Ich freue mich da RIESIG drüber!!!!! Und ich danke euch allen von ganzem Herzen dass ihr das so wunderschön gestaltet habt, jeder auf seine eigene Art und Weise! 🫶 Eure Worte, eure Wünsche, eure Bilder... das alles bedeutet mir unheimlich viel!!!!
So, und jetzt weiter im Text 😅

Gegen 14 Uhr Ortszeit kam dann auch Jorge, mein Caregiver. Der hat mir dann erst mal bei der Einrichtung des WLAN geholfen. Und jetzt kann ich euch wieder auf dem Laufenden halten 🙂 Morgen ist übrigens der 1. Behandlungstag, ich freue mich darauf!!

Um 18 Uhr trifft sich heute die Reisetruppe, um Lebensmittel im Supermarkt einkaufen zu gehen. Hier in Monterrey muss (anders wie in Puebla) selbst gekocht werden! Man bekommt eine Karte mit einem bestimmten Guthaben und davon kann man einkaufen. Jorge und ich haben uns schon darauf verständigt dass wir überwiegend sehr gesund leben (und essen) wollen. 
Die Patientengruppe besteht insgesamt aus 5 Patienten für den kommenden Turnus: 4 Frauen und 1 Mann. Soweit Rául mir heute morgen sagte, kommen die anderen 4 Patienten aus den USA, Australien und Kanada. Ich bin gespannt! 
So, zum Schluss für heute schicke ich euch noch Bilder von Monterrey bei Sonnenaufgang und tagsüber. 

Montag, 06. März 2023: nach einer etwas unruhigen Nacht (die Mexikaner fahren rund um die Uhr Auto, gefühlt wird das auch Sonntag nachts nicht weniger 🙄) und einer ziemlichen Lautstärke auf der Straße nebenan, war ich trotz Unterstützung von Melatonin und Ohropax bereits um 3 Uhr morgens wach. Da ich gestern schon um 22 Uhr im Bett lag kann ich mich noch nicht mal beschweren, immerhin hab ich ja die obligatorischen 5 Stunden geschlafen 😅

Heut morgen stand dann für 8 Uhr COVID-Test und Blutabnahme auf dem Programm... naja, zumindest theoretisch. Ich musste hier ganz schnell lernen dass 8 Uhr in Mexiko nicht zwingend 8 Uhr bedeutet - in meinem Fall war das dann 9 Uhr 🤷‍♀️ okay, ist zwar komisch (bei ständiger Pünktlichkeit meinerseits) aber damit werde ich wohl leben können. Dafür kann sich das Ergebnis sehen lassen:

Gott sei Dank negativ - wobei alles andere auch sehr verwunderlich gewesen wäre da ich ja vor 3 Wochen noch positiv war. 
Heute Mittag wurde ich dann für das MRT abgeholt. Das hatte ich bereits im Vorfeld aus Deutschland gebucht da ich das in Deutschland auf 3 einzelne Termine hätte aufteilen müssen. Da war es so definitiv unkomplizierter! Ich hab allerdings nicht damit gerechnet dass ich 2,5 Stunden in dieser Röhre stecken muss 🙈 die letzte halbe Stunde konnte ich meinen Hintern gar nicht mehr spüren:D aber jetzt hab ich es geschafft, morgen Mittag hab ich den Termin mit der Chef-Neurologin und dann werden die Befunde ausgewertet. 
Außerdem wurde noch meine Lunge geröntgt und ein EKG geschrieben - alles prima! 🙃

Als wir dann nach Hause kamen haben Jorge und ich angefangen das Abends zuzubereiten, bzw. ich habe assistiert und er hat mir Arbeitsanweisungen gegeben. Das Ergebnis war sehr anschaulich:

Es gab Salat mit Tomaten, frischer Avocado und gebratenem Hähnchen, dazu noch grünen Reis. (Ok der schmeckte tatsächlich eher nach nichts, aber mit ein bisschen scharfer Sauce aufgepimpt ging der auch runter). Das war übrigens auch alles was Jorge kochen kann 😅 also werde ich hier wider Erwarten doch ein wenig das Zepter in die Hand nehmen.

