Montag, 20. März 2023: 4. und damit LETZTE Chemo!!!!!!!! 💪💪💪

Wie der Titel es schon hergibt war heute mein LETZTER Chemotag! Morgen Nachmittag bekomme ich meine Stammzellen zurück - die Freude könnte nicht größer sein!!! 🤩🥳 Die Chemo habe ich ohne Probleme vertragen und ich hoffe dass das auch so bleiben wird. Die anderen Mitpatienten konnten heute Vormittag bereits "Stammzellengeburtstag" feiern 🙌🏻 War ein komisches Gefühl nebenan alle Ärzte und Patienten klatschen zu hören und man selbst hängt noch an der Chemo 🤪 aber ich gönne es den anderen aus vollem Herzen und freu mich riesig für sie! ❤️ Morgen wird es auch bei mir soweit sein. Leider werde ich dafür erst um 14:45 Uhr abgeholt, was ich auch direkt bemängelte aber die Argumentation war dass für die Rückgabe ALLE behandelnden Ärzte anwesend sein müssten (wofür auch immer) und von daher hab ich auch nicht weiter diskutiert. Also gehts morgen um 14:45 Uhr (hoffentlich) auf eine Fahrt in ein neues Leben! 🥳 Die Chemo heute verlief unspektakulär, premedication vor der Chemo, diverse Spül- und Reinigungsvorgänge, dann Chemo, Mesna, postmedication, Reinigung und das war's. Mit allem zusammen war ich heute innerhalb 3 Stunden durch.

...wieder diese schwarze Flasche... gruselig! 💀 

Nachtrag: ich weiß nicht warum, aber ich bin gerade unheimlich emotional. Daher möchte ich diese emotionale Phase gerne nutzen um mich mal bei allen zu bedanken.

❤️ Erst mal bei all jenen die immer so fleißig meinen Blog lesen und sich somit auf dem neuesten Stand halten was bei mir gerade so passiert. Es ist Wahnsinn wieviele und vor allem WER das macht - einige von euch hatte ich tatsächlich null auf dem Schirm und darüber freue ich mich noch mehr! DANKE fürs mitfiebern Leute, das bedeutet mir viiiiel mehr als ihr denkt!!! 🫶

❤️ ein weiteres DANKE geht an meine ganz tollen Freunde und Freundinnen die mich so toll unterstützen und mich zu den unterschiedlichsten Uhrzeiten anschreiben/anrufen! Was wäre ich nur ohne euch?? 🫶

❤️ ein weiteres DANKE geht an meine wundervolle Familie! Vor allem dass mir nie Steine in den Weg gelegt wurden; ich hab euch von der Möglichkeit der Stammzellentherapie berichtet und ihr seid alle sofort Feuer und Flamme dafür gewesen. Ich durfte in der fantastischsten Familie überhaupt aufwachsen und bin dafür unfassbar dankbar!!!!!! Ein besonderes Danke geht hier an meine beiden Brüder Daniel und Eric! Daniel, der mich mit seinem Perfektionismus hinsichtlich des Spendenvideos immer wieder aufs Neue in den Wahnsinn getrieben hat und damit dennoch genau goldrichtig lag (Danke für das nerven, ich hätte mir keine bessere Unterstützung wünschen können als dich und Diete!! 😘) und Eric mit seiner Bereitschaft, mich die kompletten 4 Wochen hier in Mexiko zu begleiten zu kommen. Im Nachgang muss ich sagen dass Begleitung zwar toll gewesen wäre (zumal ich wirklich nicht damit gerechtet hätte dass wirklich JEDER ne private Unterstützung dabei hat!) aber es mich dennoch umso stolzer macht es ganz alleine geschafft zu haben! 🥰💪
Und auch an Karl & Ise, ich bin euch unheimlich dankbar für eure Unterstützung, vor allem um das kümmern von meiner kleinen Familie! Das sind Schulden die ich niemals zurück zahlen kann... 🫶

❤️ an meine wunderbaren Eltern: ohne euch wäre ich nicht die Person die ich heute bin!! Ich verdanke euch so vieles... eigentlich fast alles! Und auf jeden Fall verdanke ich euch die KRAFT dafür dies alles alleine durchzustehen! Ich weiß wieviel Sorgen ihr euch um mich macht, aber das braucht ihr nicht! Ich bin hier in den besten Händen, und das wichtigste ist dass ich genau DA bin wo ich gerade hingehöre. DANKE für all die Unterstützung, fürs gemeinsame Lachen aber auch fürs gemeinsame Weinen. Für all die Telefonate hier und all die Nachrichten. Fürs kümmern um Jörg und meine Kinder. (Emmi hat heut morgen noch wieder von deinem köstlichen Himbeersaft geschwärmt 😂) Ihr habt mich zu dem Menschen gemacht der ich heute bin... aber vor allem stark! Und das kann ich hier unter Beweis stellen 💪🫶

