Nachdem ich dort nun also mit meiner PPMS-Diagnose stand, musste ich mich erst mal sammeln. Mein erster Gedanke war "Keine Ahnung wie es weitergeht, aber aufgeben werde ich NICHT!"
Aber nun standen erst mal jede Menge Arztbesuche an... Hausärztin, Neurologe, Radiologen, Physiotherapeuten, verschiedene MS-Ambulanzen im Ruhrgebiet. Leider konnte mir niemand eine Lösung anbieten. 

Bei PPMS ist es ja nun mal leider so, dass es keine Medikamente dafür gibt. Das einzig zugelassene Medikament (mit einer Wirkungschance von 24%) ist Ocrelizumab (auch Ocrevus genannt). Ich habe alles dafür getan um dieses Medikament zu bekommen! Erst hatte ich mich allerdings für eine Studie über BTKi-Inhibitoren eingeschrieben, die leider kurz vor Beginn abgesagt wurde. Nun denn, dann halt Ocrevus. Die erste Gabe wurde auf zwei Sitzungen aufgeteilt (wird immer so gemacht weil die Ärzte schauen wollen wie man auf diese "Bombe" körperlich reagiert). Aber ich hab auf beide Infusionen ohne Nebenwirkungen reagiert, das war schon mal gut. Nun, 4 bzw 5 Monate nach den Infusionen kann ich ziemlich selbstsicher sagen dass es bei mir rein GAR NICHTS bewirkt hat, zumindest nichts Positives! Mein Gangbild verschlechtert sich weiterhin stetig... :-/

Und dann kam mein sprichwörtlicher Engel. Meine Schwester! <3 Sarah hatte sich nie mit meiner Diagnose arrangiert, konnte das nie akzeptieren und hat unermüdlich auf sämtlichen Foren weltweit gelesen und geforscht. Da wir uns auch dort sehr ähnlich sind, waren wir beide schon unabhängig voneinander auf die Möglichkeit der autologen Stammzellentransplantation aufmerksam geworden. Nachdem ich aber in einem Fachforum gelesen hatte dass es für alle Varianten AUSSER PPMS geeignet sei hatte ich die Idee letzten Sommer enttäuscht wieder verworfen. Sarah aber nicht. Dieses Jahr (2023) im Januar empfing sie mich eines Tages mit den Worten "gut dass du endlich da bist, ich muss ganz dringend mit dir reden!" Und so saßen wir bei ihr auf der Terrasse und sie fing wieder mit dem Thema Stammzellentransplantation an. Innerlich verdrehte ich schon die Augen, hatte ich die Sache doch für mich schon längst abgehakt. Sarah aber nicht. Sie bat mich darum ihr einfach nur zuzuhören - was ich dann auch tat. Und so erzählte sie mir von einer Klinik in Russland, die auch PPMS-Patienten transplantieren würden und mit einer "Erfolgschance" von ca. 60-70% bei PPMS werben würden. Ich konnte es nicht glauben! Daraufhin zeigte sie mir ein Video von einer Patientin (allerdings mit RRMS, also klassische schubförmige Variante) die sich dort transplantieren ließ. Entlassen hat sie mich mit dem Versprechen meinerseits dass ich mich dort zumindest mal bewerben würde und dann könnte man immer noch weitersehen. 

Und das habe ich getan! Nach 4 Tagen bekam ich Rückmeldung aus Moskau dass ich noch einige Dokumente einreichen solle und dann würde man sich wieder bei mir melden. Davon ermutigt, schickte ich auch eine Bewerbungsmail nach Mexiko und nach Hamburg, dort wird eine Stammzellentransplantation in Ausnahmefällen in Hamburg-Eppendorf angeboten. 
Mexiko meldete sich prompt zurück und schickte mir einen Bogen zum ausfüllen (vor allem bzgl. Selbsteinschätzung hinsichtlich EDSS* etc) und auch das tat ich direkt. Keine 24 Stunden später bekam ich die Bestätigung dass ich nach Sichtigung meiner Angaben angenommen wurde! Yay!!!!!!!! Ich konnte mich kaum mehr halten vor Freude! Auf meine Frage, wann die mir denn einen Termin anbieten könnten, bekam ich für jeden Monat einen fixen Termin genannt, beginnend ab März und bis Dezember. Auch Hamburg meldete sich sehr zeitnah und zeigte ebenfalls durchaus Interesse! Auch dort stellte ich die Frage wann es möglich wäre und dass ich schon einen fixen Termin in Mexiko angeboten bekommen habe für März, und dort bekam ich die Antwort dass mit Stellen eines Dringlichkeitsantrags dieses Jahr im Herbst möglich wäre. Letztendlich waren es mir aber zu viele "eventuell", "gegebenenfalls" und "vielleicht", so dass ich mich fest für Mexiko entschieden habe und bin auch jetzt noch suuuuper happy mit meiner Entscheidung!

Mexiko hat die mit Abstand größten Erfahrungen hinsichtlich Stammzellentransplantationen und verspricht sogar Erfolgschancen bei PPMS von 75%! 

Das wäre doch gelacht wenn das bei mir nicht klappen sollte, oder??? :-)

P.S. und hier noch eine Ode an meine Schwester: ohne dich wäre ich nicht dort wo ich jetzt bin!!! Und ein DANKE würde es nicht mal annähernd treffen was ich dir sagen möchte! Ich trete diese Reise auch für DICH an. Danke dass du nie aufgegeben hast! Und danke dass du sooo viele Stunden lang "langweilige" Berichte etc in anderen Sprachen durchgelesen hast ;-) 

Danke für ALLES! Danke für mein Leben! <3

P.P.S. falls du mal ne Niere oder so brauchen solltest... ;-)