Dienstag, 07. März 2023: Heute ist der 2. Tag!

Nach einer wieder mal recht kurzen Nacht mit ca. 5 Stunden Schlaf habe ich heute morgen Frühstück für Jorge und mich zubereitet. Es gab ein Omelette mit Kaktus (😂) und Toast. Kaffee durfte ich leider nicht weil ich für einen späteren Lungenfunktionstest kaffeetechnisch nüchtern bleiben musste.. Um 10 Uhr ging es dann mit den anderen Patienten (dazu morgen mehr) zur Klinik, die ungefähr 5 Fahrminuten mit dem Auto entfernt ist. Nach einer offiziellen Begrüßung von allen behandelnden Ärzten mussten wir danach einen halben Marathon an Arztbesuchen zurücklegen 😅 Hämatologe, eine Ärztin für innere Medizin, eine Andere für Lungenfunktion (im Lungenfunktionstest hab ich sehr gut abgeschnitten 🙃), Hematropolge und worauf ich mich am meisten gefreut habe: die Neurologin! 
Neben zahlreichen Tests, die ich schon zur Genüge in den vergangenen 10 Monaten machen musste, wurde es hier für mich absolut interessant, als es um die Auswertung meiner MRT-Bilder von gestern ging! Die Neurologin zeigte mir auf mein Nachfragen hin die typischen Marker bei meinem Schädel-MRT, die eine MS-Diagnose neben oliglokonalen Banden im Nervenwasser (Lumbalpunktion April 2022) sichern. Außerdem sicherte sie mir auch die PPMS-Diagnose, denn die Bildgebung (MRT) in Kombination mit oliglokonalen Banden im Liquor und meiner rapiden Verschlechterung in kurzer Zeit OHNE SCHÜBE ließen keine Zweifel offen. Es tat gut das hier auch noch mal bestätigt zu bekommen.

Außerdem bestätigte sie, dass ich die Läsionen ausschließlich im Hirn habe. Das heißt das MRT vom Nacken, Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule waren unauffällig. Ich weiß nicht ob das gut oder schlecht ist (im Hirn habe ich nämlich dafür VERDAMMT VIELE) aber da ich ja grundsätzlich immer positiv eingestellt bin gehe ich einfach mal davon aus dass das wohl so passen wird 🙂. Sie bestätigte auch dass mein ziemlich bescheidenes Schlafverhalten ebenfalls von der MS kommt. Ziemlich nervig, diese MS....

***
Es ist jetzt 17:36 Uhr und ich habe soeben das finale GO für die Transplantation bekommen, ich freu mich so!!! 🥳🤩🥳

Zurück im Appartement werde ich noch kurz Nudeln mit Tomatensauce (und Knoblauch 🤤) zubereiten und dann war es das für heute.

Hier noch ein Bild von meinen neuesten Errungenschaften:

Mittwoch, 08. März 2023: first Chemo is done!!! 💪

Wie ihr wahrscheinlich schon merkt fange ich bereits an auf Englisch zu denken und zu träumen (which is good!), aber ich hatte es nicht soooo schnell erwartet. Macht aber nix, ich liebe Englisch! 

Heute habe ich meine erste Chemo bekommen!! 💪 und ich habe es außer leichtem Schwindel zwischendurch sehr gut vertragen! Komischerweise laufe ich heute Nachmittag wieder „schwerfälliger“, vielleicht ist das ein (noch nicht ganz) finales Aufbäumen meiner MS 😂… 

Die Chemo hat knapp 5 Stunden gedauert. Ich saß alleine mit Jorge in einem Behandlungszimmer in einem echt fetten Sessel und dort bekam ich jede Menge Infusionen hintereinander (diverse Mittel zur Vorkehrung auf ganz unterschiedliche Reaktionen sowie jedes Mal eine Durchspülung, und als vorletztes dann die Chemo!)