❤️ an meinen wundervollen Ehemann Jörg und meine beiden fantastischen Kinder Emmi und Toni: ich bin waaahnsinnig stolz auf euch wie gut ihr das in meiner Abwesenheit meistert! Jörg, du wächst wahrlich über dich hinaus! Du kümmerst dich sehr gut um die Kinder und scheust dich auch nicht davor Hilfe anzunehmen, das ist sehr gut!! Du unterstützt mich wo auch immer ich Hilfe brauche, ziehst in meiner Abwesenheit das Haus auf links für mich und bringst sogar u.a. neue Duschköpfe an um meinen Neustart zuhause so keimfrei wie nur möglich zu gestalten. Ich freue mich RIESIG darüber und kann es kaum erwarten wieder zu dir nach Hause zurückzukehren. 🫶
Und Emmi und Toni, morgen dürft ihr ein nächstes Geschenk aufmachen, ich hoffe ihr freut euch. Eure Mama hat in ihrem kranken Hirn leider schon wieder vergessen was drin sein wird, aber seid euch sicher dass ich alle Geschenke mit ganz viel Liebe ausgewählt habe! Bleibt so tolle Kinder die ihr seid - und immer schön auf Papa hören! 🤪 (Jörg, vielleicht kannst du das den Kindern vorlesen??) Ich bin wahnsinnig stolz auf euch drei und freue mich riesig wenn wir uns endlich alle wieder haben und gaaaaanz viel kuscheln können!!! 👨‍👩‍👧‍👦🫶

❤️ last but not least (wie könnte es auch anders sein): meine Schwester! Wo soll ich anfangen? Wie dankt man jemanden, der einem ein besseres Leben ermöglicht hat? Sarah, ich kann es niemals in Worte fassen wie dankbar ich für diese Chance bin und für alles was du tust. Du bist IMMER da, wirklich IMMER! Und du hast schon sooooo viel für mich getan dass ein einfaches Leben gar nicht ausreicht um dir zu danken. Du hast mich von Anfang an auf dieser Reise begleitet, angefangen mit unheimlich viel Recherche (Danke nochmals dass du hier hartnäckig geblieben bist als ich schon aufgegeben hatte), mit viel Euphorie bzgl. des angebotenen Platzes, für dieses riesige Paket mit dem du plötzlich unerwartet vor meiner Haustür standest als ich Corona hatte mit allerlei Kleinigkeiten für Mexiko, für das "Taxi" zum Flughafen, für den "schnellen" Abschied von zuhause, für viel Videotelefonie, Sprachnachrichten... du sagtest heute sogar dass du morgen Nacht wach bleiben willst und mit einem Glas Sekt auf mein "neues Leben" anstoßen willst sobald ich nach der Stammzellenrückgabe wieder im Appartement bin. Du bist so toll! Und ich könnte keine bessere Schwester haben! Ich hab dich unfassbar lieb 💕🫶

So, die letzte Stunde lang hab ich durchgehend nur geweint (kann man Chemo eigentlich auch über Tränen ausscheiden??) aber jetzt fühle ich mich besser dass ich alles loswerden konnte. 
Over and out! ✌️

Dienstag, 21. März 2023: Stammzellengeburtstag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🥳🎉🥳🎉🥳🎉🥳🎉🥳🎉🥳🎉🥳

Heute ist der wichtigste Tag überhaupt, denn heute beginnt mein neues Leben - hoffentlich OHNE MS! Möge es ein langes Leben ohne MS sein und ohne weiteres Fortschreiten der Behinderungen 🙏🏻

Soeben habe ich in der Klinik meine Stammzellen zurück bekommen. Besonders emotional für mich war dass meine gesamte Familie trotz der späten Uhrzeit mich mit einem Videoanruf überrascht haben (danke Papa, ich bin immer noch von den Socken dass du das ganz allein auf die Reihe bekommen hast!!😉) Aber das war für mich das Highlight überhaupt! So war ich nicht alleine in diesem emotionalen Moment sondern hatte die wichtigsten Menschen überhaupt an meiner Seite ❤️ - ich könnte nicht glücklicher sein!!! Und auch nicht stolzer denn es zeigt mir mal wieder wie gesegnet ich mit meiner Familie bin 😇💕
(Es fehlten leider arbeitsbedingt nur Flo und natürlich aufgrund der Uhrzeit die Kinder) 

