Donnerstag, 02. Mai 2024:

Dies hier ist unser neuer Alltag, nachdem ich seit knapp zwei Wochen jede Nacht aufstehen muss um Toni die Nase abzusaugen (wobei ich ihn vorher erst mal beruhigen muss da er die ganze Zeit weint). Grundsätzlich setzt sich zwischen 23 - 0 Uhr seine Nase komplett zu so dass er nur noch durch den Mund atmen kann. Dienstag Nachmittag kam dann endlich die gefürchtete, aber absolut erwartete Diagnose: Toni hat Allergien! Heuschnupfen, Pollen, Birke und vieles mehr. 😢 Kann man als Mama überhaupt nicht gut haben.

Montag, 29. April 2024: 5km! 🥳

Heute bin ich zum ersten Mal mal wieder 5km gelaufen! Und die meiste Zeit klappte das auch wirklich relativ einfach! 🙂 Kaum zu glauben dass ich gestern bei meinen Eltern wieder so Probleme hatte beim laufen... andererseits weiß ich auch woran es liegt: unebener Boden in Kombination mit seeeeehr vielen und seeeehr langen Stehpausen! Pausen (im Stehen) behagen mir nämlich tatsächlich NIE. Ich kann besser durchgehend laufen ohne Pause, oder wenn doch Pause, dann nur mit hinsetzen! Nichtsdestotrotz bin ich heute 5km gelaufen!!! 🤗 Darüber freue ich mich SEHR! Allerdings frage ich mich nun auch ob es vielleicht eine Schuhfrage ist. Denn letztes Jahr (im Sommer) bin ich ja jeden Tag 5km gelaufen und wenn ich so darüber nachdenke, hatte ich da immer Sandalen an - so wie heute. Mein lieber Göttergatte hat mir ein vorzeitiges Geburtstagsgeschenk gemacht und mir teure Sandalen gekauft die wirklich perfekt passen und mir ausnahmsweise nicht zu weit sind. 🩴 

Samstag, 27. April 2024: 

Soeben flatterte mir dieser Bescheid ins Haus: 

ENDLICH wurde unsere Gemeinnützigkeit anerkannt!! Hat auch lange genug gedauert 😅 Demnach dürfen wir nun (oder offiziell ab 2025) Spenden sammeln für weitere "Warriors" 💪

Montag, 22. April 2024:

Heute durfte ich meine L300Go abholen 🥳🥳🥳🥳🥳 Anfangs war es wirklich sehr unangenehm und auf dem Weg zum Kindergarten musste ich die Manschette sogar ausstellen, weil sie bei mir regelrecht Schmerzen verursacht hatte! Dabei hatte mir der Mitarbeiter vom Sanitätshaus versichert dass er meine "alten" Daten auf der neuen Manschette aufgespielt habe... tja, wieder zuhause angekommen habe ich es noch mal wieder angeschaltet, mit dem gleichen Ergebnis. Aua, aua, aua! Aber dann fiel mir noch eine andere Lösung ein: Ich habe die Manschette abgelegt und wieder neu angelegt, dieses Mal fühlte es sich direkt besser an. Und seitdem kann ich damit auch wieder prima laufen. 😊

Ansonsten kann ich noch von einem ganz tollen Ereignis berichten: Mein Mann ist gestern seinen ersten Halbmarathon in Enschede gelaufen!!!!! 🥳 und das auch noch in einer Spitzenzeit! Wir sind alle wahnsinnig stolz auf Jörg 🥰 Er hat sooooo hart dafür trainiert! 🏃‍♂️💨 Danke an alle für die Glückwünsche 🎉🎊🍾 

Außerdem waren am Samstag meine Eltern hier zu Besuch und ganz spontan dann auch noch mein "kleiner" Bruder Eric (Tonis Patenonkel). Es war sooo schön, vor allem zu beobachten wie schön die beiden zusammen gespielt haben 🥰

Dieses Bild sagt so viel ♥️ aus (finde ich zumindest). 

Freitag, 19. April 2024:

Heute ist ein guter Tag. Heute waren beide Kinder zum Mittagessen zuhause und danach sind wir alle nach Winterswijk gefahren. Es gab einen Anlass: wir brauchten neue Schuhe für Emmi, zum ersten Mal welche zum SCHNÜREN! Emmi hat gestern viel geübt und schafft es jetzt selbst, sich eine Schleife zu binden. Hätte man mir das vor 10 Jahren gesagt dass ich auf so was mal stolz sein würde, dem hätte ich es nicht geglaubt 😅

Zusätzlich bekam ich heute den ersehnten Anruf dass meine Manschette eingetroffen sei!! 🥰 Abholen kann ich sie allerdings erst am Montag, da der Mitarbeiter sie erst noch programmieren und einstellen muss. So lange kann ich mich wohl noch gedulden 😊

Uuuund gerade habe ich eine ganz liebe Nachricht von meinem Lieblingsarbeitskollegen bekommen 🥰 darüber habe ich mich super gefreut!! 

Montag, 15. April 2024: Da ist das Ding!!!

Heute ist ein verdammt guter Tag! Ok, bis auf die Tatsache dass Toni wegen seiner Bindehautentzündung/allergischen Reaktion wieder zuhause bleiben muss, aber Gott sei Dank bin ich ja jetzt berentet und habe dadurch keine Probleme mit der Kinderbetreuung. Was mich aber heute total euphorisch stimmt ist folgende SMS, die ich heute Morgen erhalten habe:

Das ist genau die Nachricht, auf die ich gewartet habe!! In den letzten 1,5 Wochen war mein Laufen eher schwerfällig, an einigen Tagen sogar noch schlechter, daher ist diese Nachricht für mich ein echter Gamechanger! 🥳🥳🥳

Danke fürs Daumen drücken, Leute! ♥️

Freitag, 12. April 2024:

Alles beim Alten, es gibt quasi nichts Neues. Die zweite Woche der Osterferien war sehr entspannt 😎 Heute ist der letzte Schultag der ersten Woche und es kehrt wieder der Alltag ein. Dafür wird es langsam (endlich!!) wärmer! Das ist so gut!!! Gleich steht wieder PPMS-Kampagne auf dem Plan, so viel zum Thema "Alltag"... 😅

Ostermontag, 01. April 2024: die Heimat hat uns wieder! Deutschland 🇩🇪 

Gestern Abend um 19:15 Uhr sind wir wieder in Eindhoven gelandet - und danach ging alles sehr schnell. Als wir die Ankunftshalle betraten rollte schon unser Koffer an uns vorbei. Danach nur noch schnell das Auto holen und ab nach Hause 🏡🥰

Heute Vormittag dann der typische Osterwahnsinn: Eier suchen und gefühlt ein Kampf bis aufs Blut. 😅 Dabei habe ich direkt schon eine Regel für nächstes Jahr festgelegt: nächstes Jahr sammeln wir in EINEN Korb statt in zweien, dann gibt es kein Gezanke mehr 🙂

Samstag, 30. März 2024:

Heute war ein seeehr aktiver Tag! Heut morgen sind wir mit dem Auto zum archäologischen Park hier in Syrakus gefahren, wo sich auch das "Ohr des Dionysos" befindet. Leider waren die Wege seeeehr sehr unregelmäßig und uneben, womit ich einerseits auch gerechnet hatte (bei einer altertümlichen Ausgrabungsstätte darf man leider keinen Luxus in Form von festen Wegen erwarten) aber dadurch fiel mir das Laufen bedeutend schwerer. Aber zusammen mit Jörg habe ich mich glaube ich ganz gut geschlagen 🙂

Heute Nachmittag waren wir dann Eis essen und im Anschluss in einem Restaurant zu Abend essen. Endlich bekam ich mal meine Spaghetti Alio e Olio 🍝😍

Und zum krönenden Abschluss kommt hier noch das Tagesendergebnis:

Ok, zugegebenermaßen bin ich nicht alles komplett alleine gelaufen, manchmal habe ich mich auch bei meinem Mann eingehakt... aber gelaufen bin ich dennoch alles alleine 🤗

Freitag, 29. März 2024: Rien ne vas plus…

Das bezieht sich auf gestern Abend, denn da ging wirklich NIX mehr! Und wenn ich sage „nix mehr“ dann ist das noch untertrieben. Ich konnte keinen einzigen Schritt mehr laufen, mein Mann musste mich zum Klo begleiten und mich danach ins Schlafzimmer tragen. Ich war überhaupt nicht mehr Herrin über meinen Körper. Ich konnte mich auch im Bett weder drehen noch bewegen. Deshalb: Nix ging mehr, im wahrsten Sinne des Wortes.

Heute Nacht ging es dann irgendwann wieder besser und heute Morgen kann ich wieder selbstständig laufen 😅 Halleluja. Zwar nicht sehr ansehnlich aber wenigstens komme ich selbstständig von A nach B.

Während ich diese Zeilen schreibe liege ich am Strand in der Sonne und meine Tochter buddelt meine Beine ein 😂

Der Schrecken von gestern Abend sitzt mir allerdings immer noch in den Knochen…

P.S. Aus gestern Abend habe ich gelernt dass ich solche Touren wie gestern auf den Ätna nicht mehr machen darf. 3.000 Meter Höhenunterschied sind scheinbar zu viel für meine MS... 🤷‍♀️

Und ich bin überhaupt nicht scharf darauf das noch mal zu wiederholen!

Donnerstag, 28. März 2024: Ätna is calling...

Heute morgen haben wir die Kinder um 6 Uhr geweckt und sind mit ihnen aufgebrochen zum Ätna. Nach ein paar kleineren und größeren Problemen (ja, wir haben jetzt ein Handgepäckstück weniger 🥴) sind wir oben angekommen und sind mit 4x4 Lastern nach oben gefahren, mit einem Zwischenstopp wo wir das Fahrzeug wechseln mussten. Wir waren hoch bis auf 2.7xx Meter! Das war schon imposant, zumal es heute beste Sicht/Kaiserwetter war! Der Ätna ist ja der höchste noch aktive Vulkan 🌋 in Europa.

Durch die ganzen Strapazen habe ich jetzt die Quittung bekommen und kann gar nicht mehr laufen. Also wird heute Abend zuhause gegessen und morgen geht es weiter!

Mittwoch, 27. März 2024: Sizilien 🇮🇹 

Ich sende euch sonnige Grüße von Sizilien!! ☀️😎

Wir sind vorgestern Abend hier angekommen und haben uns schon gut hier eingelebt. Wir leben in Syrakus Ortigia. Ortigia ist der alte Stadtkern, der sich auf einer vorgelagerten Halbinsel befindet und durch Brücken mit dem Rest von Syrakus verbunden ist. Ich liebe diese alten Mauern und zahlreichen kleinen verwinkelten Gassen, wo man ganz schnell die Orientierung verliert. Aber überall sind kleine Cafés und Seitenstraßen und Bars und Restaurants... 😍

Donnerstag, 21. März 2024: Heute...

... ist mein Stammzellengeburtstag! 🥰🥳🥰🥳🥰 Verrückt!!!!! Das vergangene Jahr war ein ständiges Auf und Ab 🎢 aber ich war darauf eingestellt, daher halb so wild. Ich bin sooo froh dass ich mir vorher ALLES über aHSCT durchgelesen und immer mehr Wissen angeeignet habe, denn so kam es für mich nicht so überraschend und grundsätzlich konnte ich so die Tiefphasen recht gelassen aussitzen und abwarten bis es wieder aufwärts ging. Mein Fazit nach einem Jahr: Ich bereue es kein bisschen!!!!! Im Gegenteil! Hätte ich keine Stammzelltransplantation bekommen säße ich jetzt sicherlich schon dauerhaft im Rollstuhl. 🧑‍🦽 

Liebe Leute! Wenn ihr auch an MS erkrankt seid, hier mein Tipp: macht die Stammzelltransplantation! Es ist ein Gamechanger und aktuell die wirksamste Behandlungsmethode die es gegen MS gibt!

Außerdem habe ich heute final die Kostenübernahme für die L300 Go bei der Krankenkasse beantragt! Dafür musste ich eine einstündige Videodokumentation durchführen in 4 verschiedenen Perspektiven. Einmal ohne alles, dann mit einer Carbon-Schiene, dann mit einer anderen Orthese und zum Schluss noch mit dem L300 Go. Der Mitarbeiter vom Sanitätshaus ist sich absolut sicher dass die Krankenkasse das bewilligen MUSS. Besonders wenn der Medizinische Dienst involviert wird, er meinte dass die DAK Gesundheit dann gar keine andere Wahl mehr hat. Sein Wort in Gottes Ohr!!! 🙏🏻 

P.S. bitte dennoch Daumen drücken!! ✊ 

Mittwoch, 20. März 2024: Frühlingsanfang 🌸🌺💐🌼

Heute ist Frühlingsanfang! 😍 Ich glaube es gibt kaum jemanden der sich mehr auf den Frühling (und Sommer) gefreut hat als ich!!!! Denn für mich bedeutet das wärmere Temperaturen und damit automatisch besseres Laufen! 🏃‍♀️ Und auch allgemein bedeutend mehr Wohlgefühl und Zufriedenheit und mehr draußen sein 🥰 Heute sollen es (gefühlt) 20 Grad werden - perfekt, so (und gerne noch wärmer) darf es gerne weitergehen!! Und heute wird erst mal der Grill angeschmissen... 😅
Wie schon weiter unten beschrieben wandert mein Blick aktuell immer wieder zurück nach Mexiko. Heute vor einem Jahr bekam ich dort meine 4. und somit letzte Chemo. Wahnsinn was sich seitdem alles getan hat!!!
Meine Haare wachsen seitdem (GOTT SEI DANK wachsen sie wieder!!) wie Kraut und Rüben ohne Struktur lockig und wild durcheinander, aber ich hab ja von Anfang an gesagt dass ich es so akzeptiere wie es kommt. 🤷‍♀️ und morgen werden meine Stammzellen ein Jahr alt! 🥳🥳🥳

Montag, 18. März 2024:

Puh, da ist mein letzter Beitrag doch glatt fast zwei Wochen her!! Hossa! 🫣 Aber keine Sorge, es geht mir gut, und zwar sehr! Ich habe jetzt fast 3 Wochen lang einen ätzenden Infekt mit mir rumgeschleppt (keine Bange, es war eigentlich "nur" ein harmloser Infekt der Nasennebenhöhlen aber der hatte es echt in sich!), dieser hatte seinen Höhepunkt vor ca. 1,5 Wochen als ich zusätzlich noch Ohrenschmerzen bekam. Hatte ich bestimmt schon 20 Jahre nicht mehr gehabt und dann jetzt plötzlich wieder. 😖 Das fällt definitiv in die Kategorie "Sachen, die die Welt nicht braucht".

Ich teste ja aktuell immer noch die Bioness L300 Go von Ottobock. Und nach dem letzten "Feintuning" im Sanitätshaus letzte Woche kann ich nun meist wirklich gut damit laufen, es macht wirklich richtig Spaß! Mir graut es jetzt schon davor dass ich diese Manschette bald wieder abgeben muss. 😩 Denn dann bin ich nicht nur wieder ohne Manschette, sondern befinde mich im erneuten Kampf mit der Krankenkasse 😫 Ich hoffe dass dieses Verfahren dieses Mal wirklich schnell gehen wird 🙏🏻 

Aber jetzt freue ich mich erst mal auf unseren Urlaub! Jörg und ich haben uns ja vorgenommen, JETZT zu leben und nicht mehr alles auf die hohe Kante zu legen. Denn ganz ehrlich, keiner weiß was in Zukunft passieren wird. Vielleicht kommt die MS zurück oder irgendwas anderes Schlimmes passiert... daher wollen wir es uns jetzt gut gehen lassen. Wir werden heute in einer Woche nur mit Handgepäck Richtung Sizilien starten 😍 Wir sind ja wirklich auf den Geschmack gekommen, mit Ryanair zu fliegen, denn wenn man Glück hat kann man da wirklich günstig weg kommen!! Und als frischgebackene Rentnerin muss ich ja natürlich auch aufs Geld schauen 😅 Wir haben uns auch eine Tour hoch zum Ätna gebucht, das war Jörg ganz wichtig. Dafür haben wir dann tatsächlich auch ein Gepäckstück für den Flug dazu gebucht, denn dort oben kann es ja richtig kalt werden 🥶 Ich freue mich vor allem auf das gute italienische Essen 🥘 🍝 🥗 😋

Dienstag, 05. März 2024:

Mein halbes Herz ist derweil wieder in Mexiko. Ich glaube diesen Monat werde ich es viel intensiver erleben da ich immer daran zurück denken werde was ich heute vor einem Jahr so gemacht habe.. Heute vor einem Jahr habe ich tatsächlich erst mal unser Appartement bezogen und dann die vielen, vielen tollen Briefe, Karten und Fotos gefunden und schwupp war ich drei Stunden weiter 😅 Dann habe ich auf Jorge gewartet und wir haben uns erst mal ein wenig beschnuppert. Crazy dass das schon ein Jahr her ist!!