Ironischerweise kam die Chemo ganz in schwarz daher... wie passend, dachte ich. Allerdings merkte ich auf den 2. Blick dass es nur eine Verpackung von der Chemoflasche war, wahrscheinlich um die Chemo kühl zu halten. 
Als Nebenwirkung bemerke ich gerade Müdigkeit, was mir gut in die Karten spielt, immerhin würde ich gerne mal wieder 6 Stunden (oder gar noch länger?) am Stück schlafen. 🙏🏻 aaaaber daraus wird leider vorerst nix weil ich das letzte Medikament für heute um 22 Uhr nehmen muss. 

Heute Mittag nach der Chemo hat Jorge ein verspätetes Mittagessen zubereitet: Tacos 🌮! 
Gefüllt lediglich mit Hähnchen, aber mit der Möglichkeit die Füllung mit Tomate, Manchego-Käse und Avocado zu erweitern. Ich habe alle Varianten genommen, und in Kombination mit scharfer Sauce (wirklich seeeeehr scharf!!) war es super lecker. Heute Nachmittag sind wir dann noch mal zum Lebensmittelshopping gefahren. Also nur Jorge und ich. Wir hatten Glück dass einer der Fahrer sich dazu bereit erklärt hatte die Fahrt zu übernehmen. 🙏🏻 jedenfalls hatte ich mir vorher einen Einkaufszettel geschrieben und den haben wir dann in kürzester Zeit abgearbeitet. Scheinbar zu schnell, denn als wir wieder raus kamen war der Fahrer weg. Es stellte sich dann raus dass er diese eine Stunde nutzen wollte um selbst etwas zu essen - verständlich!! Jedenfalls habe ich mein Grundinterieur um ganz wichtige Sachen ergänzen können, nämlich Salz und Parmesan! Ok wir haben natürlich auch noch andere leckere Sachen gekauft aber diese waren für mich mit Abstand am wichtigsten! 😅 nun sind wir für die kommenden Tage gut eingedeckt und ich freue mich auf klassische Aglio Olio und Spaghetti Carbonara 🤤 heute Abend wird es allerdings wieder Salat geben! 🙂

Oh, und hier noch ein Foto meiner besten neuen Errungenschaft 🥰:

Es ist riesig und ich liebe es jetzt schon!!!!! 😍😍😍 dafür war es allerdings auch sch***e teuer 🙈

aber wer mich (gut) kennt weiß wie sehr ich Parmesan liebe 🥰 

Ich habe Jorge bereits mitgeteilt dass ich -sobald alle Kosten vom uns zugeteilten Budget verbraucht sind- privat für alles aufkommen werde. Aber meinen Parmesan lasse ich mir nicht nehmen!! 😂

Oh, und ich wollte ja auch noch von meinen Mitpatienten/innen berichten:

- Lauren ist 36 und hat 2 Kinder im Alter von 5 (Tochter) und 2 (Sohn), also quasi genau wie bei mir nur dass alle 1 Jahr jünger sind 😅. Lauren kommt aus Australien und ist zusammen mit ihrer Mama hier, diese heißt Donna. Lauren hat sich genau wie ich vor 3 Wochen einen Kurzhaarschnitt verpassen lassen, steht ihr sehr gut! (schubförmige Variante)

- Amy kommt aus Maine/USA und hat zwei erwachsene Kinder. Schätzungsweise ist sie Anfang/Mitte 50 und sie ist mit ihrem Ehemann hier. Amy ist eine gaaaaaanz ganz liebe Person, die auch offen sagt wie traurig sie darüber ist dass sie die Behandlung nicht schon viel eher gemacht hat. Ihre Ärzte hatten ihr ALLE von dieser Behandlung hier abgeraten. Einer sagte sogar dass er sich nicht sicher sei ob sie das überhaupt überleben würde 🙄 oh und sie hat genau wie ich PPMS.