Die Akion an sich dauerte nicht allzu lange, vielleicht 45 Minuten (aber auch nur weil meine Stammzellen anfangs noch ein bisschen kalt waren). Als sie später Zimmertemperatur erreicht hatten wurde die Infusion hochgedreht und dann ging es auch ganz schnell. Und nun habe ich meine Stammzellen zurück 🥳🥳🥳

Zugegeben, ich fühle mich dadurch nicht anders, aber umso glücklicher 😊

Damit habe ich nun den allergrößten Meilenstein hier geschafft. In den nächsten Tagen wird mein Immunsystem komplett in den Keller befördert, aber in ca. 9-10 Tagen sollte ich (laut Ärztin) soweit sein dass ich wieder die 4.000er Marke an Leukozyten erreicht habe. Dann gibt es noch eine allerletzte Abschlussinfusion Rituximab (ähnlich Ocrevus, soll die restlichen B- & T-Zellen zerstören) und dann bin ich abreisebereit 🎉

Im Anschluss wurde mir noch mein Katheter gezogen. Hierfür hatte ich allerdings den Videocall beendet, ich wollte ja dass Daniel noch ruhig schlafen konnte 🤪 (der konnte noch nicht mal hingucken als ich gezeigt habe wie die Stammzellen durch den Schlauch fließen 😅)

Es war ein perfekter Stammzellengeburtstag, den ich mir nicht hätte schöner wünschen können! 🥰

Beim verlassen der Klinik hatten sich alle Krankenschwestern, Ärzte und Angestellte der Klinik versammelt und mir ein Geburtstagsständchen gesungen und geklatscht. Weil ich aktuell sehr emotional bin ging das natürlich nicht ohne Tränen meinerseits 😅

Außerdem bekam ich noch einen kleinen Geburtsktagskuchen überreicht sowie das obligatorische "HSCT FIGHTER" Shirt in orange - leider in Größe L aber nun ja. Egal, ich bin nun ganz offiziell ein HSCT Warrior! 💪💪💪💪💪 und ich werde heute Nacht hoffentlich sehr beruhigt schlafen 🥰

Mittwoch, 22. März 2023: Heimweh und Langeweile

Ihr merkt schon an der Überschrift: keine gute Kombination! Da ich mich ja nun auch offiziell in Quarantäne befinde um mein neues, blutjunges Immunsystem zu schützen und aufzubauen, war ich heute (mal wieder 🙄) ans Appartement gebunden. Aber was macht man den ganzen Tag?! Ich hab es zwischendurch mit 2 weiteren Folgen "Sex and the City" versucht, aber irgendwie konnte mich das auch nicht zufrieden stellen. Ich lungere hier gefühlt irgendwie nur rum und bin genervt von mir selbst 😅 ich könnte mir natürlich stundenlang irgendwelche Serien auf der Couch reinziehen, aber irgendwie möchte ich nicht - keine Ahnung was da los ist. 
Heute Morgen war ganz spontan die leider nicht so sympathische Ärztin da und hat mir Blut abgenommen. War eigentlich nicht so geplant gewesen da mir über Whatsapp vorher noch bestätigt wurde dass ich heute den ganzen Tag komplett FREI hätte ohne Verpflichtungen, aber nun gut. So waren wenigstens wieder 5 Minuten rum 😂 oh und natürlich wieder passend die Tabletten um 8 Uhr, natürlich. 
Da ich ja wie bereits erwähnt heute keine Lust auf TV habe, liege ich hauptsächlich auf meinem Bett und lese. Wie bereits in der Überschrift erwähnt kam heute ein richtiger Heimweh-Anfall über mich. Ich telefoniere ja jede Nacht um 1 Uhr mit meiner Familie (da sitzen die nämlich passend beim Frühstück) und dann noch mal gegen Mittag (kurz bevor die Kinder abends ins Bett gehen) aber irgendwie war es heute anders. Vorher wusste ich immer was mir hier noch alles bevorstand etc, aber da ich nun gestern endlich meinen Stammzellengeburtstag feiern durfte bestärkte sich bei mir nur das Gefühl dass ich jetzt mit der Behandlung "fertig" wäre und schnellstmöglich nach Hause möchte! Das ist natürlich Quatsch da ich hier längst noch nicht fertig bin und auch noch 10 Tage zwingend bleiben muss, aber mein Kopf bereitet sich leider selbstständig schon auf das Thema "Heimkehr" vor. Dumm von mir! Denn das macht es (mir) sicherlich nicht leichter!! 