Derweil tut sich auch in Deutschland gerade einiges! Deutschland fängt (endlich!) an, die Daten aller im Ausland Transplantierten zu sammeln und zu bündeln. Es ist längst überfällig, aber besser spät als nie!

Montag, 04. März 2024:

Heute vor einem Jahr bin ich nach Mexiko aufgebrochen, um dort eine Stammzelltherapie zu erhalten. Das war der Beginn einer Reise, die mein Leben (positiv!!) verändert hat. Rückblickend bereue ich es absolut nicht, diese Reise gemacht zu haben und diese Behandlung bekommen zu haben! Denn seitdem ist meine MS in Remission, und das kann sie von mir aus auch gerne noch für eine gaaaaaaanz lange Zeit bleiben - am besten für immer! 🍀

Samstag, 02. März 2024:

Die Sonne ☀️ scheint - und es tut soooo gut!!! 🥰 Das ist direkt Balsam für die Seele!

Wie der Text es schon sagt, auf einige Erfahrungen hätte ich durchaus auch verzichten können 😅 Andererseits denke ich dass mein Charakter ein Sammelsurium aus ALLEN Erfahrungen ist, daher bin ich zufrieden damit.

Aktuell beschäftige ich mich mit dem Gedanken, wie ich mich in Zukunft (trotz voller Erwerbsminderungsrente) noch arbeitstechnisch nützlich machen kann. Ich habe vor, zukünftig auf geringfügiger Basis noch ein bisschen zu arbeiten! Allerdings soll es auch etwas sein was mir Spaß macht. Also, wenn jemand hier einen gut bezahlten Job in der Touristik für mich hätte, dann wäre ich dankbar für eine Nachricht 😎

Montag, 26. Februar 2024: Hatschi 🤧 

Die Erkältung hat mich seit gestern Abend fest im Griff. Einmal das ganz Programm... Halsschmerzen, laufende Nase, Schüttelfrost, dicker Kopf... da dies ja nun mal nicht meine erste Erkältung ist weiß ich leider genau dass heute Nacht oder spätestens morgen der Husten dazu kommen wird. 🥴 Aber nun gut, es gibt Schlimmeres. Ansonsten habe ich gute Neuigkeiten: meine Blutwerte, die ja vom Onkologen nicht gerade positiv geredet wurden, (Erinnerung: "Eventuell ist die MS zurück") haben sich jetzt nach Rücksprache mit anderen Transplantierten Gott sei Dank als relativ harmlos herausgestellt. Offenbar sind erhöhte Lymphozyten ca. 1 Jahr nach einer Stammzelltransplantation ziemlich normal - wobei mein Wert von 23,1 tatsächlich VOLL normal ist (ein normaler Wert für einen Durchschnittsmenschen liegt zwischen 20 und 40%!!). Daher weiß ich gar nicht warum der Onkologe da besorgt war! Vorher hatte ich Werte von ca. 13, DA hätte er besorgt sein sollen 😂 So gesehen ist alles fein, aber ich werde meinem Onkologen bei meinem nächsten Termin (in einem Jahr) sagen dass er komplett falsch lag 🙂 Tatsächlich kann ich es ihm aber auch nicht übel nehmen da er keine Erfahrung mit Stammzelltransplantierten hat und daher können solche Aussagen schon mal getroffen werden..

Donnerstag, 22. Februar 2024: Es geht aufwärts...

... bei meiner Tochter! 😊 Nachdem ich meinen Sohn heute Morgen ausgeschlafen zum Kindergarten gebracht habe, habe ich einen entspannten Vormittag mit meiner Tochter verlebt.  Diese wird morgen wieder in die Schule gehen können, heute habe ich sie aufgrund einer Doppelstunde Schwimmunterricht noch zuhause gelassen denn das wäre absolut kontraproduktiv für ihren Reizhusten. Daher haben wir den Tag heute mit einem ausgiebigen Frühstück begonnen, was für meine Augen eine Wohltat war weil sie die letzten Tage quasi gar nichts gegessen hatte. 😊

Mittwoch, 21. Februar 2024: DA IST DAS DING!

Heute durfte ich die Bandage abholen die ich ab jetzt 4 Wochen testen darf! 🎉 Allerdings hatte ich versucht den Starttermin 2 Wochen nach hinten zu verschieben damit ich diese auch auf Sizilien testen kann (denn da werde ich sicher richtig viel laufen!) aber der Zahn wurde mir leider gestern direkt gezogen. Denn die 4 Wochen begannen mit dem Wareneingang im Sanitätshaus. 😳 Daher habe ich alle meine tollen Pläne über Bord geworfen und bin heute hingefahren. Meine erste Frage war ob es eine Verlängerungsmöglichkeit gäbe. Gibt es - aber nur gegen Kohle. 🤑 220€ wird mich der Spaß kosten, aber das ist es mir wert. Denn gerade im Urlaub will ich ja vernünftig laufen können!! 
Ansonsten gibt es eher nicht so Erfreuliches zu berichten; meine Kinder sind beide krank 🤧 Toni hatte klassisch Magen-Darm 🤮 und Emmi hat eine Rachenentzündung die von Fieber und Bauchkrämpfen begleitet wurde. 🙁Kann man nicht gut haben! 😢

Sonntag, 18.02.2024: Jubiläum! 🥳
Heute existiert mein Blog seit einem Jahr! 🤗 Daran hat mich eben eine Email erinnert:

Schön, dass Ihr alle Euch immer noch für meinen Werdegang interessiert. 🙂 Ohne Euch wäre dieser Blog schon längst Geschichte...

Samstag, 17. Februar 2024:

Seit heute bin ich offiziell Rentnerin. Voll erwerbsgemindert. Unbefristet. Puh. 😅 

Das kam jetzt zwar nicht ganz unerwartet (hat immerhin ein gutes Jahr gedauert!) aber ist dennoch ein ganz seltsames Gefühl! Aber auch sehr beruhigend. Mit der tatsächlichen Rentenhöhe hatte ich ehrlich gesagt nicht gerechnet, ich hatte weniger erwartet. Aber das ist ja nur positiv und freut mich sehr!!! Dennoch stimmt es mich auch nachdenklich, denn ich war in einer "Erwerbsminderungsrente"-Gruppe um mich zu informieren und dort las ich in einer Tour von allen möglichen Antragsstellern die sich im zweiten, dritten oder vierten Widerspruch befinden und nun klagen müssen, oder von anderen die erst mal von der Rentenversicherung aus in Reha geschickt werden, um mit Glück eine befristete Erwerbsminderungsrente auf Zeit zu bekommen und im Endeffekt wieder bangen müssen, oder von anderen die zu diversen Gutachtern müssen und Angst davor haben. Auch hier ist wieder das Stichwort "Reha vor Rente".
Ich musste nichts dergleichen. Ich musste in keine Reha. Ich musste auch nicht zum Gutachter. Ich habe direkt ohne irgendwelchen Firlefanz die unbefristete volle Rente bekommen. 
Ist auch irgendwie erschreckend, weil es mich wieder daran erinnert wie krank ich tatsächlich bin. (auch wenn ich mich meistens nicht so fühle!) Denn es ist eine Tatsache dass nur ganz ganz wenige direkt auf Anhieb die volle, unbefristete Erwerbsminderungsrente erhalten. So gesehen müsste ich mich glücklich schätzen 😅

Tatsächlich bin ich auch dankbar dafür dass ich keine Existenzängste (mehr?) haben muss. Und wenn ich mag, kann ich auch auf geringfügiger Basis zusätzlich noch ein bisschen was dazuverdienen. Diesbezüglich habe ich am Montag einen Termin mit meinem Chef Michael, den ich im Vorfeld schon vereinbart hatte, ohne überhaupt zu wissen wieviel Rente ich erhalten werde. Da werde ich mir mal anhören was er mir anbieten kann, und falls ich da keine Lust drauf habe hätte ich auch immer noch eine andere Alternative in der Hinterhand. Und wenn alle Stricke reißen würde ich mir was komplett anderes suchen - ich bin ja jetzt freiiiiiiii 🕊️ 

Es gibt auch noch recht gute Neuigkeiten von der DAK. Diese genehmen mir (vorerst) eine 4-wöchige Testphase für die Bioness L300 Go Bandage. Das kostet die Krankenkasse schon mal 800€. Und dadurch, dass die DAK mir das jetzt gewährt, schätze ich meine Chancen schon mal als gar nicht soooo schlecht ein dass die Bandage auch nach den 4 Wochen endgültig übernommen wird. Aber dafür brauche ich natürlich auch weiterhin eine gehörige Portion Glück 🍀 So wie es ausschaut werde ich diese schon Anfang nächster Woche erhalten. 🤗 (ich habe übrigens bei der Videodokumentation letzte Woche Montag mal nachgefragt; die Bandage hat mittlerweile einen stolzen Wert von 6.700€!!)

Donnerstag, 08. Februar 2024: 

Heute war ich wieder beim Onkologen. Eigentlich sollte es heute das letzte Mal sein. Eigentlich. Er war grundsätzlich total zufrieden mit mir und meinen Werten, alles hat sich wieder im Normbereich angesiedelt und eigentlich gibt es da nichts zu meckern. Wenn da nur nicht die Leukozyten wären... denn die sind plötzlich auffällig hoch! 

Der Onkologe/Hämatologe sagte dass es mehrere Erklärungen geben kann:

1. die MS ist zurück 

2. ich trage unbemerkt einen Infekt mit mir herum

3. ich habe durch die Stammzelltherapie bisher unentdeckte Allergien entwickelt (kommt tatsächlich recht häufig vor)

4. es ist nur eine ungünstige Momentaufnahme und das Thema ist ganz bald wieder vergessen.

Meine Horrorgedanken sind natürlich immer bei Szenario 1. Aber ich wage es zu behaupten dass ich das merken würde, zumindest hoffe ich das. Abschließend versuchte er mich zu beruhigen dass es alles mögliche oder auch nichts sein kann und ich da keinen großen Wert drauf legen soll. 
Prinzipiell bin ich da auch echt entspannt mit, dennoch hat mich das in einem ungünstigen Moment erwischt. 😕 Abschließend haben wir uns darauf geeinigt dass ich in einem Jahr wieder dahin kommen soll.

Freitag, 02. Februar 2023:

Es geht mir super gut die letzten Tage!!! Und darüber freue ich mich sooo sehr! Es ist als wäre ein Knoten bei mir geplatzt 🙂 ich laufe auch wieder um Welten besser! Ich glaube dass ich diesen "Rückweg zurück zum Hotel" in Alcossebre wirklich gebraucht habe - einfach nur um es mir selbst zu beweisen dass ich es noch kann. Denn zugegebenermaßen hatte mich schon sehr die Angst gepackt dass meine Gehstrecke doch mittlerweile viel kürzer wäre als ursprünglich gedacht! Aber der 1.000 Meter Marsch zum Hotel hat mich absolut wieder beruhigt 😊 Liebe Freunde, ich kann es noch! 😅 Passend dazu habe ich heute mal wieder so langsam angefangen zu "trainieren" - zumindest bin ich heute 2x bis zum Kindergarten gelaufen und einmal bis zum Gymnasium. 😊 Dennoch muss ich sagen dass die Temperaturen leider für mich immer noch zu niedrig sind, wobei 7 Grad heute schon wesentlich besser zu ertragen sind als -7 Grad! Aaaaber es ist noch sehr ausbaufähig, aber ich bin jetzt höchst motiviert und freue mich unheimlich auf den Frühling und das laufen!!! 🏃‍♀️💨 🌸 

Dienstag, 30. Januar 2023:

Heute geht es wieder nach Hause. Ich werde Alcossebre mit einem lachenden und einem weinenden Auge verlassen, denn tatsächlich bin ich auch froh wenn wir wieder zuhause sind. Nicht falsch verstehen, es ist total schön hier, aber dass man nie bzw nur sehr selten ein Taxi bekommen kann setzt mir schon sehr zu. Gestern bin ich gestürzt 😔 Es war leider absehbar weil ich nach ca. 600-700 Metern feststellen muss dass meine Kraft in den Beinen dann quasi nicht mehr vorhanden ist. Dann stolpere ich nur noch und irgendwann geht's über Kopf 😞 Ich hatte mich bei Jörg untergehakt und bin trotzdem gestürzt. Gleich werden wir noch einmal in den Ort laufen um dort zu frühstücken und mir graut es jetzt schon vor der Distanz. Und wenn ich mir schon im Vorfeld solche Gedanken mache weiß ich ganz genau wie ich dann laufen werde - nämlich total beschissen. Aber ich kriege es (noch?) nicht hin diese Sorgen zu unterdrücken. Hoffen wir mal das Beste für heute... 😬

Update 13:13 Uhr:

Es hat alles geklappt. Der Hinweg war recht "schwerfällig" und nach der Hälfte ungefähr hab ich mich bei Jörg eingehängt. Zurück bin ich alleine vorgelaufen, Stöpsel in die Ohren, Musik an und los geht's! Das hat wesentlich besser geklappt als ich gedacht hätte!! Es waren 910 Meter bis zum Hotel (zumindest ab dem Punkt wo ich meine Uhr aktiviert habe), insgesamt waren es ca. 1km. Und auf diesem Stück bin ich sogar relativ flüssig gelaufen!! Ihr hört meine Freude wahrscheinlich raus 😅

Ich hätte nicht gedacht dass ich diese Aussage hier im Urlaub noch mal treffen würde, aber: ich bin wirklich stolz auf mich! ☺️

Montag, 29. Januar 2023:

Wir sind natürlich noch in Alcossebre und genießen hier die Zeit und die Sonne ☀️. Aber ich wollte ja noch meinen Bericht von der Anreise fertig stellen...