- Una ist schätzungsweise Anfang/Mitte 50 und ist ebenfalls mit ihrem Ehemann hier. Una kommt aus Irland und leidet ebenfalls unter PPMS. Tatsächlich hatte ich das bei beiden (Una und Amy) auch schon vermutet gehabt, da diese die einzigen beiden waren die permanent Hilfsmittel beim laufen brauchten. Una benutzt zwei Stöcke und Amy einen Rollator. Auch beim sprachlichen hat es mich überhaupt nicht gewundert dass Amy PPMS hat, denn sie hat ähnliche Konzentrationsstörungen wie ich. Sie beginnt einen Satz und vergisst dann während des Sprechens, warum sie das sagt. I feel you!

- Ernesto ist mit 24 der jüngste Patient, kommt aus Kanada und wird begleitet von seiner Schwester und seinem Vater. Der Vater hat sich außerhalb ein Zimmer gemietet, da immer nur EINE Person als Begleitperson offiziell fungieren darf. Ernesto hat grad erst frisch die Diagnose bekommen dass er unter RRMS (schubförmige Variante) leidet. Der wird hier mit Sicherheit die besten Prognosen haben 😅

Final muss man sagen dass keiner von uns fünfen auf Ratschlag eines Arztes hierher gereist ist. Und das ist sträflich!! Denn kein Arzt in Deutschland, Irland, USA, Australien oder Kanada hat es befürwortet was wir hier machen. Gut dass wir alle trotzdem hier sind! Denn ehrlich gesagt ist das in meinen Augen der einzige Weg dieser Krankheit Einhalt zu gebieten. (Liebe geht raus an meine Schwester, dass sie das Thema wieder auf den Tisch gebracht hat! DANKE!!!! 🫶)

Donnerstag, 09. März 2023: tatütata... 🚔 

Das hab ich jetzt nicht willkürlich geschrieben, sondern entspricht der Realität... heute morgen um 00:08 wurde ich durch 2 "Schüsse" aus dem Schlaf gerissen. Bin direkt aufgestanden und habe geschaut (ein Detektiv muss schließlich immer live mit dabei sein🕵️‍♂️) und da sah ich ein brennendes Auto am Straßenrand stehen. 😳 Wobei ich zuerst fälschlicherweise dachte das wäre eine Papiertonne oder so. Hab mich dann raus auf den Balkon gesetzt um zu verfolgen wie die Mexikaner das Ganze abwickeln. Hier wird natürlich nicht so akribisch gearbeitet wie in Deutschland, es dauerte ne Weile bis der erste Streifenwagen auftauchte. 🚓 Aus einem wurden dann später 8 Stück plus Feuerwehr. Jetzt ist es 01:57 und der ganze Einsatz ist schon wieder beendet. Scheint die Leute nicht sonderlich zu jucken... Ich hingegen wurde immer aufgeregter, vor allem als die Stromleitung darüber ebenfalls Feuer fing 🔥🙈 Aber wie gesagt, das ist hier scheinbar an der Tagesordnung. Wichtig zu erwähnen ist auch die Tatsache dass Monterrey in der Kartei "Drogenmafia" ganz oben mitspielt. 

So, Berichterstattung beendet und ich gehe wieder schlafen. 😴 Ich werde später wieder wie gewohnt über meinen Tagesverlauf berichten. :)

Immer noch Donnerstag, 09. März 2023: nachdem das mit dem Auto wohl scheinbar nur halb so wild war für die Mexikaner (nicht für mich!), haben wir uns zwangsläufig wieder anderen Sachen gewidmet. Um 9 Uhr ging unser Taxi wieder zur Klinik so dass wir alle pünktlich um 09:30 Uhr wieder an der Chemo hingen... 🙄 aber nun gut, was muss das muss. 
Die heutige Chemo hab ich besser vertragen (wobei die gestern auch schon echt gut war), ich hatte nur einmal einen leichten Schwindelanfall den ich durch Augen schließen beseitigen konnte. Aber ich konnte mal wieder feststellen wie wichtig die eigene Einstellung hier ist. Als ich dort so lag und darüber sinnierte wie krass es ist dass mir gar nicht schlecht sei, Zack, da wurde mir schlecht... Daraufhin habe ich mir eingeredet dass mir gar nicht schlecht ist und dann war's auch wieder gut. 🙂

Die Chemos gingen so bis halb 3 nachmittags. Dann kehrten Lauren, Donna, Ernesto, seine Schwester und sein Vater sowie Jorge und ich nach Hause zurück. Die Patienten werden auf 2 Einheiten aufgeteilt, ich bin in der "frühen" Einheit. Lediglich Amy und Una sind erst nachmittags dran. Ich bin froh dass ich in der frühen Gruppe bin!