Soeben hat mich Jorge informiert dass meine Schlaftabletten geliefert wurden 🙏🏻 viele von euch wissen ja bereits dass ich schon seit ziemlich langer Zeit unter Schlafproblemen leide (mal mehr, mal weniger) aber nun befinde ich mich wirklich auf dem Höhepunkt! Ich bin gestern Abend um kurz nach 20 Uhr ins Bett, löschte das Licht gegen 20:30 Uhr und bin heute morgen gegen 06:30 Uhr aufgestanden. In diesen 10 Stunden habe ich, wenn es hoch kommt, insgesamt 3-4 Stunden geschlafen und das auch nur in mehreren Etappen. Ich schlaf in der Regel 30-45 Minuten und bin dann wieder für ne Stunde wach - super nervig! Ich höre nun durchgehend Hörspiele (TKKG), oftmals auch die gleichen weil ich dabei gefühlt besser wieder einschlafen kann (und es dann nicht so spannend ist 😅). Aber da für meine aktuelle Behandlungsphase Schlaf und Nahrung das absolut wichtigste sind, muss ich nun auf andere Mittel zurückgreifen 🤷‍♀️ ich komme sonst gar nicht in den Tiefschlaf. 
Ich werde jetzt gleich noch meine Abendmedikamente nehmen und es dann mal mit Schlaf wagen... 😬 Drückt mir die Daumen! 💤 

Tägliches morgendliches "Frühstück" um 8 Uhr 🥴

Donnerstag, 23. März 2023: Ruhe im Paradies

Ok, ich muss sagen dass ich schon 3x zum urlauben in Mexiko war und es hier jedes Mal als „paradiesisch“ empfunden habe… ich mag die weißen Sandstrände, die Palmen 🌴 und das türkise Wasser Mexikos, seine Geschichte, seine Tierwelt und seine Einheimischen… aber dass ich mal gesundheitlich nach Mexiko „muss“, damit hatte ich nicht gerechnet…

Heute hatte ich Freude daran das Datum oben zu schreiben. Es zeigt mir dass ich (HOFFENTLICH!) in 9 Tagen das Flugzeug besteigen kann welches mich zurück nach Hause bringt! So langsam habe ich das Nichtstun und warten satt. Mein Kopf weiß natürlich warum ich das machen MUSS, und auch dass es verdammt wichtig ist, aber mein Herz zieht es immer mehr nach Hause zu meiner Familie. ❤️ Aber diese 9 (bzw 10) Tage werde ich auch noch überstehen… 

Sicherlich wollt ihr auch wissen wie meine letzte Nacht war. Dank der Schlaftablette habe ich tatsächlich bedeutend besser geschlafen!! Immer noch weit entfernt von „gut“, aber immerhin bin ich unterm Strich auf ca. 6-7 Schlaf gekommen, aufgeteilt auf viele kürzere Schlafphasen. Noch nichts Herausragendes, aber immerhin schon mal ne deutliche Steigerung! Ich hoffe jetzt dass die kommenden Nächte noch besser werden, da ja auch mein Körper von Tag zu Tag mehr Ruhe braucht und fordert. Die Ärztin, die eben wieder für eine Aufbauspritze hier war, erwartet meinen „lowest point“ (also den Tag, an dem mein Immunsystem quasi bei null ankommen wird) am Montag oder Dienstag. Ich hätte ihn gerne schon hinter mir 😅 Aber sie sagte auch dass es danach wieder exponentiell rasch bergauf gehen müsste. Das klingt vielversprechend. Außerdem sollte ich am Mittwoch oder Donnerstag bereits den Wert von 4.000 Leukozyten durchbrechen. Klingt ziemlich optimistisch, aber wer bin ich schon dass ich das anzweifeln würde. Je eher ich den Wert von 4.000 erreiche, desto eher kriege ich meine finale Abschlussinfusion (Rituximab, dauert ca. 4 Stunden und eliminiert die letzten noch vorhandenen B- & T-Zellen in meinem Körper) und danach bin ich FERTIG!! 🤩 aber ich habe mich trotzdem dazu entschieden meinen Rückflug nicht abzuändern, sondern wie ursprünglich geplant am Samstag morgen zurück zu fliegen. Selbst wenn ich Mittwoch oder Donnerstag schon fertig sein sollte… 