Nachdem der Flughafen quasi geschlossen hatte und kein Taxi mehr weit und breit zu sehen war, haben wir bei verschiedenen Telefonnummern angerufen die wir von einer Litfaßsäule hatten, aber auch hier ging entweder gar keiner ran oder es wurde einfach aufgelegt. Dann beschlossen wir mit einem öffentlichen Bus bis nach Torreblanca zu fahren - immerhin schon mal 10km näher am Zielort! Auch schon unterwegs versuchten wir den Fahrer zu überreden/bestechen (wir waren die einzigen Gäste im Bus 🚌!) aber er sagte permanent nur dass das nicht möglich sei. 😒

Also schmiedeten wir den Plan, vom Busbahnhof Torreblanca einfach mit dem Taxi 🚖 die letzten Kilometer zurück zu legen. Allerdings trat große Ernüchterung ein als wir in Torreblanca ankamen! Denn Torreblanca war nur ein kleiner Ort und der "Bahnhof" war winzig und völlig ab vom Schuss, irgendwo in der Pampa. Da dämmerte es uns schon dass wir nicht so einfach von dort weg kämen... Nach zahlreichen (missglückten) Versuchen, auch mit Hilfe eines Einheimischen und des Busfahrers, mussten wir uns damit abfinden dass wir wahrscheinlich erst mal ne gaaaanze Weile warten müssten. Aber dann kam mir zum Glück die rettende Idee und ich hab einfach mal im Hotel angerufen! Und die nette Dame dort hat uns dann von dort aus ein Taxi geschickt 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Nun sind wir also in Alcossebre und genießen hier die Zeit und das Wetter. Was allerdings ziemlich ernüchternd ist: hier fahren keine Taxis! Ich verstehe es gar nicht. Überhaupt sprechen hier auch viele Einheimische kein Englisch. Damit hatte ich/wir nicht gerechnet. Gestern sind wir (mit Pause!) 2km bis zum Hafen spaziert, danach ging aber auch gar nix mehr bei mir! Meine Beine waren total am Ende, ohne die Pausen zwischendurch wären wir gar nicht bis dort gekommen. Und auf dortige Nachfrage hieß es wieder: kein Taxi 😒

Genauso auch gestern nach dem Abendessen (wir haben köstlich gegessen bei einem Mexikaner) - kein Taxi. Letztendlich hat uns der Inhaber mit seinem Privat-Pkw nach Hause gebracht. (Mit "uns" meine ich alle Kinder und mich)

Hier ein Bild von meinem suuuuper leckeren Chili con Carne:

Sonntag, 28. Januar 2023: Bienvenido a Alcossebre!! 🇪🇸 

Ein freundliches "Hola" schick ich heute aus Spanien! Wir sind gestern am späten Nachmittag nach Castéllon de la Plaña geflogen. Wir sind zu 8. hier, meine Schwester mit Familie ist auch mitgekommen 🥰

Hierher zu kommen war allerdings schon recht "abenteuerlich". Ich bin ja durch zahlreiche Reisen vieles gewohnt, aber dass man irgendwo in der Wallachei steht und kein Taxi fährt, damit hatten wir nicht gerechnet 😅 Es standen ganze 3 Taxen dort. Da wir allerdings zu 8. waren wollten wir erst mal versuchen ein Großraumtaxi zu bekommen - falsche Entscheidung! Als das 3. Taxi extern besetzt war und davon fuhr, probierten wir telefonisch ein großes Taxi zu bestellen. Allerdings wurde einfach aufgelegt, nachdem wir unser Anliegen vorgetragen hatten. Beim 2. Versuch nahmen die schon gar nicht mehr ab! Ab da fing ich auch langsam an mir Sorgen zu machen, zumal der Schalter drinnen (der für Bus- und Zugtickets zuständig war) schon geschlossen hatte 😳

... ich berichte später weiter, jetzt gehen wir erst mal frühstücken 🥐

Mittwoch, 24. Januar 2024:

Eine Woche ist vergangen seit dem Antrag. Heute hatte ich Post von der DAK im Briefkasten - aber nur die Bestätigung dass mir eine 12er-Runde Psychotherapie genehmigt werden. Das ist zwar nett, aber ich warte auf Nachricht von der DAK dass die mir die Manschette übernehmen 😬 Denn heute zB laufe ich ganz ganz miserabel! ☹️ Zum Glück ist das aber immer tagesformabhängig. 

Dieser Text beinhaltet ziemlich viel Wahres. Und trifft auch genau das woran ich arbeiten muss: ich muss verstehen dass es OKAY ist diese Krankheit von nun an als ständigen Begleiter dabei zu haben und dass ich mich damit nicht verstecken muss. Mache ich eh nicht, aber ich merke dass ich es mir immer wieder vor Augen halten muss! (by the way, ich bin auch offen für Tattoo-Vorschläge zu dem Thema 🤪)

Tatsächlich möchte ich mir wirklich irgendwann ein Tattoo für meine MS stechen lassen, irgendwas was mich immer wieder aufbaut. Also etwas was ich nur ansehen muss und das mich direkt daran erinnert wofür ich das alles mache. So oder so ähnlich 😂

Ansonsten kann ich nur sagen dass ich mich wie verrückt auf unseren Kurzurlaub freue! Dafür habe ich heute den bereits im August (!) bestellten Reise-Organizer von Steffi abgeholt 😍 das hatte sich ziemlich in die Länge gezogen da die Farbe lange Zeit nicht lieferbar war. Dafür ist es jetzt passend für den Urlaub fertig geworden 🤩

Steffis Online-Shop:

www.tischglueck.de

Mittwoch, 17. Januar 2024: 

Meine Damen und Herren, seit heute befinde ich mich mal wieder im Streit mit meiner Krankenkasse. 🤣 aber im Ernst, mir hat diese Manschette heute wirklich gut gefallen! Obwohl ich die Stromstöße zwischenzeitlich echt extrem empfand!! Aber der Berater vom Sanitätshaus meinte direkt dass das ganz normal sei und mein Körper sich mit der Zeit daran gewöhnen würde. Sein Wort in Gottes Ohr... Ich habe jetzt offiziell den Antrag auf Kostenübernahme gestellt, musste dafür kurz zu meinem Neurologen nach Coesfeld fahren um das Rezept abzuholen und danach wieder nach Ahaus zum Sanitätshaus. Nun wird es wahrscheinlich erst mal ein paar Wochen dauern bis die Krankenkasse sich regt. Jetzt gilt : DAUMEN DRÜCKEN! ✊ 

Dienstag, 16. Januar 2024:

Heute war es soweit! Wir 3 von "Gemeinsam gegen PPMS" hatten zu einer Videokonferenz eingeladen für alle, die am Austausch zum Thema Stammzelltransplantation bei MS in irgendeiner Weise interessiert sind. Und so fanden sich heute um 18 Uhr insgesamt 17 Interessierte im Forum ein (wir hatten mit weniger Interesse gerechnet!) und so begann der Austausch. Die meisten der Anwesenden wurden bereits transplantiert, aber es waren auch Interessierte dabei die das Ganze ggf. noch vor sich haben (könnten). Besonders für diese Personengruppe war dieses Treffen wichtig, denn wo lernt man mehr darüber als im Gespräch mit Gleichgesinnten, die dieses Prozedere bereits hinter sich gebracht haben?

Es war eine super Unterhaltung und alle Beteiligten waren begeistert, inklusive uns. 🙂 Wir haben nun vor so etwas regelmäßig zu veranstalten, einmal für alle zum Thema Stammzelltransplantation bei MS und einmal speziell für PPMS-Patienten. 
Heute Abend werde ich sehr zufrieden ins Bett gehen... und mich dann auf morgen freuen! Denn morgen teste ich die Bioness L300 Go - eine Manschette die mit elektrischen Reizen das Gehen unterstützt. Ich bin sehr sehr gespannt!!!! 🤩 Und falls es wirklich bei mir funktionieren sollte (klappt nämlich längst nicht bei jedem) würde ich mich MAL WIEDER in den laaaangen Kampf mit der Krankenkasse begeben, denn dieses kleine Hilfsmittel kostet auch mal eben knapp schlappe 6.000€ 😳🙈

Montag, 15. Januar 2024: 4,14 Kilometer!!

Ich glaube so laaangsam löst sich die Blockade bei mir... 🙂

Samstag, 13. Januar 2024: Der Uuuuuuurlaaaauuuub ruft 😍

Das ist jetzt tatsächlich eine super spontane Nummer. Heute in 2 Wochen sitzen wir um diese Uhrzeit schon im Flugzeug. Es geht nach Castéllon de la Plana bzw Alcossebre. Also südlich von Barcelona und nördlich von Valencia. Wir haben für die Flüge für uns vier hin und zurück ganze 150€ bezahlt! Kein Witz! Da KONNTEN wir einfach nicht nein sagen 😂 Unterkunft kostet für 3 Nächte 207€ für ein Appartement mit 2 Schlafzimmern - passt! 😅 Ihr seht, es könnte schlechter gehen...

Am Montag werde ich mal wieder die Mädels bei mir im Büro besuchen, darauf freu ich mich und ich glaube, die freuen sich genauso. 🥰 Allerdings ist dieser Besuch nicht ohne Hintergrund, denn die Mädels müssen mir ein Formular für die Rentenversicherung ausfüllen. Ich befinde mich auf den letzten Metern Richtung Rente. Musste jetzt meinen eventuellen Hinzuverdienst angeben (welchen Hinzuverdienst??) ab dem 01.03.2023, das ist das Datum zu welchem ich (rückwirkend) die Rente bewilligt bekommen werde. Allerdings weiß ich noch nicht welche Rente ich bekommen werde, ob volle Erwerbsminderungsrente oder nur Teilerwerbsminderungsrente - mir ist beides recht. Denn für mich steht fest dass ich danach noch wieder arbeiten gehen möchte, passend zu dem was mir laut Rentenversicherung zugestanden wird. Entweder auf 538€-Basis (bei voller EMR) oder halt auch mehr bei Teil-EMR. Es bleibt spannend 🤩

P.S. laut erfahrenen Personen im Rentenwesen wird es jetzt nur noch ca. 4-6 Wochen dauern bis ich den Bescheid erhalte. Von wegen "Reha vor Rente"... 🙄

Sonntag, 07. Januar 2024:

Meine Gedanken sind in diesen Tagen bei Claudia. Claudia ist eine PPMS-Patientin aus Österreich, die durch Google auf meinen Blog aufmerksam wurde und sich ab dann immer alles durchgelesen hat. Anfangs lehnte sie die Stammzelltherapie für sich ab, aber nachdem sie sich im vergangenen Jahr auch ziemlich schnell verschlechterte (sie hat nun den gleichen EDSS wie ich) hatte sie sich nun doch ein Ticket nach Mexiko gebucht wo sie morgen die Behandlung startet. 

Das (⬆️) ist ein Auszug aus Claudias erstem Blogeintrag. 🥰 Liebe Claudia, wir freuen uns dich auch weiterhin begleiten zu können, du wirst die Therapie super meistern da du ebenfalls das richtige Mindset hast. 👌🏼

Donnerstag, 04. Januar 2024: FROHES NEUES JAHR EUCH ALLEN!!!! 🎆 🥳

Ich wünsche Euch allen nur das Beste und alles erdenklich Gute, aber vor allem GESUNDHEIT! 🍀

Wir sind selber alle gut reingerutscht, zusammen mit unseren liebsten Nachbarn. Ich persönlich freue mich riesig dass ich das alte Jahr hinter mir lassen kann! 😊 Bitte nicht falsch verstehen, das Jahr 2023 war wahrscheinlich das Spektakuläreste meines Lebens, wenn auch nicht unbedingt im positiven Sinne. Und dennoch bin ich jetzt froh, einen Haken hinter das Jahr machen zu können - einfach nur weil ich voller Hoffnung in das neue Jahr starte! Aktuell setze ich meine Hoffnungen in folgende Statistik:

Zur Erklärung: ich bin jetzt bei etwa 9 1/2 Monaten nach Stammzelltransplantation. Das Bild erklärt dass es erst mal nach der aHSCT bergab geht, und dass man in etwa nach 12 Monaten wieder auf dem Stand VOR der Transplantation sei. Erst danach könnte es (ggf.) weiter aufwärts gehen! Und ich bin nach wie vor Feuer und Flamme, weitere Verbesserungen zu erreichen. Und nach wie vor setze ich auch weiterhin große Hoffnungen in meinen Psychologen! 2️⃣0️⃣2️⃣4️⃣ MUSS einfach mein Jahr werden!!!! 💚🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Sonntag, 31. Dezember 2023:

Nur noch 5 Stunden. Die Kinder drehen schon am Rad 😅

Zeit Resumée zu ziehen! Ich danke meinem Mann und meinen Kindern weil die 3 immer für mich da sind, darauf kann ich mich immer verlassen. 🥰 Ich danke meinen Eltern und Schwiegereltern fürs immer-da-sein. Und natürlich meinen Geschwistern (besonders Sarah!!) und meinen Mädels, was wäre ich nur ohne euch 🫶

Wir werden gleich zu den Nachbarn rüber gehen, leider ohne Jörg da ich diesen heute morgen aus Bochum mit nem positiven Test abholen musste 🥴 Jörg wird daher anstatt arbeiten nun die Couch hüten und wir werden ihm die nötige Ruhe ermöglichen, indem wir wie geplant zu den Nachbarn gehen. War alles irgendwie anders geplant, aber was will man machen 🤷‍♀️

Abschließend möchte ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2024 wünschen - kommt gut rein und bleibt gesund! 🥳🧨✨💕

                                           ❤️❤️❤️

Samstag, 30. Dezember 2023:

Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Ich kann nur immer wieder betonen wie froh ich bin, nach Mexiko gegangen zu sein. Ich glaube wirklich dass es mir "den Arsch gerettet" hat. Denn ohne diese Transplantation säße ich bereits im Rollstuhl, da mache ich mir nichts vor. Zugegeben, auch jetzt laufe ich nicht jeden Tag super, aber ich warte noch bis zum Frühling und dann werde ich wieder angreifen. Angreifen bedeutet wieder mehr zu laufen, und darauf freue ich mich schon. 😊 Und ich bin auch überzeugt davon dass das laufen mit der Zeit auch wieder besser werden wird. Natürlich wird es sich nicht weltbewegend ändern, aber auch kleine Fortschritte sind absolut willkommen. 🤗 Ich bin vorgestern seit längerem mal wieder bis zum Gymnasium gelaufen, einfach nur um zu schauen ob ich es noch schaffe. Fazit: ja, ich schaffe es noch. Zwar mehr schlecht als recht, aber es geht noch. Und daran kann ich im kommenden Jahr ansetzen: durch immer wiederkehrende Wiederholungen will ich es schaffen, von Mal zu Mal die Strecke besser zu bewältigen. Ziel ist es, nächstes Jahr irgendwann die Strecke ohne irgendwelche Probleme laufen zu können - bis zum Ende. 🙂 Das schreibe ich ganz bewusst so, weil ich in der Regel auf den letzten 200m Probleme bekomme. Und das will ich zukünftig anders schaffen! 💪

Freitag, 29. Dezember 2023:

2023... noch kann man das schreiben. In 2 Tagen ist auch das vorbei. Aber ich freue mich auf 2024! Ich kann es eher gar nicht erwarten 2023 hinter mir zu lassen, wobei ich auch absolut dankbar bin für 2023!!!!!!! Denn in diesem Jahr wurde hoffentlich meine Krankheit gestoppt. 🙏🏻 und dafür könnte ich nicht dankbarer sein! 
Ich befinde mich jetzt seit gestern in meiner 1,5 Wochen langen Wartepause bis es mit der Physiotherapie weitergeht. Gestern hatte ich das letzte Mal in diesem Jahr. Seitdem es auf 2x pro Woche erhöht wurde fühle ich mich dort viel mehr "angekommen". Ich werde nun viel mehr gefordert, "lasche" Tage gibt es nicht mehr. 😅 Aber das ist auch gut so und ausdrücklich von mir so gewünscht!

Heute ist mein Mann arbeiten aber ich habe dafür trotzdem die Bude voll, jedes meiner Kinder hat einen Freund*in eingeladen zum spielen. Willkommen im Trubel 🤯😂

Montag, 25. Dezember 2023 / 1. Weihnachtsfeiertag: Fröhliche Weihnachten 🎄✨🎅🥰⭐️❤️

Es regnet. Und das schon seit Tagen. Es ist kein Ende in Sicht. Und das ist ätzend! 🌧️🌧️🌧️

Nichtsdestotrotz ist heute ✨Weihnachten✨. Wie jedes Jahr haben wir uns wieder bei meinen Eltern getroffen und wunderschön zusammen gefeiert und köstlich gegessen. 🥰

Ich liebe es, im Kreise meiner Familie zu sein. Hier muss ich mich weder verstecken noch verstellen noch sonst irgendwas, ich kann einfach ICH sein. Jeder dort kennt und liebt mich so wie ich bin - herrlich. Beim Familienspaziergang heute habe ich nach der Hälfte abgebrochen, war für alle okay und ich konnte ohne schlechtes Gewissen meine Beine ein bisschen ausruhen. Danach lief ich wieder bedeutend besser. Schön (und beruhigend!) wenn man von seiner Familie genau so genommen wird wie man ist und sich nicht verstellen muss. Danke, Familie! ❤️❤️❤️

Irgendwas zwischen 22. und 23. Dezember 2023, 03:43 Uhr:

Heute gibt es mal einen nächtlichen Beitrag von mir. Nachdem ich mich nun schon seit fast 2 Stunden hier rumquäle kann ich genauso gut auch was schreiben. Erst mal möchte ich euch den neuen "Jahresbericht" der Clinica Ruiz zeigen:

Dieses Jahr wurden also 220 Patienten für Autoimmunerkrankungen an beiden Standorten in Mexiko therapiert, ich bin eine von ihnen. Es ist übrigens grad ziemlich genau 9 Monate her. 
Gestern war ich das erste Mal seitdem beim Frisör. Einfach nur weil mich diese lockige Mähne zwischenzeitlich fertig macht 😂 Die Locken wurden nun etwas gestutzt, so dass ich nun wieder passabler aussehe. 
Aktuell beschäftigen wir 3 von "Gemeinsam gegen PPMS e.V." uns derzeit damit einen digitalen "Stammtisch" ins Leben zu rufen. Erst mal als reine Informationsveranstaltung für alle, die sich für die autologe Stammzelltherapie bei Multiple Sklerose interessieren. Danach dann aber eher an die PPMS-Patienten gerichtet. Angedacht ist, dass wir 3 als Moderatoren durch den Abend führen und unsere persönlichen Erfahrungen erzählen und teilen. Damit hoffen wir natürlich, die Angst vor dieser Therapieform etwas zu reduzieren und andere auch dazu bewegen zu können.

