch, 17. Mai 2023: 

Aktuell verläuft zwar jeder Tag fast so wie der zuvor, aber ich genieße es!! Ich arbeite weiter mit Michel und André an unserer PPMS-Kampagne und wir kommen immer weiter voran. Und auch mein Laufen verbessert sich gaaaaaaanz langsam, aber es verbessert sich! Mittlerweile bin ich bei 62km von den gewollten 50km, und ich werde jetzt einfach weiterlaufen und schauen wo ich am 31.05. stehen werde. Immerhin hab ich mein Kilometerziel schon mal auf 75km hochgeschraubt 🙂

Am Montag starten wir in unseren Urlaub nach Holland. Das hatten wir schon letztes Jahr im Spätsommer gebucht und ich freue mich schon riesig darauf. Besonderes Highlight ist dass meine Schwester und Familie auch wieder mitkommen 🥰

Freitag, 19. Mai 2023: 6 KILOMETER!!!

Ich hab es heute geschafft - ich bin insgesamt 6km gelaufen!!! 💪🤩 heute morgen bin ich mit den Kindern zum Spielplatz gelaufen und dann nach ner halben Stunde wieder zurück, das waren dann unterm Strich schon mal 2km. Und dann noch mal den alltäglichen Wahnsinn mit Kindern... rein raus rein raus und so weiter. Dann noch einkaufen und so kam ich auf 6km. Und unterm Strich bin ich zu 85% wirklich GUT und ordentlich gelaufen! 🤩

Samstag, 20. Mai 2023: wieder 6km geschafft!! 🤩🥳

Ich bin echt sprachlos, an zwei Tagen hintereinander habe ich jeweils insgesamt 6km geschafft!!! Zugegeben, heute ist es mir um einiges schwerer gefallen als gestern noch, aber das Endergebnis zählt. 👌 Morgen werde ich aber dafür einen ruhigen Tag einlegen, ich muss ja auch ein bisschen auf mich achten und dazu gehört auch ab und zu mal einen "Ruhetag" einzulegen. Zumal die nächsten Tage sehr anstrengend werden da ich im Urlaub nächste Woche auch sicherlich nicht wenig laufen werde. 🙂

Dienstag, 23. Mai 2023: 

Viele Grüße aus dem Landal Park Esonstad in Holland! 👋

Wir hatten diesen Urlaub bereits im August letzten Jahres gebucht, wieder mit meiner Schwester und Familie zusammen. Passend zum Urlaubsbeginn laufe ich DEUTLICH schlechter. Allerdings hab ich das Gefühl dass es dieses Mal von meinem rechten Knie kommt 😕 es fühlt sich so an als würde sich da immer was schmerzhaft "stauchen" 🤷‍♀️ Daher werden meine nächsten Gänge zwangsläufig zum Orthopäden und zum Sanitätshaus gehen. Ansonsten ist es hier so schön wie immer, wir sind ja jetzt das vierte Mal schon hier. Die Kinder freuen sich immer über ein Wiedersehen mit Bollo (dem Parkmaskottchen) und obwohl es heute WIRKLICH kalt ist, sind die Kinder super drauf und sind immer motiviert. 🙂

Wie man unsere Kinder am besten findet: (😂)

Mittwoch, 24. Mai 2023: laufen ist scheiße!

Heute jedenfalls! Hab mir schon extra meine Kniebandage drum gemacht aber jetzt liegt es grad wirklich an der MS. Die anderen haben mich jetzt auf einer Bank geparkt, 100m vom Eingang der Bollo-Halle entfernt aber ich konnte gar nicht mehr laufen! Die vorherigen 100m bestanden ausschließlich aus stolpern. 😞 Die anderen sind jetzt schon in die Halle gegangen und ich sitze hier auf einer Bank und warte dass es etwas besser wird. Das ist dann wohl der berühmte Rollercoaster in dem in mich grad befinde (und in dem ich mich auch noch die nächsten 1,5 Jahre befinden werde) 🥴

Donnerstag, 25. Mai 2023: 100 Kilometer! 🥳

Das ist jetzt tatsächlich noch mal einen eigenen Post wert! Ich habe soeben die 100km-Marke im Monat Mai geknackt! Dabei hatte ich mir ja ursprünglich nur 50km als Ziel gesetzt, und dann zwischenzeitlich auf 75km erhöht 😅 umso stolzer bin ich dass ich mehr als das Doppelte geschafft habe 🥳

(P.S. gut dass hier nicht mit aufgeführt ist WIE man jeden Tag gelaufen ist!!! Das war nämlich mit Sicherheit nicht immer sehr anschaulich.. 😬🙈)