Übrigens laufe ich heute schon den ganzen Tag ohne jegliche Kopfbedeckung herum. Heute morgen nach dem duschen hab ich mich irgendwie wohler „ohne“ gefühlt. Ich denke das ist ein gutes Zeichen, da ich mich so langsam mit meinem neuen Zustand arrangiere und auch mit meinem neuen Erscheinungsbild. Ich habe angefangen zu akzeptieren dass nun die „haarlose“ Zeit angebrochen ist und sich das in den nächsten Monaten auch nicht ändern wird. Daher kann ich es besser früher als später akzeptieren 🙃

Lediglich beim Telefonat mit meinen Kindern hab ich die Mütze erst noch aufgelassen, hab sie dann aber spielerisch herangeführt und gefragt ob sie auch mal meine Glatze sehen wollen und hab dann ganz viel gelacht und Späße gemacht und dann war es auch für die Kinder okay. Beim späteren alltäglichen Abendtelefonat ging es dann auch schon komplett ohne Mütze, da wurde gar kein Wort mehr drüber verloren. 😊 Kinder sind toll!

Ich bin übrigens immer noch von den Socken wenn ich von meiner Familie höre, wer alles meinen Blog verfolgt! Grundgedanke hierbei war lediglich, die engsten Leute mit einzubeziehen (auch damit ich nicht jedem immer die gleichen Fragen beantworten muss 🤪) und auf dem neuesten Stand zu halten. Mittlerweile höre ich von so so so so so vielen, die täglich meinen Blog lesen! Krass!!!! Das ehrt mich natürlich total 🫶 Vor allem aber weil ich gar nicht mit solch einem Interesse gerechnet hatte - nicht mal ansatzweise! Natürlich bin ich mir bewusst dass eine Stammzellentransplantation nichts alltägliches ist. Niemand wird wahrscheinlich jemanden kennen der so was je gemacht hat. (ich vorher auch nicht!) Dennoch hatte ich nicht damit gerechnet dass meine Entscheidung, diese Therapie auf eigene Faust und entgegen aller ärztlichen Empfehlungen durchzuziehen, solche Wellen schlagen würde!!! Für mich war dies mehr oder weniger eine „normale“ Entscheidung da ich einfach keine andere Wahl hatte. Ohne diese Therapie wäre ich früher oder später ein Pflegefall geworden und definitiv im Rollstuhl gelandet. Daher war es für mich (und auch für meine ganze Familie) die einzigst richtige Entscheidung, die ich auch nie in Frage gestellt habe!! Es war einfach zwingend notwendig und fertig! 🤷‍♀️

Dass es aber für Außenstehende so etwas „krasses“ und Außergewöhnliches ist, das hatte ich nicht erwartet. Klar ist es krass und außergewöhnlich, aber wenn die Alternative eine ständige weitere Behinderung und Verschlechterung bis zum nicht mehr selbstständigen schlucken können (und noch viel schlimmer…) und nicht mehr selbstständig artikulieren ist (vom Fortbewegen fang ich lieber gar nicht an!!!), wer würde dann nicht die gleiche Entscheidung wie ich treffen?? 

Natürlich weiß ich nicht ob diese Therapie wirklich den erwarteten Erfolg bringen wird, aber mein Optimismus lässt gar keine Alternative zu. 😎 Dafür sprechen viel zu viele Faktoren ausschließlich FÜR mich (wie zB mein noch recht junges Alter, meine körperliche Verfassung, mein aktueller Status, die Dauer meiner Diagnose etc…). Daher KANN es für mich nur gut ausgehen. Daran glaube ich ganz ganz ganz fest. 🙏🏻😇🍀

Nichtsdestotrotz ist es für mich nun wirklich eine Herzensangelegenheit geworden, diese Therapiemöglichkeit auch in Deutschland heranzuführen und es in den kommenden Jahren auch als Kassenleistung zu etablieren! Ich bin mir bewusst dass hier noch ein langer, steiniger, bürokratischer Weg vor uns liegen wird, aber wer nicht wagt der nicht gewinnt! 

Außerdem ist es wirklich längst überfällig dass die PPMS (primär progrediente Multiple Sklerose) mehr in den Vordergrund gerückt wird. Es darf nicht sein dass niemand diese teuflische Krankheit überhaupt kennt! Viele, eigentlich alle Menschen verwechseln das mit der „normalen“, schubförmigen MS, dabei ist das etwas völlig anderes!!! Und ich kann es noch nicht mal jemanden verdenken weil ich bis zu meiner Diagnose selbst keine Ahnung davon hatte und noch nie zuvor etwas von PPMS gehört hatte! In Zukunft werde ich definitiv offener durchs Leben gehen und mich mehr mit den Diagnosen von anderen Menschen beschäftigen. Denn wie es so oft ist: ist man nicht selbst betroffen, kümmert es einen auch nicht. 