Ansonsten arbeite ich mit meinem Psychologen weiter an meiner Laufstörung. Er sagt -genauso wie ich auch- dass der Hintergrund überwiegend meine Gedanken sind. Mache ich mir vorab Gedanken über irgendwas oder gar Sorgen, wird direkt Corticol ausgeschüttet. Dieses führt dann direkt dazu, dass meine Gangprobleme verstärkt werden. 🤷‍♀️ Wer mich gut kennt weiß, dass ich jemand bin der sich IMMER über alles und jeden Gedanken macht. Verdammter Teufelskreis!

Dieses Bild habe ich von meinem Neurologen bekommen und das trifft es sehr gut. Denn genau da will ich ja auch ansetzen - dass mich die Krankheit zukünftig nicht mehr so "lahmlegt".

Montag, 18. Dezember 2023: Ich bin stolz auf mich. Obwohl ich am Wochenende wieder schlecht gelaufen bin (und das ist noch positiv formuliert) bin ich stolz auf mich dass ich alles durchgezogen habe was wir so geplant hatten. Denn ich werde mich nicht durch meine Krankheit zurückziehen. Wenn ich schlecht laufe, denke ich einfach "so what?!" und laufe weiter. Also , wenn ihr mich zukünftig schlecht laufen seht, dann lasst mich einfach weiterhin schlecht laufen 😉

Am Samstag Abend war ich jedenfalls mit den Kindern beim Trecker-Corso/Lichterfahrt, da hab ich es schnell gemerkt dass ich mir meinen Ziehharmonikahocker hätte mitnehmen sollen - der Rückweg fiel auch entsprechend schlecht aus 🫣 Und gestern war ich dann mit meiner Familie auf dem Weihnachtsmarkt in Stadtlohn, das war auch wirklich nett. Aber ich kriege es immer wieder bestätigt dass Winter NICHT meine Jahreszeit ist! Die Kälte zieht mir in die Knochen und dann werde ich sie nicht mehr los. Und das bewirkt dass ich total schwerfällig und steif laufe. 🙁 kaum bin ich wieder drinnen laufe ich direkt wieder besser! Meine beste Freundin hat es gestern sehr treffend formuliert: "Es klappt nur nicht wenn du weißt dass dich andere außerhalb der Familie sehen könnten." Und das kann ich nicht abstreiten. Sie kennt mich einfach zu gut 😅 Es ist tatsächlich so, mein Zuhause und meine Familie sind meine "Basisstation". Hier zuhause laufe ich auch meistens (fast) ohne Probleme oder zumindest nur mit kleineren Einschränkungen, mit denen ich sehr gut leben kann. Aber kaum verlasse ich das Haus bzw. komme unter Menschen dreht scheinbar irgendeine Synapse in meinem Hirn durch die mich direkt wieder schlechter laufen lässt 😖 und das MUSS ich einfach -zusammen mit meinem Psychologen- in den Griff bekommen! Denn mein Körper KANN es! Er kann es nur nicht zeigen, wenn er es soll. Und genau da muss ich ansetzen! Drückt mir die Daumen 😊💪

Mittwoch, 13. Dezember 2023: So gehen die Tage ins Land... Um ehrlich zu sein warte ich im Moment sehnsüchtig darauf dass es nächste Woche Freitag wird, denn ab da sind Schulferien! Betrifft mich ja eigentlich nur indirekt aber ich freue mich dennoch sehr darauf, weil dann 14 Tage lang nicht die Problematik herrscht wie ich unsere Tochter nach Hause bekomme 🙈 Ihr erinnert euch bestimmt, wir hatten sie damals für die OGS angemeldet da wir damals nicht wussten wie mein Körper nach der Stammzelltherapie drauf sein würde, daher wollten wir lieber auf Nummer sicher gehen. Jetzt würde ich unheimlich gerne auf VHTS umschwenken, allerdings können wir die OGS erst "absägen" wenn ein zahlender Ersatz für Emmi gefunden wurde. 🙄 Ich hab jetzt überall vorgesprochen und betont dass wir UNBEDINGT wechseln möchten, aber Fakt ist: solange kein anderes Kind ihren Platz übernehmen (bezahlen!) will, kommen wir aus dem Vertrag nicht raus 🙁 Also werden wir wohl oder übel den Platz bis zu den Sommerferien behalten müssen. Und somit sie auch jeden Tag um 15 Uhr mit dem Auto abholen, weil dann kein Schulbus mehr fährt. 🚌💨 Grundsätzlich weiß ich dass die Entscheidung damals richtig war, denn es hätte mir ja heute auch bedeutend schlechter gehen können (was es GOTTSEIDANK nicht tut!) aber dennoch freue ich mich auf die Zeit wo sie einfach mit dem Schulbus nach Hause fahren kann. 🙂

Leider oftmals ein Fakt... im Moment habe ich doch mehr mit dem Gleichgewicht zu kämpfen.

Mittwoch, 06. Dezember 2023: Ho Ho Ho 🎅

Ich wollte noch vom Nikolausumzug gestern berichten... ich war nicht da! Klingt komisch aber ich bin nachmittags schon so schlecht gelaufen dass ich aus "Angst" gekniffen habe- also aus Angst dass ich nach langem Stehen in der Kälte überhaupt nicht mehr laufen kann. (Ich erinnere ungern an den Martinsumzug letzten Monat 🥴) Daher hab ich vernünftig reagiert und bin zuhause geblieben. Abends beim "Backsmann essen" bei den Nachbarn war ich dann wieder dabei. Es war ein total schöner, gemütlicher Abend 🥰✨

Highlight für die Kinder war der Besuch vom Nikolaus 🎅 

Montag, 04. Dezember 2023: Ich dümpele hier unten so vor mich hin... 😉

Nachdem ich soeben von meiner Freundin Mel "dezent" darauf hingewiesen wurde dass ich schon lange nichts mehr geschrieben habe melde ich mich heute mal wieder 🙂 Mir geht es aktuell so geht so... wobei sich das eigentlich nur auf mein laufen bezieht, wenn das nicht wäre würde es mir prima gehen! Ich muss aufhören immer alles auf mein laufen zu reduzieren sondern im Umkehrschluss lieber dankbar sein dass ich noch laufen KANN. Zwar nicht wahnsinnig gut, aber ich komme noch von A nach B. Zwar manchmal eher schlecht als recht, aber es geht noch! Wenn ich mir das vor Augen halte geht es mir direkt besser. Denn natürlich bin ich mir darüber absolut bewusst wie krass diese Krankheit sein kann und ich froh sein kann wenn es bei meinen Gangproblemen bleibt.

Wo wir grad beim Thema sind, ich habe morgen meine 3. Therapiestunde beim Psychologen. Ich komme darauf weil ich mir ja von ihm ziemlich viel verspreche! Bestenfalls dass er mir mein "Problem" genauer definiert mit Lösungsmöglichkeiten, wie ich das Ganze beheben kann. Denn ich kann es nur immer wieder wiederholen, ich KANN vernünftig laufen! Manchmal/selten klappt das tatsächlich so gut dass man mir gar nichts ansehen würde!! Aber diese Momente sind halt leider selten. Aber die Tatsache DASS es noch funktioniert zeigt mir auch eindeutig, dass mein Körper es noch KANN und noch nichts unwiderruflich zerstört ist! Und daher macht es mich umso wahnsinniger dass ich das (noch?) überhaupt nicht steuern kann. Hoffentlich kann er mir hier einen vernünftigen Weg zeigen... 🙂🍀

Morgen ist hier traditioneller Nikolausumzug. 🎅 Und da Emmi nun ein Schulkind ist wird sie dieses Jahr das erste Mal beim Umzug mitlaufen. 🥹 Ich werde mir Mühe geben dass ich nicht einfach losheule vor Rührung. 🥲 Ich werde in den nächsten Tagen berichten wie ich mich geschlagen habe 😅

Hiermit möchte ich ganz herzlich Nils Märchenonkel grüßen 🙋‍♀️ hab mich total gefreut wieder von dir zu hören!

Donnerstag, 23. November 2023: Dieser Tag kann weg! 💩

Wirklich. Der Tag war fürn A****. Laufen fiel mir heute morgen schon nicht ganz so leicht, bin aber dennoch zu Fuß zum Kindergarten und zurück. Danach schnell gefrühstückt und dann musste ich schon nach Borken zum Zahnarzt. Auch da war noch alles halbwegs ok, so dass ich mich entgegen den Rat meines Mannes doch dazu entschieden habe zu Fuß noch bis zum Vennehof zu laufen da ich noch etwas für Emmis Klassenlehrerin brauchte. Dort angekommen war mir längst klar dass das eine gaaaanz ganz dumme Idee gewesen war. Als ich den Rückweg antreten wollte blockierten meine Beine wieder komplett. Ich bin im absoluten Schneckentempo und mit 3 notgedrungenen Sitzpausen unterwegs irgendwann wieder an meinem Auto angekommen, ich hätte heulen können. Vor Erleichterung, aber auch vor Scham. Zuhause angekommen konnte ich (natürlich!) direkt wieder besser laufen, wie immer... 🙄 aber nichtsdestotrotz bin ich auch den Rest des Tages NICHT gut gelaufen. Ich habe heute Nachmittag mit den Kindern Plätzchen gebacken, allerdings hatte ich unterschätzt wie oft man dabei doch noch aufstehen und Sachen ranholen muss. 😖 Aaaaber ich denke einfach daran wie gut ich letzte Woche noch gelaufen bin und versuche mich daran hochzuziehen...

...heute trifft auf mich wohl eher die zweite Zeile zu 🥴

P.S. Trotz meinem furchtbaren Gestolpere habe ich immerhin trotzdem 4,28 km geschafft.

Freitag, 17. November 2023: 

Mir geht es richtig gut! Ich bin gestern zum ersten Mal seit längerem wieder 5km gelaufen! Gestern lief das laufen einfach nur richtig, richtig gut. Auch der Rückweg vom Kindergarten fiel mir nicht schwer so wie in den letzten Wochen - irgendwie ist es so als hätte jemand einen Stöpsel gezogen und jetzt geht plötzlich alles wieder leichter 🙂 Ich denke es liegt daran dass ich mich jetzt in "professionelle" Hilfe begeben habe - diese Tatsache scheint schon ausgereicht zu haben! Ich freue mich absolut auf die nächste Therapiestunde und bin gespannt wie er mein Problem angehen möchte 🙂

Mittwoch, 15. November 2023: 

Ich finde diesen Text echt 🔝, und er verkörpert so ziemlich das was ich auch anstrebe 😅

Aktuell geht es mir ziemlich gut. Gestern habe ich das Ergebnis meiner Blutwerte vom Onkologen mitgeteilt bekommen: alle meine Werte befinden sich im Normalbereich 🥳🥳🥳 Wir haben sicherheitshalber noch mal einen Termin für Februar vereinbart aber ich denke dass ich danach damit durch sein werde. Und heute hatte ich meinen heiß ersehnten Termin mit dem Psychologen! Der war super! Wir haben uns auf Anhieb sehr gut verstanden und ich freu mich schon auf die nächste Sitzung in 2 Wochen 😊 ich glaube wirklich dass dieser Mann mir helfen kann. Er hat mir eine Art "Hausaufgabe" aufgegeben, auf freiwilliger Basis: einen Brief an meine MS schreiben und darin auch alle Gefühle reinpacken die ich seit der Diagnose empfunden habe. Anfangs fand ich den Gedanken seltsam aber je länger ich darüber nachdenke desto offener werde ich für dieses Thema.

Heute Abend hatte ich dann auch noch das zweite Mal Physiotherapie in dieser Woche. Ich bin stolz auf mich da ich beide Termine mit Trainingseinheiten gefüllt habe! Zwischendurch war es hart aber ich bin froh dass ich es durchgezogen habe. 😊

Montag, 13. November 2023:

Nun sind wir offiziell ein "eingetragener Verein" 🥳 Haben heute Mittag die Bestätigung bekommen dass wir uns von nun an "Gemeinsam gegen PPMS e.V." nennen dürfen! 😊🥳 Für uns ist das ein gewaltiger Schritt, vor allem da wir nun auch offiziell Spendengelder annehmen dürfen 😊😊😊

Ansonsten kann ich noch berichten dass heute morgen meine Podcastfolge aufgenommen wurde. Ich glaube dass das wirklich gut geworden ist 🙂 zu hören wird die wahrscheinlich ab Anfang Januar sein, über den Podcast "F.U.MS" - übersetzt "Fuck you MS". Die Anne und ich haben uns echt gut verstanden, von daher war es total easy. :)

Sonntag, 12. November 2023: 

Wir hatten letzte Nacht Übernachtungsgäste, meine beiden Nichten haben hier geschlafen. Demnach war es hier auch recht trubelig mit drei Vierjährigen und einer 6-jährigen. 😅 aber zeitgleich war es auch richtig schön! Nun werde ich mich so langsam mal auf die kommende Woche vorbereiten. Morgen habe ich einen Termin für einen Podcast bei "F.U.MS" (fuck you MS!). Das Mikrofon 🎤 und Ausstattung habe ich bereits per Post zugeschickt bekommen, das muss ich mir gleich erst mal im Detail anschauen. Und dann am Dienstag Auswertung beim Onkologen (ich bin sehr gespannt nachdem beim letzten Mal meine Blutwerte ja doch nicht 100%ig zufriedenstellend waren) und am Mittwoch der Termin beim Psychologen. Es bleibt spannend!

Freitag, 10. November 2023: Ich kann es noch! 

Heute morgen musste ich es mir selbst beweisen da mich der gestrige Abend ein bisschen aus der Fassung gebracht hat. Aber seht selbst:

Es ist jetzt keine wahnsinnige Leistung, aber für die Uhrzeit schon definitiv nicht schlecht! Ich freue mich jetzt WIRKLICH auf den Termin beim Psychologen!!! Ich hoffe dass dieser mir Wege aufzeigen kann wie ich besser in bestimmten Situationen reagieren bzw. einfach "anders" denken kann 🙏🏻

Donnerstag, 09. November 2023: St. Martin ...oder besser: das totale Desaster 

Heute war der St. Martinsumzug vom Kindergarten. Da ich in letzter Zeit die Berichterstattung zugegeben etwas habe schleifen lassen wusste ich davon nichts! Toni hatte es aber auch mit keinem Wort erwähnt. Jedenfalls wurde ich heute Nachmittag damit konfrontiert, und direkt lagen mir beide Kinder in den Ohren WIE DRINGEND deren Anwesenheit dort wäre 🙄 Ich habe noch versucht zu diskutieren (Jörg hat nämlich heute Dienst 😓) aber keine Chance... also bin ich mit beiden Kindern zur Otgerkirche zum Wortgottesdienst und im Anschluss dann zum Umzug durch die Stadt. Dies funktionierte einigermaßen, und das obwohl wir wirklich relativ schnell (für MEINE Verhältnisse!) laufen mussten. Am Pfarrheim dann war noch ein nettes Zusammensein. Kaum hatten wir uns dann dazu entschieden nach Hause zu fahren ging es los - ich konnte nicht mehr laufen! Also so gar nicht!! Mein Auto stand nur 50m entfernt, es kam mir vor wie 5 Kilometer! 😓 Für diese 50m brauchte ich sogar zwischendurch ne Pause! 😔 Mein Gewackle und Gestolpere da vor versammelter Mannschaft war mir mega unangenehm! Und auch dass meine 6-jährige Tochter mich durchgehend stützen musste - so etwas sollte ein Kind nicht miterleben müssen. 😣 Ich merke immer mehr wie sehr ich mich auf den Termin mit dem Psychologen freue...