Im Appartement angekommen musste ich mich erst mal sammeln und einen Rundum-Check machen, aber ich war wirklich in guter Verfassung. So gut, dass ich sogar freiwillig entschieden habe in den Fitnessraum zu gehen! Dort bin ich einfach nur 10 Minuten aufs Laufband gegangen, ich wollte es nicht übertreiben nach der Chemo. Da auch oben auf der Dachterrasse niemand saß hab ich es mir da gemütlich gemacht. 
Heute Abend habe ich Jorge bekocht. Es gab Spaghetti Aglio Olio und es hat sehr gut geschmeckt 🍝

Ich habe übrigens herausgefunden warum die Chemo in einer schwarzen Tüte angeliefert wird. Irgendwas darin darf keiner direkten Lichtquelle ausgesetzt werden.

Freitag, 10. März 2023: tote Hose

Heute war nix los. Als ich heute morgen aufstand war ich super motiviert und kochte erst mal eine Kanne Kaffee ☕️ davon genehmigte ich mir dann 2 auf dem Balkon und verbrachte die Zeit mit Telefonaten mit meiner Familie. Als ich in den Wohnbereich kam schoss mir direkt der Geruch von Frühstück in die Nase - und direkt wurde mir übel 🤢 "Nausea" - da war sie. Jorge hatte sich wirklich viel Mühe gegeben, also setzte ich mich und aß etwa 1/3 meines Frühstücks bevor ich kapitulierte. Ich verzog mich zurück ins Schlafzimmer weil ich den Geruch nach gerösteter Tortilla nicht ertragen konnte. Dies ist nach einer Chemo eine ganz typische Nebenwirkung, allerdings hatte ich nicht damit gerechnet dass es MICH trifft. Heute Mittag musste ich dann meine heiligen 4 Wände doch verlassen weil die Ärztin kam um mir 2 Spritzen zu verpassen welche die Stammzellen aus dem Rückenmark mobilisieren sollen. Danach verschwand ich wieder im Schlafzimmer und bin auch bis auf 3 Folgen "Emily in Paris" (die ich nur im Wohnzimmer schauen kann) dort geblieben. Vom Abendessen hab ich mich abgemeldet weil ich den Gedanken an den Geruch alleine nicht ertragen könnte. Hab mich also mit einer Tüte Erdnüsse zurückgezogen und werde dann gleich versuchen zu schlafen. Morgen gehts wieder besser! 🙂

Samstag, 11. März 2023: Heute war notgedrungen ein Gammeltag. Ich habe brav wie jeden Morgen um 8 Uhr meine Tabletten genommen und bin dann wieder ins Schlafzimmer, ich hatte Angst vor den Gerüchen.. 🙈

Der Vormittag verlief unspektakulär. Mit Jorge habe ich bis dahin nur über WhatsApp kommuniziert. Um 14 Uhr hab ich dann doch mal meine Komfortzone verlassen, da gegen 15 Uhr die Ärztin kommen wollte. Sie kam dann auch irgendwann und dann gingen wie jeden Tag die Standarduntersuchungen durch. Fieber messen, Blutdruck, Ruhepuls etc. Diese Werte sind in der Regel immer okay, so wie heute auch. Danach noch die beiden Spritzen verabreicht bekommen und dann war sie auch schon wieder weg.
Heute Abend habe ich Jorge auf eine Pizza eingeladen, ich hatte keine Lust zu kochen. Aber ich hatte tatsächlich Hunger!! 🍝

Den Text habe ich heute gefunden und fand den sehr empfehlenswert.