Viele meiner engsten Freunde haben tatsächlich erst durch meinen Spendenaufruf wirklich VERSTANDEN, wie krank ich tatsächlich bin. Klar, ich hab auch mit kaum jemanden darüber gesprochen. Oder es wurde auch oft nicht richtig zugehört. Aber es war mir zu anstrengend immer wieder zu erklären dass ich NICHT die klassische MS habe, dass ich KEINE Schübe habe, dass meine Variante um Welten schlimmer ist als „nur“ die MS… aber mittlerweile haben es alle verstanden 🙂 und dieses Verständnis werde ich zukünftig versuchen nach außen zu tragen und um mehr Verständnis für Menschen mit PPMS werben. Mal schauen ob und wie das klappt. 🙂

So, mittlerweile ist es 18:47 Uhr und es wird langsam dunkel. Ich werde nun mal die Dachterrasse verlassen (es sind angenehme 34 Grad hier 😅) und mich wieder in mein Appartement begeben, wo schon meine Schlaftablette auf mich wartet 😎

Dafür, dass ich heute eigentlich gar nichts zu berichten hatte, ist der Text verdammt lang geworden 😬 Sorry!

Freitag, 24. März 2023: 2. Spritze Filgrastim

Heute melde ich mich "live" aus der Clinica Ruiz. Wir wurden eben hierher gebracht damit jeder von uns einmal mit einem Hämatologen persönlich sprechen konnte. Meine Hämatologin (die auch schon bei meinem Stammzellengeburtstag anwesend war) ist sehr nett und sympathisch! Sie sagte mir dass meine Werte recht niedrig, aber völlig im Rahmen seien und dass ich aktuell keine zusätzliche Infusion benötigen würde. Ok, damit hatte ich jetzt auch nicht wirklich gerechnet?! Grundsätzlich scheint es mir hier verglichen mit den anderen Patienten noch recht passabel zu gehen (man muss aber auch bedenken dass die in der Behandlung schon einen Tag weiter sind!). Einige klagen über außergewöhnlich starke bleierne Müdigkeit ("Fatigue", leider eine seeehr gängige Begleiterscheinung bei MS), eine über starke Halsschmerzen, einer über Übelkeit. Das alles habe ich nicht - gutes Zeichen. Wieder mal wurde sich sehr für meinen Stuhlgang interessiert 🙈 Aber bisher konnte ich alles verneinen, was mich zwischenzeitlich selbst ein bisschen wundert. Offenbar stecke ich das Ganze hier doch gar nicht so schlecht weg! Wobei ich schon sagen muss dass bei mir die üblichen Symptome nun auch zuschlagen. Heute morgen bin ich deutlich geschwächter aufgestanden, meine Gehprobleme kommen wieder ans Tageslicht (die hab ich NICHT vermisst!!) und ich schleife wieder meinen Fuß hinterher wie einen Fremdkörper. Zum Glück wurde ich darauf vorbereitet und bin mir daher bewusst dass es die Nachwirkungen von der Chemo und meiner allgemeinen Körperschwäche sind und diese völlig normal sind. Dennoch muss ich schon sagen dass ich heute DEUTLICH schlechter gelaufen bin als die letzten 3 Wochen. Aber nun gut, wenn die Ärzte sagen dass das normal ist dann glaube ich das auch. Die Ärzte sagten aber auch dass sich das Ganze übers Wochenende nun stark verschlimmern wird. 🥴

Ich habe nun eben die 2. Spritze Filgrastim bekommen, diese soll mir hinterher helfen schneller wieder aus dem Loch herauskrabbeln zu können 😅 also hoffen wir das Beste! 

Alles in allem waren die Ärzte mit meinem „blood work“ zufrieden. Ich bin es auch. Noch 8 Tage…

Samstag, 25.03.2023: Ausnahmetag!