Mittwoch, 08. November 2023: Schmuddelwetter 😖

Ich mag dieses nasskalte Schmuddelwetter nicht ☔️🌧️ da laufe ich immer schlecht. Aber ansonsten bin ich recht happy, da ich nächste Woche einen Termin beim Onkologen in Coesfeld habe (nachdem ich gestern schon dort war zur Blutabnahme) und ich daher sehr gespannt bin wie meine Blutwerte so sein werden. Desweiteren habe ich ebenfalls nächste Woche einen Termin bei einem Psychologen. Ja, ein Psychologe! Ich würde ja behaupten dass ich geistig recht "fit" bin und mit der ganzen Situation grundsätzlich wirklich gut zurecht komme, allerdings habe ich den Psychiater nun kontaktiert in der Hoffnung dass er mir dabei helfen kann gewisse Situationen gelassener zu sehen. Versteht mich nicht falsch, ich BIN absolut gelassen und entspannt, aber mein Unterbewusstsein scheinbar nicht 😣 Daher suche ich nun nach einer Lösung, die es mir ermöglicht auch in ungewohnten/neuen/aufregenden/unbekannten Situationen die Ruhe zu bewahren und vor allem, dass es sich nicht wieder auf mein Gangbild ausschlägt! Denn das war immer das Problem, worin jede Situation letztendlich resultierte. Und nun hoffe ich, dass ich es dadurch zukünftig "anders" handhaben kann. 🙂

Außerdem habe ich nächste Woche noch 2x Physiotherapie. 
Dieses Wochenende schlafen meine beiden Nichten bei uns. Emmi und Toni freuen sich schon riesig. 🤩

Sonntag, 29. Oktober 2023: Happy birthday Toni! 🤩🥰

Der Oktober neigt sich bereits dem Ende zu... Junge Junge, wo ist das Jahr nur geblieben?? 😱

Mein Kleiner ist diese Woche bereits vier geworden! Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht.. ansonsten verlief die Woche bis auf den Geburtstag am Mittwoch recht unspektakulär. Ach nein, am Freitag hatte ich meinen halbjährlichen Regeltermin bei meinem Neurologen. Dieser begrüßte mich direkt mit einem ernst gemeinten "Na Frau Meiering, konnten Sie Ihre Wegstrecke noch weiter ausbauen?" Ich bin sehr dankbar dass ich einen Neurologen habe der mir meinen "Alleingang" nicht krumm genommen hat, sondern mich auch weiterhin unterstützt! 🫶 Dann wurde es interessant als es an die MRT-Bilder ging... Er hat sich diese sehr genau angeschaut, hat mir auch selber meine (alten) Herde und Läsionen gezeigt und erklärt und zum Schluss sagte er dann "Herzlichen Glückwunsch Frau Meiering, anscheinend haben Sie einen Stillstand geschafft!" Er erklärte mir, dass man sich auch bei PPMS in der Bildgebung durchaus weiter verschlechtern könne (wusste ich nicht; ich dachte die Bildgebung wäre quasi immer identisch), aber dass bei mir alles gleich geblieben sei und dies sei ein Zeichen dafür dass bei mir die Transplantation geklappt habe! 🥳🥳🥳 Hurra! Das wäre ja auch noch schöner wenn ich alle diese Strapazen umsonst auf mich genommen hätte 🤪 Nein im Ernst, ich war super glücklich über diese Worte!!! Ich hatte natürlich auch irgendwo damit gerechnet, aber der schriftliche MRT-Befund hatte mich dann doch irgendwie leicht zweifeln lassen. Aber jetzt bin ich absolut beruhigt. Ich werde meinem Körper nun Zeit geben um sich endgültig auszuruhen (dafür kommt jetzt auch die perfekte Jahreszeit!) und sobald nächstes Frühjahr das Wetter wieder besser wird werde ich wieder durchstarten 🏃‍♀️💨 💪 

Montag, 23. Oktober 2023: löchriges Gehirn 🧠😞

Heute hab ich die Zusammenfassung von meinem Schädel-MRT von letzter Woche bekommen - ziemlich niederschmetternd. Laut dem Befundbericht habe ich "deutlich ausgeprägte Marktlagerläsionen beidseitig", was soviel heißt wie ziemlich starke Beschädigungen auf beiden Seiten des Gehirns. 😞

Donnerstag, 19. Oktober 2023: Licht am Ende des Tunnels??

Ich weiß dass der Titel Hoffnung macht, das wollte ich aber nicht beabsichtigen. Denn ich laufe immer noch SEHR schlecht! ABER ich bin mittlerweile soweit dass ich die Situation so annehme wie sie ist und gleichzeitig auch freiwillig ein paar Gänge zurück schalte und den Druck komplett rausnehme. Dabei geholfen hat mir ein Telefonat mit meinen Eltern gestern, die mir auch sagten dass ich in den ersten Monaten nach Transplantation VIEL ZU VIEL gemacht habe - und damit haben sie recht! Daher werde ich jetzt alle Gänge runterschalten und erst mal bei allem eine Pause einlegen. Bis auf morgen, denn da bin ich bei meiner Firma zu einer Party eingeladen 🙂

Fakt!!!

Sonntag, 15. Oktober 2023: Kirmessonntag 😫

Heute ist der beste Tag der Bocholter Kirmes - Kirmessonntag! Und leider habe ich abgesagt. 😞 Alle anderen sind gerade in Bocholt unterwegs. Aber ich erinnere mich noch nur zu gut wie es in Vreden auf der Kirmes war, daher hab ich vorsorglich abgesagt. Außerdem ist Jörg heute in den Urlaub geflogen, daher muss ich eh bei den Kindern bleiben 🤷‍♀️ Daher bin ich jetzt mit meinen beiden Kindern und den beiden Kindern von den Nachbarn zuhause... ab morgen beginnt die Schule wieder, das bedeutet dass das "Lotterleben" vorbei ist und mein Wecker wieder um 06:30 Uhr klingeln wird. 🥴

Dieser Spruch trifft so ziemlich den Nagel auf den Kopf wie ich mich gerade fühle...

Mittwoch, 11. Oktober 2023: aus dem Landalpark...

Hey ihr Lieben, ich grüße euch aus dem Landalpark! (meine Kinder sagen dazu immer nur "Bollopark", aufgrund des Maskottchens) 😅

Uns geht es hier wirklich gut! In diesem Park sind wir ja nun das erste Mal (nachdem wir 4x in dem Esonstad waren). Dieser Park ist deutlich älter, hat aber dafür mehr "Center Parks"-Charakter. Das Alter merkt man den Häusern zwar an, aber sie sind dennoch sehr modern eingerichtet so dass es kaum auffällt. Wir fühlen uns hier sehr wohl - da auch das Wetter mitspielt ☀️ 

Samstag, 07. Oktober 2023: 

Die erste Hälfte der Herbstferien ist leider fast rum, aber dafür geht es am Montag mit meiner Familie sowie meiner Schwester und ihrer Familie in den Landalpark de Lommerbergen, wir freuen uns alle schon riesig! Ich habe meine Schwester und Familie dorthin eingeladen, denn ich hatte ja von Anfang an gesagt dass ich meine Schwester irgendwohin einladen möchte, als Dankeschön für all ihre Recherchen und ihre Unterstützung. Eigentlich schwebte mir da eher AIDA vor, aber das nächste Jahr kommt noch 😎

Bis dahin genieße ich die Zeit mit meiner Familie sehr! 🥰

Montag, 02. Oktober 2023: Herbstferien!

Herbstferien - nicht dass es mich wahnsinnig betreffen würde da ich immer noch krank geschrieben bin, aber aktuell genieße ich gerade ein ausgiebiges Frühstück mit meiner Tochter nachdem wir heute morgen schon eine kleine Runde gelaufen sind. Leider ist mein Laufen noch nicht nennenswert besser geworden, ich bin immer noch vergleichsweise "schlecht" unterwegs - wobei ich mich auch überhaupt nicht beschweren darf!!! Wenn ich andere PPMS-Patienten sehe/höre dann werde ich direkt ganz demütig, denn dann erscheint mir meine Beschwerde über mein Hinkebein als maßlos übertrieben. Aber so hat halt jeder sein eigenes Päckchen zu tragen... 🤷‍♀️

Nichtsdestotrotz bin ich glücklich über meine morgendliche Sporteinheit:

heutige Gehdistanz: 5,27 km 💪

Donnerstag, 28. September 2023: Ich lebe noch 😊

Sorry Leute, die letzten Tage waren ziemlich troubelig. Ich habe mir Sorgen um meine Gesundheit gemacht. In den letzten Tagen konnte ich kaum laufen. Der Rückweg vom Kindergarten nach Hause war mir oftmals schon fast zu viel. Damit meine ich dass mir der Rückweg schon enorme Probleme bereitet hat - ich war in etwa in dem Stadium wie direkt vor der Transplantation. Und das hat mir Angst gemacht! Insgeheim weiß ich natürlich dass es am Rollercoaster liegt, aber dennoch hatte ich diese Phase dafür dann aber auch verdammt lange! Meine liebe Physiotherapeutin Heike hat mich dafür heute wieder etwas aufgebaut da sie meinte dass ich heute besser auf den Beinen unterwegs sei als noch am Montag. Das hat mich aufgebaut! Und tatsächlich laufe ich auch heute Abend schon wesentlich besser als in den letzten Wochen 🙂 ich habe allerdings auch erkannt dass ich meinem Körper mehr Ruhe gönnen muss! Das habe ich nämlich seit meiner Heimkehr so gut wie gar nicht gemacht 😅 ich habe immer wieder versucht meine eigenen Rekorde zu knacken und noch mal einen drauf zu setzen, aber jetzt erkenne ich dass mein Körper einfach mehr Ruhe braucht und die werde ich ihm jetzt auch geben. 🙂 Zusätzlich habe ich gestern Abend eine ganz furchtbare Nachricht erhalten, nämlich dass bei einer engen Freundin der Krebs zurück gekehrt ist 😞 das hat mich ziemlich eiskalt erwischt, besonders da sie nur 2 Jahre Ruhe hatte und jetzt geht alles wieder von vorne los... 😞😞😞 Furchtbar!

heutige Gehdistanz: 5,12 km 💪 (das musste sein 😂)

Donnerstag, 21. September 2023: ein ganzes halbes Jahr!

Heute ist es exakt ein halbes Jahr her, seitdem ich meine Stammzellen zurück bekommen habe! 🤩🤩🤩 Wahnsinn, was seitdem alles passiert ist. Allen voran geht, dass ich mich sehr gut fühle! Aktuell habe ich IMMER NOCH mit meiner Infektion zu kämpfen (schon seit locker 4 Wochen 🙄), demnach ist mein Laufen immer noch durchwachsen. Nichtsdestotrotz bin ich absolut zufrieden mit meiner Entwicklung! Meine Progression ist gestoppt und das war ja auch Sinn der Transplantation! 🥳

Ansonsten war diese Woche SEHR spannend für mich! Am Dienstag war ich live im Fernsehen, zu Gast im WDR bei "Hier und heute". Der Moderator Sven Kroll war super nett und ich hab mich absolut wohl gefühlt. Hier seht ihr einmal meinen Beitrag: https://www.ardmediathek.de/video/hier-und-heute/leben-mit-multipler-sklerose/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLWEzYzc2YmEzLWEzZmEtNDhhZS05OGFhLThmY2ZkYjJmMWRkZQ

Donnerstag, 14. September 2023: Endspurt! 🏃‍♀️💨

Wie der Titel schon sagt, stehen wir in den Startlöchern für www.gemeinsamgegenppms.de 🤩 aktuell feilen wir noch an den letzten Feinheiten, aber wir hoffen dass wir noch dieses Wochenende -oder spätestens Montag- online gehen können - passend zum TV-Auftritt am Dienstag. Es kostet einiges an Nerven, aber es wird es definitiv wert sein! 😊

heutige Gehdistanz: 5,08 km 💪

Mittwoch, 13. September 2023: WDR is calling (again)

Gestern hab ich ein langes Telefonat mit der Redakteurin von der Livesendung "Hier und Heute" geführt, in der ich nächste Woche Dienstag zu Gast sein werde. Hier wird es unter Anderem auch noch mal um meine Spendenaktion gehen. Als wir das gestern noch mal durchgesprochen haben kamen mir fast die Tränen, da mir da noch mal wieder bewusst wurde wie viel ihr mir durch die Spenden ermöglicht habt! ♥️

Dieses Wochenende geht unsere Homepage www.gemeinsamgegenppms.de endlich online - ich kann es gar nicht erwarten, über diese Homepage auch anderen Betroffenen zu helfen! ♥️ Es hat lange lange lange gedauert aber bitte habt im Kopf, dass wir alle Texte selbst verfasst haben und dass unser ganzes Herzblut darin steckt. 🫶

Und wie oben bereits gesagt, werdet ihr mich Dienstag Nachmittag (wahrscheinlich gegen 16:40 Uhr) live im WDR Köln sehen können. Das wird echt professionell aufgezogen, ich muss sogar in die Maske 😂😂 wer Dienstag Nachmittag nix vor hat: WDR Köln. 😉

Montag, 11. September 2023:

 heutige Gehdistanz: 5,39 km 💪

Freitag, 08. September 2023: der Artikel ist da! 🤩

Tatsächlich wird er erst morgen in der Zeitung erscheinen, aber ich konnte den Artikel bereits heute Abend lesen! Ich finde, dass er toll geworden ist! 😊 Besonders toll ist, dass dort auch unsere Homepage abgedruckt ist ( www.gemeinsamgegenppms.de ). 
https://www.muensterlandzeitung.de/stadtlohn/lena-meierings-neues-leben-ohne-mut-und-zuversicht-geht-es-nur-bergab-w779323-p-9000879982/?utm_source=rule&utm_medium=email&utm_campaign=stadtlohn_vreden_suedlohn_abendnewsletter

oder auch hier der Screenshot:

Ich finde den Artikel sehr sehr gelungen, und ihr?? 😊

heutige Gehdistanz: 5,31 km 💪

Donnerstag, 07. September 2023:

September... verrückt dass es schon wieder (leider) mit großen Sprüngen auf das Ende des Sommers zugeht! Ich mag noch nicht dran denken 😩 zum Glück ist das Wetter aktuell überhaupt nicht Wintermäßig, im Gegenteil! 30 Grad und strahlender Sonnenschein den ganzen Tag, so lässt es sich leben 😎☀️

Heute war Herr Grothues von der Münsterlandzeitung bei mir. Er hatte mich letzte Woche kontaktiert und um dieses Treffen gebeten und es war sehr, sehr angenehm!! Wahrscheinlich soll der Artikel am Samstag erscheinen, dann gebe ich euch Bescheid! 🙂

heutige Gehdistanz: 5,12 km 💪

Montag, 04. September 2023: Ja, ich lebe noch!