...aber auch nur weil ich heute bereits vorm Mittag poste! Das kommt daher weil ich mir eben mal 2 Stunden lang nochmals durchgelesen habe wer alles für mich gespendet hat - ich bin mal wieder positiv fassungslos und mega gerührt!!! 🥲🥲

DANKE Leute, ohne Euch hätte ich es nicht hierher geschafft!!!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Nun stehen nur noch 7 Behandlungstage an bis zum magischen Wort: R Ü C K F L U G !!!! 🛫

Aber ich möchte den heutigen Eintrag dazu nutzen, euch einen kleinen Einblick auf den medizinischen Hintergrund meiner Behandlung zu geben! Der Einfachheit halber hab ich die Seite auf deutsch übersetzen lassen, daher verzeiht bitte wenn manche Sätze etwas seltsam klingen:

Ich denke, dadurch kann man ansatzweise nachvollziehen was gerade bei mir und mit meinem Körper gemacht wird. Für einige mag es "einfach" klingen, aber ich kann euch versichern: das ist es nicht! Mexiko (bzw. die Clinica Ruiz) führt diese "Mexican method" nun schon seit einigen Jahren seeehr erfolgreich durch. Natürlich habe ich im Vorfeld viel recherchiert und verglichen, zB auch mit der Behandlung in Moskau oder in seltenen Fällen auch Deutschland, aber ich bin immer wieder zu dem Schluss gekommen dass die mexikanische Behandlungsmethode zu 100% zu mir passt! Und mein Gefühl hat mich nicht betrogen!!!!! Ich weiß, ich hab es schon öfter geschrieben, aber ich wäre nirgendwo anders lieber als hier! Ich bin genau am richtigen Fleck; hier gehöre ich (behandlungstechnisch) hin! Ich bin froh dass ich mich GEGEN eine Behandlung in Deutschland und FÜR Mexiko entschieden habe! Deutschland ist hinsichtlich Stammzellentransplantationen noch seeeeeeehr vorsichtig, unerfahren und ab vom Schuss (ihr erinnert euch vielleicht, es ist nach wie vor KEINE zugelassene Therapiemöglichkeit bei MS!!), Deutschland fährt eine ganz andere Chemo-Keule auf wo man oftmals tagelang physisch nicht dazu in der Lage ist sich auch nur im Bett aufzusetzen, oftmals begleitet von tagelangen Fieber... wenn ich dann bedenke wie "gut" es mir hier ergeht bin ich einfach nur mega dankbar dass ich auf mein Gefühl gehört habe. 🙏🏻 Die Clinica Ruiz hat ca. 260 Transplantationen pro Jahr, Deutschland vielleicht hochgeschätzt 20. Nicht umsonst ist Mexiko weltführend bei Stammzellentransplantationen! 

Ich mag diese Veranschaulichung. In der Mitte steht der Wert bei PPMS, links daneben die schubförmige Variante und rechts sekundär progredient. PPMS landet hier auf dem 2. Platz mit 78% Erfolgswahrscheinlichkeit! Das ist sooooo viel mehr als mir jemals ein Arzt in Deutschland hätte versprechen können. (und diese Werte erreicht auch nur Mexiko; in Russland liegen die Chancen zB bei ca. 70%)

Wenn sich die Zahlen auch bei mir bestätigen sollten, könnte ich glücklicher nicht sein!!!!!!!!!!! 🥰🥰🥰

*****

Die Ärztin war heute wieder mit mir zufrieden. Sie sagte ich sei die „perfekte Patientin“. Wahrscheinlich meint sie eher die unspektakulärste Patientin… alle Fragen auf Nebenwirkungen, Ausschläge, Fieber oder Hautirritationen muss ich verneinen. Fast schon langweilig, aber ich bin heilfroh darüber!!!

Meine Mitpatientin Lauren (die 36-jährige Australierin) wurde heute morgen stationär im Krankenhaus aufgenommen. 😣 Nicht wegen Nebenwirkungen der Stammzellentransplantation, sondern schlichtweg wegen Hämorriden. Sie hatte wohl solche starken Schmerzen, dass es die einzige Möglichkeit für die Ärzte war. Es ist bislang unklar, wie lange sie dort bleiben muss. Die Arme! 

Ansonsten geht der Tag recht unspektakulär zu Ende. Ich sitze hier noch oben auf der Dachterrasse, genieße die warme Brise und die spektakuläre Aussicht auf Monterrey, umkreist von hohen Bergen. ⛰️ Es könnte einem schlechter gehen… 🙂

Sonntag, 26. März 2023: eine haaaaaaarige Angelegenheit 🙈🙈🙈

Und das meine ich genauso wie ich es sage. Nachdem mein Kopf die letzten Tage ja noch mit lauter Stoppeln bedeckt war, sind diese nun heute auch ausgegangen. Zumindest teilweise 🙈 heute morgen in der Dusche habe ich kräftig daran gerieben und plötzlich waren meine Hände schwarz! Überall Haare!!!! Ich schwöre, es sah aus wie Borsten! 😂 Also habe ich unterm Strich ne Dreiviertelstunde lang meinen Kopf immer und immer wieder abgeduscht und dabei versucht, sämtliche noch existierenden Haare zu entfernen. Als ich endlich der Meinung war dass mir dies ganz gut gelungen sei verließ ich die Dusche - nur um einem Bären gegenüber zu stehen! 🐻 