Die letzten Tage waren um mich herum sehr ruhig. Ich habe mich bewusst zurück gehalten und versucht mich zu schonen. Gestern war ich mit meiner Familie auf der Vredener Kirmes 🎡- ganz dumme Idee! Ich hätte es eigentlich auch selbst ahnen können aber ich hätte nicht damit gerechnet dass mich der Trouble sooo sehr aus der Bahn schmeißen würde. Es war eindeutig viel zu viel Gedrängel und Gewusel für mich! Das Ganze dann noch gepaart mit zig Stolperfallen auf dem Boden (Kabelkanäle, Wasserleitungen, Unebenheiten...) ergab zum Schluss eine Person die ÜBERHAUPT NICHT mehr laufen konnte. 😢 Diese Pille schmeckte verdammt bitter! Irgendwann entschloss ich mich dann, mich von meiner Familie "abzuseilen" um schon mal alleine zum Auto zu laufen und dort auf die zu warten, aber so weit kam ich nicht einmal. Die 700m wurden für mich zu einer unüberbrückbaren Strecke. Also setzte ich mich nach der Hälfte der Strecke frustriert in einen Hauseingang und wartete dort auf meine Familie... so endete ein Tag ziemlich frustrierend für mich (ich denke ich muss nicht extra erwähnen dass ich ne Stunde später zuhause wieder ohne Probleme laufen konnte??!?? 🙄 nervig.)

gestrige Gehdistanz: unfreiwillig 5,57 km 💪

Mittwoch, 30. August 2023: 

Heute ist das vorerst letzte Mal dass ich (bewusst) 5km laufe! Grund: mein Atemwegsinfekt. Ich habe heute feststellen müssen dass mich dieser bedeutend schlechter laufen lässt als sonst (was auch meine schlechte Performance gestern auf dem Schulweg zur Bushaltestelle erklärt!). Grundsätzlich ist es ja so dass ich in solchen seltenen Fällen meinem Körper möglichst viel Ruhe antun soll, und dem werde ich mich fügen. Denn ich will natürlich so schnell wie möglich wieder auf die Beine kommen und das Ganze nicht unnötig in die Länge ziehen! Daher war heute das vorerst letzte Mal mit 5 Kilometer/Tag 😕🤷‍♀️

heutige Gehdistanz: 5,43 km 💪

Dienstag, 29. August 2023:

Heute morgen war ich wieder dran mit Schulbegleitung, so wie jeden Dienstag. Leider musste ich mir aber heute eingestehen dass ich da zu viel wollte. Ich musste feststellen dass es noch zu früh für mich ist einmal die Woche diese 1,75 km "am Stück" zu laufen. Zumindest an diesem festen Termin. Sicherlich gibt es Tage wo ich diese Strecke ohne Probleme schaffe, aber dann gibt es auch Tage wie heute wo ich wirklich wirklich wirklich kämpfen muss. Ja, ich bin nicht 100%ig fit und ja, ich glaube ich habe gerade meinen ersten kleinen Infekt seit der Transplantation. Daran ist mein Sohn "schuld" der vorletzte Nacht einen Hustenkrampf hatte und daraufhin unbedingt bei mir im Bett schlafen wollte. 🥰 Leider hörte das Husten auch bei mir im Bett nicht auf, und ich denke dass ich da einmal zu oft angehustet wurde 😅 Ist aber auch nicht tragisch, ich bin dafür lange Zeit ohne Infekt ausgekommen! Und auch jetzt ist es "nur" ein kleiner Infekt der Atemwege, kein Fieber oder ähnliches. Von daher: alles gut. 🙂 Aber: ich habe meinen Schuldienst jeden Dienstag nun erst mal auf Eis gelegt. Ich denke ich brauche mehr Zeit. Die kalten Wintermonate werde ich aussetzen, ganz einfach weil mein Körper immer noch arge Probleme bei Kälte hat und macht! 🥶 Und vielleicht kann ich dann kommendes Jahr im Frühjahr wieder einsteigen...

heutige Gehdistanz: 6,21 km / 10.063 Schritte 💪💪

Montag, 28. August 2023:

heutige Gehdistanz: 6,32 km / 10.025 Schritte 💪💪

Sonntag, 27. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,24 km 💪

Samstag, 26. August 2023: 

heutige Gehdistanz: 5,08 km 💪

Freitag, 25. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,15 km 💪

Donnerstag, 24. August 2023:

Heute war ein schöner Tag! Ich hatte einen herrlichen Vormittag mit meinen Arbeitskolleginnen, wir haben wahnsinnig viel gelacht, geredet und Neuigkeiten ausgetauscht. Das tat unheimlich gut! Danke, Mädels! ♥️

heutige Gehdistanz: 5,35 km 💪

Mittwoch, 23. August 2023: 

Ich freue mich auf morgen denn da bin ich mit meinen Arbeitskolleginnen zum Frühstück verabredet 🍳🥯🥖🥰 die haben mir in den letzten Wochen und Monaten echt gefehlt! 🫶

heutige Gehdistanz: 6,70 km / 10.053 Schritte 💪💪 - dann musste die Uhr geladen werden 😅

Dienstag, 22. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,00 km 💪

Montag, 21. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,68 km 💪

Sonntag, 20. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,55 km 💪

Samstag, 19. August 2023:

heutige Gehdistanz: 9,20 km / 12.399 Schritte 💪💪

Freitag, 18. August 2023: Dankern 🎡🎯🥳

heutige Gehdistanz: 6,66 km 💪

Donnerstag, 17. August 2023:

heutige Gehdistanz: 6,57 km 💪

Mittwoch, 16. August 2023:

Heute Mittag klingelte mein Handy. Dran war der WDR von der Sendung "Hier und Heute". Die Dame hat mich für den 19.09. für eine Liveübertragung als Gast nach Köln eingeladen. Da hab ich mich wirklich drüber gefreut. Ich glaube, besser kann man nicht auf diese Art der Therapie aufmerksam machen! 😊

heutige Gehdistanz: 5,24 km 💪 (plus noch ca. 800m mehr die ich eben ohne Uhr gelaufen bin)

Dienstag, 15. August 2023:

HEUTE IST ES SOWEIT!!!! Heute wird mein Beitrag im WDR Münster ausgestrahlt! 
Alle die heute Abend nix vorhaben: ab 19:30 Uhr WDR Münster schauen! 
(und bitte berichtet mir nachher, denn ich kann den selber gar nicht gucken, ich hab Elternabend von der Grundschule 🙈🙈🙈)

heutige Gehdistanz: 5,62 km 💪

Montag, 14. August 2023:

heutige Gehdistanz: 8,04 km / 10.384 Schritte 💪💪

Sonntag, 13. August 2023: 7 von 7!! 💪

Ich bin heute stolz auf mich! Und zwar zu recht: im Laufe der Woche bin ich JEDEN einzelnen Tag mindestens 5km gelaufen - an 2 Tagen sogar über 10.000 Schritte! An einigen Tagen fiel es mir leicht, an anderen schwerer, aber ich habe es an allen Tagen geschafft!! 
Ich bin mir mittlerweile zu 100% sicher dass die Transplantation bei mir funktioniert hat, und bin daher umso motivierter so viel wie möglich rauszuholen. Ich wage mich nach wie vor nicht zu hoffen dass dieser Zustand "für immer" so bleiben könnte, aber würde mich freuen wenn es die nächsten Jahre so bliebe. 🍀 Nichtsdestotrotz sorge ich jetzt schon vor für den Fall dass die MS zurück kommen könnte. Denn in dem Fall würde ich keine Sekunde zögern und direkt wieder ins Flugzeug nach Mexiko steigen! 🛫 Einmal geht noch!! 😂💪

Heutige Gehdistanz: 6,28 km 💪

Samstag, 12. August 2023: up and down 🎢 

Nachdem das Laufen gestern fast schon ZU leicht wirkte, hat mich heute die Achterbahn wieder eingeholt. 😅 Aber nichts Spektakuläres, ich bin einfach nur etwas schlechter zu Fuß unterwegs gewesen als die letzten Tage. Nichts Wildes. Ich laufe immer noch verhältnismäßig "gut". Ich hatte mir aber heute daraufhin vorgenommen es etwas ruhiger angehen zu lassen und auch mal nen "Cheat Day" einlegen zu können, ich muss ja schließlich niemandem etwas beweisen (außer mir selbst, und ich bin ja mein größter Kritiker!). Mein heutiges Ergebnis:

heutige Gehdistanz: 5,12 km 💪 (😂 dieser Perfektionismus wird mich irgendwann noch mal umbringen 🤣🤣🤣)

Freitag, 11. August 2023:

Ich bin ab heute ohne Anwalt. Mein Fachanwalt hat mir durch die Blume zu verstehen gegeben dass ich keine Chance habe einen Kampf vor Gericht zu gewinnen, und um sich die gute Quote nicht zu versauen wäre es besser von nun an getrennte Wege zu gehen. 😂 joa, okay... mittlerweile weiß ich auch dass ich vor Gericht keine Chance habe, aber ich möchte dennoch vors Sozialgericht gehen und dort meine Geschichte erzählen. Vielleicht hilft es dem einen oder anderen der nach mir kommen wird, wer weiß?? Und wenn es nur (wie mein Kompagnon André heute morgen in unserem wöchentlichen Termin -den ich übrigens wegen meinem Anwalt teilweise verpasst habe- so schön sagte) die Tante Gisela vom Richter ist, die ebenfalls schlimm an MS erkrankt ist... immerhin haben auch diese Beteiligten dann zumindest schon mal von der Stammzelltherapie gehört! Und genau darum geht es mir/uns ja in erster Linie: wir wollen die THERAPIEART weiter verbreiten. 
Im Übrigen laufe ich heute wirklich, wirklich gut! Ich würde sogar fast behaupten dass ich heute beim laufen so gut wie keine Einschränkungen habe! Und wer mich nicht kennt, dem würde es wahrscheinlich noch nicht einmal auffallen! Kaum zu glauben dass ich das noch mal von mir sagen kann!!!! DANKE, CLINICA RUIZ!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

(natürlich hängt das auch noch von anderen Faktoren ab, dessen bin ich mir bewusst. Aber da ich heute keinen wichtigen Termin hatte, konnte mich auch nichts aus der Bahn werfen 🙂)

Später melde ich mich noch mit meinem Laufergebnis von heute.

heutige Gehdistanz: 5,46 km 💪

Donnerstag, 10. August 2023: 

10.000 Schritte! Schon wieder! Ich glaube so langsam ist der "Pseudo-Infekt" aus meinen Knochen raus 🥳 ich bin heute sogar über 11km gelaufen, und das ausschließlich auf Schusters Rappen (also kein Laufband heute). Zwischenzeitlich brauchte ich aber gaaaanz dringend Pausen, die hab ich mir aber auch immer wieder zugestanden. Immer wenn ich dann wieder aufstand lief ich wieder bedeutend besser.

Heute kam leider auch die 3. (und damit letzte!) Ablehnung der DAK bzgl. Kostenübernahme für die Stammzelltransplantation. Leider, aber es kam leider auch nicht unerwartet. Jetzt bleibt mir nur noch der Gang vors Sozialgericht. Wenn wir nicht von "Gemeinsam gegen PPMS e.V." FÜR die Kostenübernahmen von Krankenkassen kämpfen würden, hätte ich spätestens jetzt aufgegeben. Aber wenn ich das tun würde, würde ich irgendwie auch unser gemeinsames Projekt "verraten" - zumindest würde es sich so anfühlen. Also werde ich jetzt sämtliche mir noch verfügbaren Mittel ausschöpfen - also: hallo Sozialgericht 🥴👋 Drückt mir die Daumen.

heutige Gehdistanz: 9,16 km / 11.610 Schritte 💪💪

Mittwoch, 09. August 2023:

Heute bin ich wieder 10.000 Schritte gelaufen! Und das obwohl ich heute mal extra wenig laufen wollte!!!! Aber irgendwann im Laufe des Nachmittags hab ich auf die Uhr geschaut und hatte da schon ~8.000 Schritte gemacht, da hab ich dann einfach noch die 10.000 voll gemacht. Heute (Donnerstag) wollte ich dann dafür weniger laufen aber es ist jetzt 08:32 Uhr und ich hab schon 2,17 km gelaufen (es hat seine Vorteile dass Emmi jetzt morgens zum Bus begleitet werden muss!!), von daher werde ich heute zumindest die 5km wieder voll machen. 🤷‍♀️ Ich werde heute Abend noch den Endstand posten...

heutige (gestrige) Gehdistanz: 7,56 km / 10.014 Schritte 💪💪(danach musste meine Uhr an die Ladung 😂)

Dienstag, 08. August 2023: Einschulung!! 🎉🥳📚

Heute war es soweit: Emmi wurde eingeschult 🥰 Es war ein unheimlich schöner, aber auch sehr anstrengender Tag! Ich bin heute 5km OHNE Laufband gelaufen - einfach nur durch stressigen Alltag 😅 aber heute Abend gehe ich unheimlich glücklich ins Bett.

heutige Gehdistanz: 5,11 km 💪

Montag, 07. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,22 km 💪

Sonntag, 06. August 2023:

heutige Gehdistanz: 3,57 km 👎

Erklärung: gestern war es für mich bereits hart die 5km zu erreichen. Bis mittags war es kein Problem, aber den Nachmittag haben wir auf der Gartenparty von meiner Freundin Nadine verbracht und da waren 1.) ziemlich viele Leute (die natürlich auch alle unbewusst hinschauen wenn und wie ich laufe) und 2.) war das Wetter sehr verregnet, dadurch war der ganze Rasen nass und abschüssig und rutschig und gepaart mit Grund Nummer 1 war das gar keine gute Kombi, leider. Ich bin dann abends noch aufs Laufband gegangen bis ich die 5km voll hatte.

Heute ist es ganz ähnlich. Bis mittags hatte ich zumindest 2 Kilometer "drin" aber der Nachmittag war sehr spärlich. Ich war auf dem Geburtstag meiner besten Freundin Svenni und auch da galt wieder Grund Nummer 1. 🙈 Demnach hab ich mir immer die kürzesten Wege gesucht, was tatsächlich genau das Gegenteil von dem ist was ich eigentlich sonst immer tue. Egal, ich hoffe dass es ab Mitte der Woche wieder ruhiger ist. Erst steht noch die Einschulung an.

Samstag, 05. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,05 km 💪

Freitag, 04. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,85 km 💪

Donnerstag, 03. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,47 km 💪

Mittwoch, 02. August 2023:

heutige Gehdistanz: 7,96 km / 10.436 Schritte 💪💪

Dienstag, 01. August 2023:

heutige Gehdistanz: 5,24 km 💪

Montag, 31. Juli 2023: Es ist NICHT der Fernsehbeitrag!!

Viele fragen sich heute ob das, was gerade bei Facebook kursiert, schon der Fernsehbeitrag vom WDR sei. Nein, ist es nicht. Der Beitrag heute bei Facebook war nur ein kurzer Zusammenschnitt über mich und meine/unsere Ziele. Der versprochene und bereits gedrehte Beitrag wird wahrscheinlich irgendwann in den nächsten Tagen gesendet. Wann genau, kann ich leider nicht sagen. Ich erfahre es selbst erst gegen 16:30 Uhr an dem jeweiligen Tag wenn es gesendet wird. Problem hierbei ist die Länge des Clips mit über 4 Minuten Sendezeit, was ungefähr 1,5 Minuten länger ist als "normal". Ich setze es dann in den Status bei Whatsapp sobald ich Näheres weiß!! 🙂

Hier noch ein Screenshot vom Beitrag auf der WDR Lokalzeit-Seite bei Facebook:

Nachtrag: ich werde jetzt anfangen, meine täglichen Kilometer zu erfassen. Einfach nur um mich selbst zu motivieren und mich dazu zu bringen auch dann zu laufen wenn ich eigentlich gar nicht möchte 😅

heutige Gehdistanz: 5,04 km 💪

Mittwoch, 26. Juli 2023: Geduld...

Heute morgen hat mich wieder der Markus vom WDR angerufen. Es ist noch nicht raus wann der Beitrag gesendet wird, vielleicht auch erst nächste oder übernächste Woche. Grund ist dass der Beitrag mit ca. 4 Minuten Sendezeit um einiges länger ist als die Norm (die beträgt im Schnitt 2 1/2 Minuten) und auch vom Inhalt her passen muss. Es sollte an dem Tag kein anderer Beitrag mit medizinischen oder emotionalen Hintergrund erscheinen... schwieriges Unterfangen. 🤷‍♀️ Von daher bitte ich Euch weiterhin um Geduld. Es bleibt dabei: am Sendetag werde ich nachmittags angerufen und dann gebe ich Euch auf whatsapp und hier Bescheid!

Montag, 24. Juli 2023: Drehtag! 🎥 

Heute wurde gedreht, ganze 10 Stunden lang! Von morgens um 9 Uhr bis abends 19 Uhr! Ganze 10 Stunden, danach war ich mehr als nur platt!!! 🤯 Leider hat sich das zwischenzeitlich auch stark in meinem Gangbild gezeigt, aber da habe ich leider keinen Einfluss drauf... Grundsätzlich muss ich aber sagen dass der Tag trotz der Anstrengung sehr schön war! Folgende Szenen haben wir gedreht: 

• PPMS-Kampage mit Michel und André

• Familienszenen

• Gespräch/Interview mit dem Direktor der Neurologie der Uniklinik Münster 

• Gangbild-Aufnahmen 

• Physiotherapie 

Besonders der vierte Punkt (Gangbildaufnahmen) ist mir heute sehr sehr schwer gefallen. Zwischendurch war es sogar so weit dass ich fast gar nicht mehr laufen konnte. 😔 Das Gute ist aber, dass ich immer sicher weiß dass ich spätestens am nächsten Tag wieder besser laufen werde. Für die Berichterstattung ist es dann leider zu spät, ich denke aber dass ich auch an jedem anderen Tag ähnliche Probleme bekommen hätte da sich bei mir unterbewusst ein psychischer Druck aufbaut der sich dann auf mein Gangbild ausschlägt. 🤷‍♀️ Ätzend, aber leider nicht zu ändern.

Nichtsdestotrotz bin ich sehr gespannt auf den Beitrag!!! 🤩 Ganz vielleicht wird er sogar morgen schon gesendet, das erfahre ich allerdings erst morgen ab 16 Uhr. Und ansonsten an einem anderen Tag diese Woche 🙂

Fazit: über 9.000 Schritte heute - ich bin zufrieden!

nochmal Montag, 17. Juli 2023: WDR-Berichterstattung 

Ich habe gerade wieder mit Markus Wollnik vom WDR telefoniert, er hat es sofort bei seiner Vorgesetzten durchbekommen dass ein Folgebeitrag über mich und PPMS erscheinen soll! Angedacht ist dafür der kommende Montag. Markus wird morgens gegen 9 Uhr hier auflaufen, einige Familienszenen drehen und dann "Arbeitsszenen", wo ich mit den anderen beiden PPMSlern in Aktion bin. Anschließend Laufszenen die (hoffentlich!) den Unterschied zeigen von damals zu heute. Um 14 Uhr haben wir einen Termin in der Uniklinik Münster mit Professor Wiendl, der ebenfalls der TaskForce für Multiple Sklerose angehört und mit dem wir über die Problematik bzgl. mangelnder Kostenübernahme der Krankenkassen bei autologen Stammzelltransplantationen sprechen wollen. Im Anschluss geht es wieder nach Stadtlohn, wo mich das WDR zu meiner Physiotherapie begleiten möchte. Ich freue mich sehr auf den Termin, da das für uns (das Team von gemeinsamgegenppms.de) definitiv ein sehr großer Schritt in die richtige Richtung ist! 👏

Montag, 17. Juli 2023: Entwarnung!

Ich melde mich nur kurz um Entwarnung zu geben. Mir geht es heute wieder viiiiel besser! Der Durchfall ist zwar noch da, aber nicht mehr so schlimm und ich kann wieder viel besser laufen! 🙂 Bei der Physiotherapie werde ich das aber trotzdem sagen dass sie mich heute nicht so hart ran nimmt 😅 Jetzt verstehe ich so langsam warum immer wieder gepredigt wird wie wichtig Ruhe und Erholungsphasen sind. Ich werde es mir zukünftig mehr zu Herzen nehmen. 

P.S. Wieder mal bin ich erstaunt wie viele meinen Blog lesen und wer sich alles auf meinen Mimimi-Post von gestern gemeldet hat. Ihr seid der Hammer!

Sonntag, 16. Juli 2023: einmal mit Karacho auf den Boden der Tatsachen zurück 😔

Heute geht es mir schlecht! So schlecht wie es mir noch nie in meiner bisherigen Zeit als MS-Patientin ging, weder vor der Transplantation noch danach. Ich weiß auch woher meine heute unglaublich heftig ausgeprägten Symptome kommen. Wir waren gestern bei meiner Freundin Lea in Köln, und sie hat suuuuper leckeres tunesisches Essen für uns gekocht. Wer mich gut kennt weiß, wie sehr ich scharfes Essen liebe!!! 🌶️Gestern nach dem Essen merkte ich schon wie mein Magen rummelte... zuhause angekommen die Bestätigung: Durchfall. Dies ist nicht das erste Mal seit der Transplantation dass ich scharf gegessen habe, aber die Reaktion meines Körpers darauf war leider immer die gleiche 😔 Heute Abend (24 Stunden später!) habe ich immer noch Durchfall wie Wasser. Das würde mich gar nicht sooo stören, aber ich laufe heute so schlecht wie noch nie zuvor! Bei JEDEM Schritt schleife ich über den Boden, die Kraft in meinen Beinen ist komplett weg. Ich hab eben mit meinen Kindern auf der Auffahrt gesessen und mit Kreide gemalt, aber ich kam nicht mehr hoch!! Auch meine Tochter versuchte mir mehrmals zu helfen, ohne Erfolg. Im Endeffekt musste ich mich nachher über die Kreidemalereien nach innen ziehen und mich dort auf unserer Bank abstützen. Völlig mit Kreide beschmiert, und vor allem psychisch absolut fertig schreibe ich diesen Beitrag. Gleich wird es noch mal interessant wenn ich die Kinder ins Bett bringen muss (mein Mann ist bis morgen früh arbeiten). Drückt mir die Daumen!

Donnerstag, 13. Juli 2023:

Am Rande erwähnt, dass ich grad auf dem besten Weg bin heute wieder die 10.000 Schritte-Marke zu überschreiten, schreibe ich aber heute aus einem anderen Grund. Heute morgen hat sich Markus Wollnik vom WDR wieder bei mir gemeldet (erinnert ihr euch noch an den Videobeitrag von Ende Januar??), die wollen tatsächlich noch nen Drehtag mit mir veranstalten. Geplant ist seinerseits ein Dreh am Universitätsklinikum Münster wo ich mit dem verantwortlichen Professor spreche, dann Szenen die mich (mal wieder) beim laufen zeigen und dann noch Szenen, die mich bei der Physiotherapie "in Aktion" darstellen 😅. Einen vorsorglichen Termin haben wir schon vereinbart, ich erfahre Anfang nächster Woche ob es auch dabei bleibt und werde euch dann informieren. 🙂

Für alle noch mal zur Erinnerung: https://www1.wdr.de/nachrichten/westfalen-lippe/spendenaktion-ms-erkrankte-stadtlohn-100.html

Sonntag, 09. Juli 2023: 5 von 7!

Es ist nicht mein Art kryptisch zu sprechen oder zu schreiben, daher: ich habe in dieser Woche an 5 von 7 Tagen meine 10.000 Schritte pro Tag geschafft 🥳🥳🥳 und auch an den restlichen beiden Tagen bin ich immer mein Minimum von 5km pro Tag gelaufen. Wieder mal muss ich zugeben dass es mir an einigen Tagen schwerer gefallen ist als an anderen, aber dennoch: ich habe es 5x diese Woche geschafft!
Die letzten Tage waren wir ganz spontan von Donnerstag bis heute in einem Ferienpark in Holland, dort hatten wir zusammen mit meiner Schwester und Familie ein Mobilheim gemietet (bzw zwei). Das war ein wirklich toller, gemeinsamer, spontaner Urlaub bei allerbestem Wetter ☀️ Das morgendliche Brötchen holen hab ich immer übernommen und bin die 1.000 Meter pro Strecke nahezu problemlos gelaufen. Klar, der Rückweg war immer etwas schwerer aber dennoch kein Vergleich zu vor 4 Monaten. 😊 und so hatte ich direkt schon die ersten 2km "drin" 💪

Am 23.07. kommt mich wahrscheinlich der Michel mit seiner Frau besuchen, er war ja einen Monat vor mir in Mexiko, ebenfalls mit PPMS und nun arbeiten wir zusammen an unserer gemeinsamen neuen Homepage gemeinsamgegenppms.de - ich freue mich sehr darauf ihn nun auch endlich mal persönlich kennenzulernen anstatt ihn nur 1x pro Woche bei Zoom zu sehen 🙂

Montag, 03. Juli 2023:

3,5 • drei komma fünf!

Heute war ich auf eigenen kurzfristigen Wunsch hin wieder ziemlich spontan bei meinem Neurologen in Coesfeld. Grund war, weil ich meinen EDSS-Wert neu bestimmen lassen wollte. Ihr erinnert euch sicherlich; der EDSS-Wert gibt den Behinderungsgrad bei MS an. Zuletzt (im März) lag mein EDSS-Wert bei 4.5 - leider 😔 aber da ich in den letzten Wochen soooo gut und viel gelaufen bin hab ich mir gedacht dass ich den Wert neu bestimmen lassen möchte! Zur Erinnerung: bei PPMS verschlechtert man sich kontinuierlich weiter (die einen schneller, die anderen etwas langsamer), aber niemals verbessert man sich. Alle Beeinträchtigungen können nicht mehr rückgängig gemacht werden. Es sei denn man heißt Lena 😂 ich darf euch super stolz meinen neuen EDSS-Wert präsentieren: 3.5!!!!!!!!!!!! 🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉 Ich habe mich tatsächlich verbessert und habe damit das eigentlich Unmögliche geschafft! 🤩 und das um einen ganzen Punkt! Ich bin jetzt mega happy und habe nun vor mich noch weiter zu verbessern 🥰

Donnerstag, den 29. Juni 2023: 100 Tage DANACH

100 Tage nach Transplantation!
Heute vor 100 Tagen begann mein „neues Leben 2.0“.
Heute vor 100 Tagen hatte ich einen der emotionalsten Momente meines Lebens mit den wichtigsten Menschen für mich.
Heute vor 100 Tagen bekam ich meine Stammzellen zurück.

Diese 100 Tage sind grundsätzlich am gefährlichsten. 

In diesen 100 Tagen bildet sich das Immunsystem neu, man ist wesentlich anfälliger für alle möglichen Krankheiten und Infekte. Mir ist es dafür verdammt gut ergangen! Ich kann mit einer Infektionsrate von NULL glänzen. Ich war in dieser Zeit nicht ein einziges Mal krank. 💪 und das, obwohl Toni immer mal wieder eine Rotznase oder Husten hatte. Ich bin stolz auf meinen Körper!! 

Ich habe zuletzt mehrmals mehr als 10.000 Schritte pro Tag geschafft. Das ist wesentlich mehr als ich vorher geschafft habe. Und auch so muss ich sagen dass ich mich wirklich gut fühle. Ich kann mit ziemlicher Sicherheit sagen, dass die Therapie bei mir angeschlagen hat (auch wenn es dafür noch ein Jahr zu früh ist 😅). Aber ich kann wieder länger, weiter und besser laufen. Ich schleife viel weniger mit dem Fuß über den Boden. Ich kann den Fuß besser anheben. Meine Fußheberorthese benutze ich schon lange nicht mehr 🤩💪

Unterm Strich muss ich sagen: es hätte nicht besser laufen können für mich! Und das macht mich so was von dankbar!!! Dankbar für all die Unterstützung, sowohl finanziell als auch emotional, für so viele offene Ohren während ich drüben war, für so viel Support und für all die vielen positiven Gedanken und alle Kerzen, die für mich angezündet wurden 🕯️ ES HAT ETWAS GEBRACHT! 🙏🏻

Ich freue mich nun auf die kommende Zeit; auf hoffentlich noch weitere Verbesserungen die mit der Zeit kommen werden. Und selbst wenn nicht kann ich mit dem aktuellen Stand absolut zufrieden sein.

Mein Ziel ist erreicht, die Progression wurde gestoppt. Sämtliche nachträgliche Verbesserungen sind ein absoluter Bonus. 

Ich bin heilfroh dass ich auch in den nächsten Jahren weiterhin ZU FUẞ unterwegs sein kann und meine Kinder mit dem Auto zu Verabredungen oder ähnlichem fahren darf! Solche Selbstverständlichkeiten waren für mich zuletzt überhaupt nicht mehr selbstverständlich und daher freue ich mich heute umso mehr!!!!!!!!!!!!! 🥳🍾🎉 

Ich war nie leicht klein zu kriegen, aber diese verf***** Krankheit PPMS hätte es tatsächlich beinahe geschafft. Aber nur beinahe. Die Kunst ist, immer einmal öfter aufzustehen als man fällt. 💪💪💪

An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an alle, die sich immer noch die Mühen machen meinen Blog hier zu lesen. Damit hatte ich nicht gerechnet! 😘

Donnerstag, 22. Juni 2023: Tag 4!

Also ich will ja jetzt nicht prollen oder so, aber heute hab ich wieder über 10.000 Schritte geschafft! 🥳🥳🥳 wieder nicht geplant, aber ich hatte eben mit meinen Eltern telefoniert und mir gedacht dass ich dabei ja genauso gut laufen könnte 🙂

Mittwoch, 21. Juni 2023: ...uuuund Klappe die dritte!!! 🥳💪

Es ist vollbracht. Ich habe meinen eigenen "Hattrick" erzielt - 3 Tage in Folge über 10.000 Schritte! Was sich so easy anhört, war aber tatsächlich harte Arbeit. Besonders heute bin ich wesentlich schwerfälliger gelaufen (wen wundert es nach den letzten beiden Tagen??). Heute morgen fiel mir sogar der Rückweg vom Kindergarten schon schwer 🙈 dafür habe ich jetzt aber in den Abendstunden noch mal alles rausgeholt und 5.000 Schritte ergänzt. 💪 Jetzt liege ich völligst geplättet auf der Couch und werde mich -bis auf den Weg ins Bett- gar nicht mehr bewegen 😂

@Sarah: Danke für den Ansporn, auch wenn es unbewusst war! So was kann ich nicht gut haben wenn jemand mehr läuft als ich 😂😂😂

Dienstag, 20. Juni 2023: 2 Tage hintereinander!!!!!!

Klappe die 2.! Schon wieder habe ich die 10.000 voll gemacht. Dabei hatte ich das für heute eigentlich gar nicht geplant gehabt 😅 aber irgendwie lief es dann doch irgendwie fast wie am Schnürchen 😂

Außerdem schlafen meine Kinder heute Abend zusammen in einem Zimmer! Die beiden wollten das unbedingt, und da Toni dort schon die große Matratze in der Ecke stehen hatte lagen sie da plötzlich zusammen drauf und flehten mich an, heute Nacht darauf zusammen schlafen zu dürfen 🥴

Montag, 19. Juni 2023: oooops I did it again 🫢

Bääääm, wieder 10.000 Schritte!!!!!! 💪💪💪 Ich habe mir jetzt als Ziel gesetzt dass ich 1x die Woche die 10.000 Schritte schaffen MUSS. Irgendwann dann auch gerne wieder häufiger. 🙂 Wobei ich aber auch ehrlich sagen muss dass es mir heute nicht sooo leicht gefallen ist, vielleicht lag es aber auch an der Physiotherapie heute denn meine Physiotherapeutin Heike hat heute viel den Gleichgewichtssinn mit mir geübt. Fand ich prima 🙂 Heike findet es immer witzig wie verbissen ich bin meine Ziele zu erreichen, aber: von nix kommt nix! 😅

Samstag, 17. Juni 2023:

Aufgrund privater Ereignisse muss ich mich jetzt ein paar Tage alleine um die Kinder kümmern. Jörg hatte vorab totale Bedenken (schon VOR Mexiko!), da man nicht einschätzen konnte wie es mir nach der gesamten Prozedur samt Chemo gehen würde und ob ich körperlich überhaupt dazu in der Lage sein würde mich ganz alleine um die Kinder zu kümmern. Ich hab ihn da immer beruhigt und ihm gesagt dass ich das schon schaffen würde, hatte aber ehrlich gesagt auch so meine Zweifel (auch wenn ich ihm das niemals gesagt hätte, denn für ihn sind diese Tage enorm wichtig!). Heute kann ich darüber nur lachen 🤣 Bis auf die Tatsache dass ich im Vorfeld nie weiß wie ich an dem jeweiligen Tag laufen werde geht es mir absolut prima!! Ich bekomme immer mehr das Gefühl dass die Behandlung bei mir angeschlagen hat 💪 Natürlich bin ich mir darüber bewusst dass ich mich mitten im "Rollercoaster" befinde 🎢 und es ist tatsächlich so dass kein Tag wie der andere ist (nach meinem 10.000 Schritte-Highlight war es die nächsten Tage direkt wieder bedeutend schlechter, aber damit hatte ich auch gerechnet!).

Übrigens hatte ich am Dienstag wieder meinen 6-wöchigen Routinetermin bei meinem Onkologen, dieses Mal allerdings "nur" zum Blut abnehmen. Die genauen Ergebnisse müssten da am Montag vorliegen (ich habe darum gebeten dass mir diese zugeschickt werden), allerdings hat die Arzthelferin sich alle wichtigen Werte vorab angeschaut und mich dann mit einem beruhigenden "Frau Meiering, bei Ihnen ist alles in Ordnung" entlassen. Hallelujah! 🙏🏻

Ansonsten war diese Woche seeehr emotional - meine Tochter hatte ihre offizielle Kindergartenverabschiedung mit einem ganz tollen, persönlichen Entlassgottesdienst 🥹 Ich bin ja auch sonst schon immer extrem nah am Wasser gebaut, aber durch die Transplantation angeblich nun sogar NOCH mehr. Ob es wirklich daran lag weiß ich nicht, aber ich hab auf jeden Fall sehr viel geweint in der Kirche, einfach nur weil ich so (positiv!) ergriffen war. Es war einfach nur schön 🥰 

Die Kinder durften am nächsten Tag alle ihren Schultornister mit zur Schule bringen. Sah schon kurios aus, alle Tornister so nebeneinander...

Dienstag, 12. Juni 2023: 10.000 Schritte!!! 🥳

Ich kann es selber gar nicht glauben, ich bin heute das erste Mal seit (???) wieder 10.000 Schritte gelaufen! 💪💪💪 Früher bin ich das jeden Tag gelaufen, aber das kriege ich schon lange nicht mehr hin. Aber seit heute wohl wieder 🥳🥳🥳 ich hab so Spaß!!! Zumal ich heute auch vergleichsweise "gut" gelaufen bin, also mit eher wenigen Schwierigkeiten. 

Heute habe ich auch mein neues Fahrrad abgeholt. Leider wurde auf dem Rückweg meine Euphorie stark gebremst weil nach etwa einem Kilometer mein rechter Fuß keinen Halt mehr fand und er immer wieder vom Pedal runter rutschte. Das ganze wiederholte sich dann ständig. 😞 Ich war heilfroh als ich zuhause ankam! Jetzt muss ich morgen mal mit Jörg zusammen ne Runde fahren, ich brauche definitiv viel mehr Übung und Routine, und viiiiel mehr Muskeln in meinem rechten Bein und Fuß. 🥴 Das wird ein langer Weg werden, aber ich bin bereit ihn zu gehen. Genauso muss ich meinen Gleichgewichtssinn wieder neu antrainieren, denn der wäre definitiv hilfreich beim Fahrrad fahren 😅 da hab ich wohl ein neues Projekt für den Sommer gefunden... 🚲🙈

Heute hatte unsere Tochter Emmi ihren Kindergarten-Abschlusstag. Das war für Jörg und mich Anlass, sie und ihre beste Freundin Leni zum Mittagessen zum Italiener einzuladen. 🍕 Übermorgen ist dann noch die Abschlussmesse und dann war es das wohl, dann haben wir ein Schulkind 🥰

Montag, 12. Juni 2023: Mut kann man nicht kaufen!!!

- daher habe ich mir gerade ein Fahrrad gekauft! Jaaaaa ich hab mir wirklich ein Fahrrad gekauft, mit 2 Rädern und nicht mit 3!!! Ich bin selbst absolut sprachlos und überrascht über mich selbst 😳😳😳😂 Aber auch gleichzeitig ganz stolz dass ich meinem Gleichgewichtsproblem nun den Kampf ansage 🥳💪

Ich habe mich nun auch final dazu entschieden mich nur noch ohne Kopfbedeckung draußen zu zeigen. Zum Einen ist es zu warm, und zum Anderen will ich da ja auch gar kein Geheimnis draus machen. Heute morgen war ich also das erste Mal "oben ohne" im Kindergarten. Ist zwar seltsam wenn einen alle anstarren aber so bin ich nun mal 🤷‍♀️ und in ein paar Wochen wird mein Kopf auch wieder komplett bedeckt sein mit Haaren.

Hier noch ein Foto von mir auf dem Fahrrad: 🙂🚲

Samstag, 10. Juni 2023: huppsala...

...da hab ich vorgestern wohl vergessen weiterzuschreiben 😬 Jedenfalls sind wir LEIDER wieder zu Hause und verbringen unsere Zeit im Garten im Pool 🏊🏼‍♀️ und in der Sonne ☀️ herrlich!!! 
Morgen fahren wir zu meinem Bruder Daniel nach Dormagen um seinen und den Geburtstag von meinem Patenkind zu feiern 🥳 

Heute war wieder PPMS-Kampagnentreffen und es war wie immer sehr interessant! Wir haben uns jetzt auf eine Domain geeinigt und wollen in den kommenden Wochen Texte zusammen schreiben die dort erscheinen sollen. Ich hab mir heute Abend schon mal die Mühe gemacht und hab die erste Seite angefangen zu designen. Ich bin guter Dinge dass das was Gutes wird 🥳

Falls übrigens noch jemand einen Skoda Superb 1.6 TDI GreenLine benötigen sollte (189.500km, Diesel, unfallfrei, Scheckheftgeplegt, nächste HU 04/2024) haben möchte, wir hätten hier noch einen!! Ganz tolles loyales Auto 🥰 wir mussten nur leider ein anderes holen da ich mittlerweile leider einen hohen Einstieg brauch... 🥴 (Preis 6.500€ VHB)

Donnerstag, 08. Juni 2023: Yambo!

Wir senden euch viele sonnige Grüße aus dem Safaripark! Es ist so herrlich wie jedes Jahr, nur mit dem Unterschied dass ich nicht mehr so mobil wie die letzten Jahre bin. Aber ich habe mir hier ganz spontan einen mobilen Scooter gemietet, das absolute Highlight meiner Kinder!! 😂

Später schreibe ich weiter, denn jetzt muss ich Brötchen holen 😊

Dienstag, 06. Juni 2023: hallo Tiere! 🦓 🦒 👋 

Im Safaripark aufzuwachen ist immer wieder aufs Neue spektakulär. Man weiß nie welche Tiere gerade wach bzw. aktiv sind, es ist immer wieder spannend 🤩

Heute möchte ich euch aber mal eine Tabelle zeigen in der die verschiedenen Verlaufsformen von MS gezeigt werden:

Hier kann man sehr schön (oder eher unschön) den Verlauf bei PPMS sehen. Und auch alle anderen (meist nicht mal in Deutschland anerkannten) Verlaufsformen... RRMS ist die schubförmige Variante und SPMS die sekundär progrediente MS, das sind neben PPMS die wichtigsten. Bei PPMS sieht man leider ganz deutlich dass man sich immer weiter ohne Pause verschlechtert 😔

• Verlaufsform der MS 

SCHUBFÖRMIGE MS (RRMS)

Häufigste Form der MS bei Krankheitsbeginn (macht ca. 85% aller Fälle aus). Gekennzeichnet durch klar definierte Schübe, die sich meist über Tage bis Wochen entwickeln, gefolgt von einer vollständigen Remission oder einer Erholung mit gewissem Restdefizit. Die RRMS kann mit der Zeit in eine progrediente Form übergehen. Nach 10 Jahren hat mehr als die Hälfte der MS-PatientInnen eine progrediente Erkrankung entwickelt und nach 25 Jahren haben 90 % eine progrediente Erkrankung.

SEKUNDÄR PROGREDIENTE MS (SPMS)

Beginnt stets als RRMS; an einem bestimmten Punkt ändert sich jedoch der klinische Verlauf und es kommt zu einer kontinuierlichen funktionellen Verschlechterung. Kann gelegentliche Schübe und kleinere Remissionen umfassen. Für PatientInnen mit RRMS liegt das Risiko, eine SPMS zu entwickeln bei ~2,5% pro Jahr; d.h. bei den meisten PatientInnen geht die RRMS in eine SPMS über, wobei das mediane Zeitintervall 19 Jahre beträgt1.

PRIMÄR PROGREDIENTE MS (PPMS)

Macht ca. 15% aller MS-Fälle aus und ist die schwerwiegendste Form der Erkrankung, da sich die Behinderung schneller entwickelt. Gekennzeichnet durch eine kontinuierliche funktionelle Verschlechterung ab Krankheitsbeginn mit oder ohne gelegentliche Plateauphasen und vorübergehende Remissionen. Es lässt sich eine allmähliche, beinahe kontinuierliche Zunahme der körperlichen Behinderung ohne eindeutige Schübe beobachten. Die Krankheit beginnt gewöhnlich später im Leben (Durchschnittsalter ca. 40 Jahre) und die Behinderung entwickelt sich rascher.

PROGREDIENT SCHUBFÖRMIGE MS (PRMS)

Die progredient schubförmige MS (PRMS) ist eine Mischung zwischen PPMS und SPMS und macht ca. 5% aller MS-Fälle aus. Wie bei PPMS kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der Erkrankung ab Krankheitsbeginn. Allerdings treten wie bei SPMS gelegentlich Schübe auf, die den progredienten Verlauf überlagern1.

SCHÜBE UND REMISSIONEN
Der entzündliche Angriff auf das Myelin, der die Symptome der MS verursacht, ist nicht unbedingt ein kontinuierlicher Prozess. Vielmehr besteht bei den meisten PatientInnen das Muster aus Schub (gekennzeichnet durch einen akuten entzündlichen Schub und plötzlichen Symptomausbruch) und Remission eines der zentralen Merkmale der Erkrankung.
In frühen Krankheitsstadien kommt es oft zu einer Remission der Symptome, die vermutlich auf das Abklingen der Entzündungsprozesse und eine gewisse reparative Aktivität einschließlich Remyelinisierung (Reparatur des geschädigten Myelins) der betroffenen Axone zurückzuführen ist. Remission bedeutet nicht, dass alle Symptome der MS verschwinden, sondern vielmehr, dass die MS-PatientInnen zu dem Zustand zurückkehren, in dem sie sich vor Beginn des Schubes befanden (mit oder ohne Restdefizit)2.
Mit jedem erneuten Schub erfolgt die Remyelinisierung weniger vollständig, was letztlich zu einer immer stärkeren Axonschädigung und einem zunehmenden Verlust der Signalübertragung führt.
REFERENZEN:
1 Gold R, al. e. DGN-Leitlinie Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose; Stand Jänner 2012, Ergänzung Aug 2014
2 Volker Limmroth, Eckhart Sindern: Multiple Sklerose. Thieme, Stuttgart 2004

Plus Bild 2

Montag, 05. Juni 2023: Safari Park ahoi!

Seit heute sind wir im Safaripark Beekse Bergen, bereits das 4. Jahr in Folge. Wie letztes Jahr auch schon werden wir von meiner besten Freundin und Familie begleitet. Unsere Ferienhäuser liegen quasi nebeneinander und es ist immer total schön wie offen unsere Kinder (unsere und deren!) mit der Situation umgehen. 🥰 Wir gönnen uns bereits das 3. Mal hintereinander ein Haus direkt am Tiergehege - was gibt es schließlich schöneres als morgens den Vorhang wegzuziehen und direkt auf Giraffen, Nashörner und Zebras zu schauen?? 🦒 🦏 🦓 Man wird hier jedes Jahr aufs Neue wieder total geerdet. 🙂

Wir haben übrigens ein neues Auto!! Nachdem die letzten beiden jeweils ein Skoda waren (erst Octavia und dann Superb) ist es dieses Mal ein Nissan Qashqai geworden. Eigentlich kaufen wir erst ein neues Auto wenn das Alte komplett "auf"; dieses Mal muss der Superb allerdings schon nach 6,5 Jahren weichen. Zum Einen weil man den jetzt noch gut verkauft bekommt und zum Anderen weil ein hoher Einstieg für mich bei meiner Behinderung absolut Sinn macht! Daher ist dies nun unser neuer Familienwagen:

TE 295 steht für Toni Emmi 29.05. (unser Hochzeitstag!). ET war leider nicht mehr frei... 😕

Dies hier wird leider zwangsläufigen mein Begleiter in den nächsten Tagen werden:

Find ich auch überhaupt nicht geil, aber es nützt nix. 🤷‍♀️ Der vom Sanitätshaus vermutet (mal wieder) Patellaspitzensyndrom - hatte ich vor ein paar Jahren schon mal, allerdings auf der anderen Seite. Geil ist anders! 🥴

Mittwoch, 31. Mai 2023: Endergebnis 130km im Mai!!

Es ist vollbracht. Ich bin in diesem Monat Mai insgesamt 130km gelaufen. Und das alles nur 7-10 Wochen nach der Transplantation! 🥳 Ich bin stolz! 
Ansonsten war ich heute anlässlich des Welt-MS-Tages (30.05.) in Anholt im Augusta-Hospital zu Gast. Dies war ganz nett, aber die Vorträge beinhalteten für mich nichts Neues. Allerdings hatte ich das auch nicht erwartet. Ich hatte mich ja vor 2 Wochen noch als Referentin für heute beworben um über Stammzelltherapie bei MS zu berichten, was aber leider aufgrund der Kurzfristigkeit nicht zu Stande kam. Rückwirkend muss ich sagen dass es vielleicht auch ganz gut so war, denn ich glaube dass die Leute noch nicht bereit dafür sind. Natürlich habe ich bei dem Thema "Therapiemöglichkeiten bei MS" ganz explizit nachgefragt was der Doktor von aHSCT (Stammzelltherapie) bei PPMS hält, und da war der ganze Raum erst mal still. Der Doktor meinte dann dass er sehr viel von diesem Therapieansatz halte und hierbei gute Studienergebnisse vorliegen würden, aber es aktuell in Deutschland noch nicht durchgeführt würde. Dem hab ich dann erst mal widersprochen und hab aufgeklärt dass es sehr wohl bereits in Deutschland durchgeführt wird, und zwar in Hamburg-Eppendorf, Düsseldorf, Heidelberg und Tübingen. Daraufhin lenkte auch der Doktor ein... es wirkte auf mich so als wüsste er darüber Bescheid, aber wolle die Information noch nicht mit den Patienten teilen. 🤷‍♀️

Vorträge:

1. Bildgebung und Deutung von MRT-Bildern mit MS

2. Medikamente bei MS

3. Therapiemöglichkeiten bei MS

Pfingstmontag, 29. Mai 2023: 

Leider kam während unseres Urlaubs die endgültige Ablehnung meiner Krankenkasse auf Kostenübernahme für die Stammzelltherapie 😔 Es ist jetzt nicht so dass die Ablehnung überraschend kam - dennoch fühlt es sich wie eine Niederlage an. Gerade weil ich mich so gegensätzlich fühle! Die Krankenkasse gibt als Begründung an dass es keinen evidenzbasierten Nachweis für den Nutzen speziell bei PPMS gibt, da es hierzu (noch!) keine offiziellen Studien gibt. Stimmt auch. Daher kann ich es auch ein klein wenig nachvollziehen dass sie so entschieden haben weil die natürlich nichts auf die persönlichen Erfahrungsberichte von einzelnen PPMS-Patienten geben 😞 Das zeigt nur wieder wie weit Deutschland hier hinterher hängt. In Ländern wie zB der Schweiz wird es auch bei PPMS übernommen.. 😔 ziemlich unfair!