Sämtliche Haare klebten regelrecht an mir, ÜBERALL!!! Also wieder zurück unter die Dusche und Schadensbegrenzung betrieben. Nun hat sich meine Kopfbehaarung jedenfalls ERHEBLICH reduziert, und nun komme ich meiner "Glatze" immer näher. Mein leider bereits verstorbener Opa hatte immer die allerschönste Glatze von allen, er polierte sie so lange dass man sich schließlich sogar darin spiegeln konnte ❤️ Opa, ich werde mir Mühe geben damit in deine Fußstapfen zu treten! 🙏🏻😇

Heute ist Sonntag, das war ja laut den Ärzten der "Schreckenstag". Aber so schrecklich ist er für mich irgendwie gar nicht... klar, ich bin kurzatmiger, mein Herz schlägt schneller als sonst (knapp 30 Schläge mehr pro Minute als sonst!) und natürlich kaputter, aber nichts wirklich Weltbewegendes. So langsam fange ich ganz vorsichtig an zu hoffen dass es gar nicht soooooo schlimm werden wird wie alle meinten 😬🙏🏻

Gerade war die Ärztin hier für meine Spritze und bestätigte mir auch dass ich die Patientin mit den wenigsten Symptomen sei. Dachte ich es mir doch 😅

Ich habe heute viel über meine PPMS nachgedacht. Ich bin ja nun noch gar nicht soooo lange daran (wissentlich) erkrankt (erste Symptome Herbst 2021, finale Diagnose April 2022) und dennoch hat sie mir in dieser kurzen Zeit schon so wahnsinnig viel kaputt gemacht! 
Die meisten von euch wissen wahrscheinlich dass es mein größter Traum war kirchlich zu heiraten. Dieses war auch für den 29.05.2021 fest vorgesehen!! Wir hatten alles am stehen, 140 Gäste eingeladen zu einer riesengroßen Feier 🥳, Kleid gekauft, Essen und Getränke ausgewählt, komplette Deko gekauft... tja, aber dann kam Corona. 😣

Also mit unserer Location das ganze um ein Jahr nach hinten verschoben auf den 04.06.2022, teilweise neue Einladungskarten gedruckt, Change-the-Date-Karten verteilt etc.
Viel Arbeit, aber wir waren voller Euphorie dabei! Am 07.05.22 hatte ich meinen JGA der als totales Desaster enden sollte. Meine Beine machten nicht mehr mit und blockierten komplett. Es war furchtbar!!! Auch die schockierten Blicke meiner Mädels zu sehen war grässlich. Bis dahin wussten zwar alle dass ich an MS erkrankt bin, hatten mich aber noch nie in diesem Zustand gesehen. Mein Mann musste sogar seinen 24-Std-Dienst bei der Feuerwehr abbrechen und mich abholen; meine Schwester hatte ihn heimlich angerufen. Ich habe die ganze Nacht geweint........
Am nächsten Morgen setzten wir uns zusammen und sprachen darüber. Für Jörg war klar dass ich in meiner Verfassung niemals eine Hochzeit durchstehen könnte. Mein Herz wehrte sich noch und ich behauptete dass ich das sehr wohl könnte. Aber innerlich musste ich mir auch eingestehen dass allein der Gang nach vorne in die Kirche 💒 zu meinem Mann eher ein Albtraum werden würde als ein Traumgang. Schweren Herzens entschieden wir uns für die Absage der Feier - 4 Wochen vorher. 
Es betrübt mich immer noch zutiefst diese (unsere!) Geschichte zu schreiben. 😢 und dies bringt mich auch dazu diese Krankheit zu hinterfragen. Ist das fair? Ist es fair dass ich schon mit dieser sch*** Krankheit bestraft werde und dann noch nicht einmal meine Hochzeit feiern darf?! Worauf ich mich sooo lange gefreut habe? Ich weiß dass es müßig ist sich darüber den Kopf zu zerbrechen, aber manchmal geht einfach die Wut mit mir durch. Warum ich? Warum jetzt? Aber das alles sind Fragen auf die es keine Antwort gibt, das weiß ich. Und grundsätzlich komme ich damit auch sehr gut zurecht. Aber manchmal.... 

Aber wer weiß wie es mit mir weitergehen wird (ich hoffe gut). Und wer weiß, vielleicht kann man die kirchliche Trauung irgendwann noch nachholen.... 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌱