Montag, 27. März 2023: Endspurt!

Ich kehre gerade mal wieder aus der Clinica Ruiz zurück, mit den niedrigsten Werten die ein Mensch nur haben kann 😅 meine weißen Blutkörperchen sind bei Null. Ebenso die Blutplättchen. Erstaunlich wie gut es mir trotzdem geht. Heute war eine andere Hämatologin da, die war auch seeeehr sehr nett und sie sagte meine Werte seien genauso wie sie sollten. 🙂 Ich bin jetzt am untersten Tiefpunkt angekommen, ab jetzt geht es langsam wieder aufwärts. Ich bin immer noch völlig davon fasziniert wie gut es mir bei diesen gruseligen Werten geht... 

Auf der rechten Seite sieht man wo der Wert im Normalfall liegen müsste, in der Mitte ist mein aktueller Wert. Der Buchstabe davor zeigt die Größe der Abweichung. (A= geringe Abweichung, B= größere Abweichung, C= sehr bedenkliche Abweichung, CD= kurz vor Tod) Das letzte war natürlich ein Scherz. 
Ansonsten war es ein Tag wie jeder andere. Es ist nun kurz nach 16 Uhr, Jorge kocht gerade was zu essen für uns und danach geht es für mich noch ein bisschen auf die Dachterrasse. Und dann ins Bett und dann hoffe ich dass die Nacht schnell um ist, denn dann sind es nur noch 4 Tage. 🙂🙂🙂

Diesen Spruch hat mir heute meine liebe Nachbarin Karin geschickt, und ich finde ihn mehr als treffend! Denn wenn man nicht bereit ist, selbst sein Schicksal in die Hand zu nehmen, dann darf man sich auch nicht beschweren. 

Dienstag, 28. März 2023: Spenden...

Der heutige Tag verspricht ziemlich langweilig zu werden. Es regnet ununterbrochen und heute liegt auch nichts an. Also wurde es allerhöchste Zeit endlich eine Kostenübersicht über meine Spenden zu erstellen:

Ok, die Beiträge hab ich auf-/abgerundet aber unterm Strich passt es. Viele von euch haben sich wahrscheinlich schon gefragt was ich mit dem Rest des Geldes mache. Fakt ist dass ich alles komplett transparent halten möchte!! 
Ich werde nun erst mal abwarten. Ggf. muss ich den Rückflug noch umbuchen (ist abhängig von meinen Blutwerten) und danach werde ich auf "Zeichen" warten ob die Therapie bei mir funktioniert hat oder nicht, und falls ja, ob es bei mir ggf. auch Verbesserungen gegeben hat, und wenn ja, welche. Abhängig davon möchte ich mir gerne ein Fahrrad kaufen - gerne mit 2 Rädern, aber im schlimmsten Fall mit 3 Rädern. Ich hatte ja zuletzt mein Fahrrad schon vor ner Weile verkauft weil mein Gleichgewichtssinn so katastrophal geworden war dass es nicht mehr klappte. 😢 Aber nun schöpfe ich neue Hoffnung - und schlimmstenfalls wird es wirklich ein Dreirad. 🤷‍♀️

Da ich leider noch nicht weiß ob die Therapie bei mir funktioniert hat, werde ich den Rest des Geldes anlegen, um so ggf. zu einem späteren Zeitpunkt die Therapie nochmals wiederholen zu können (oder vielleicht auch eine andere Therapie, je nachdem wie weit die Wissenschaft bis dahin ist). Außerdem weiß ich nicht wie lange so ein Therapieerfolg anhalten kann. Die ältesten Aufzeichnungen sind ca. 8-10 Jahre alt. Aber was, wenn dann die MS zurück kommt? Ich darf definitiv nicht den Fehler machen und blauäugig sagen dass die MS nun vernichtet ist. Es ist gut möglich dass die MS irgendwann zu mir zurück findet. Ich hoffe es nicht, aber ich bin auch Realist. Selbstverständlich werde ich alles dafür tun dass sie es nicht schafft (gesunde Ernährung und Lebensstil) aber man weiß ja nie... 

Daher wird das Geld langfristig angelegt für den Fall dass ich es wieder für medizinische Behandlungen benötigen sollte. Außerdem werde ich von dem Geld auch weiterhin Spendenaktionen unterstützen, vor allem bzgl. PPMS! Zusätzlich wollen der Michel Paulus (ein anderer PPMSler der letzten Monat die gleiche Behandlung in Mexiko hatte) und ich uns nach meiner Rückkehr mal digital zusammen setzen und brainstormen, wie wir zukünftig in Deutschland etwas langfristig bewirken können. Unter anderem möchten wir die PPMS mehr in den Vordergrund rücken (es ist eine Schande dass niemand diese Krankheit kennt!!) und andere PPMS-Patienten dabei unterstützen, die notwendigen finanziellen Mittel für eine autologe Stammzellentherapie zusammen zu bekommen. Und noch einen drauf gesetzt, es langfristig zu erreichen dass die Stammzellentransplantation eine Kassenleistung wird!!! 
Hohe Ziele, ich weiß. Aber wir müssen es nun voran treiben für all jene die Opfer der gleichen Krankheit sind und die es aus eigenen Mitteln nicht schaffen, die Kosten stemmen zu können.

Mittwoch, 29. März 2023: schlimmer geht nimmer

Heute ist ein absolut frustrierender Tag! Nachdem ich dachte dass ich am Montag meinen Tiefststand mit Werten von 0,0 und 0,02 hatte und es nicht mehr tiefer gehen könnte, musste ich mich heute eines Besseren belehren lassen. Heute hatte ich Werte von 0,0 und 0,01. Demnach ist heute erst mein Tiefststand! 
Verflixt und zugenäht, das darf doch echt nicht wahr sein!!!!!! 🤬 Demnach brauch ich morgen erst gar keinen Bluttest machen und bin direkt für Freitag für die Infusion eingeplant. Klar, es passt noch in den zeitlichen Rahmen aber es wird verdammt knapp. Mir haben aber eben mehrere Ärzte unabhängig voneinander bestätigt dass ich am Freitag den Wert definitiv erreicht haben werde. (zur Erinnerung: meine Leukozyten müssen den Grenzwert von 4.000 überschritten haben)

Ich hasse solche Aussagen. Natürlich möchte ich die gerne glauben aber in mir ist dann plötzlich wieder so viel Zweifel à la "was mache ich, wenn es anders kommt?" oder "kann ich so kurzfristig überhaupt noch meinen Flug umbuchen?" Ich weiß, ich muss den Ärzten vertrauen, bei den Stammzellen hat es ja auch geklappt. Und das sogar so viel besser als erwartet. Aber trotzdem.... 

Zufrieden bin ich nicht. Ganz und gar nicht.

Nachtrag: ok, Jorge hat mich ein bisschen beruhigt. Er meinte mein tiefster Tag sei definitiv gestern gewesen und nicht heute. Aber jetzt geht das Bangen um die Leukozyten wieder von vorne los... 

Oh, aber bevor ich es vergesse: heute wurden mir ganz ganz viele Grüße von vielen Herzebocholtern ausgerichtet 🥰 vielen lieben Dank euch, ich hab mich sehr gefreut! (Danke auch an Anne P. für deine Grüße, Mama sagte dass deine Mama das extra mehrfach betont habe 🫶)

Donnerstag, 30. März 2023: Verlängerung!

Tja Leute, so wie es aussieht werde ich wohl oder übel wohl einen Tag hinten dranhängen müssen. ☹️ Meine Werte sind immer noch sehr weit unten und werden (wenn es so weitergeht) erst am Samstag den Schwellenwert von 1,0 (bzw. umgerechnet 4.000 Leukozyten) erreicht haben. Das kollidiert mit meinem Rückflug der ebenfalls Samstag Vormittag starten wird - wahrscheinlich ohne mich. Denn ist der Wert erst mal erreicht, folgt ja auch noch die 4-stündige Abschlussinfusion mit Rituximab. Wie ihr wahrscheinlich schon merkt, hab ich mit meinem Rückflug am Samstag schon mehr oder weniger abgeschlossen. Leider!! Eine klitzekleine Resthoffnung bleibt natürlich (allein schon weil die Ärzte immer noch so positiv sprechen) aber dafür bin ich einfach zu realistisch. Morgen werde ich meine aktuellen Blutwerte erfahren und dazu, ob ich morgen oder doch übermorgen meine Abschlussinfusion bekommen werde. Drückt mir die Daumen 💪

Freitag, 31. März 2023: Daumen drücken!!!! 🍀🙏🏻🕯️

Heute gegen 13 Uhr Ortszeit (21 Uhr deutscher Zeit) wird mir in der Klinik wieder Blut abgenommen und wenn mein Wert dann passen SOLLTE (🙏🏻🙏🏻🙏🏻) kriege ich direkt im Anschluss meine 4-stündige Abschlussinfusion und könnte danach durch zum Abschlussgespräch. Und dann könnte ich morgen wie geplant meine Heimreise antreten. 
Ich weiß dass meine Chancen nicht wahnsinnig gut stehen, aber ich hoffe trotzdem auf ein Wunder! 🙏🏻

Daher: drückt mir bitte alle heute Abend um 21 Uhr die Daumen, ich kann jede Unterstützung gebrauchen!!!! ♥️🕯️

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Ich möchte noch etwas wichtiges hinzufügen:

Wie man auf meiner Startseite unten in den Kommentaren lesen kann, haben bereits 3 (bzw mit Mariam 4) andere PPMSler den Weg zu mir gefunden. Das ist beeindruckend!! An alle 3: ich werde mich nächste Woche bei jedem einzelnen von euch melden - versprochen. 🍀🙏🏻

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ICH HAB ES GESCHAFFT!!!!!!!!!!!!! 

Leute, ich kann es nicht glauben! Die Ärztin kam gerade rein mit den Worten "Guess who made it" ("rate mal wer es geschafft hat"). Ich brauchte wieder mal den Wert von 1,0 (umgerechnet 4.000 Leukozyten) und hab mal eben nen dezenten Wert von 6,9 hingelegt!! 6,9!!!!!!!!!!! Ich fass es nicht! Ich glaub ich bin grad der glücklichste Mensch der Welt!!! 😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍

DANKE an euch alle für sooooooo viele Daumen die gedrückt wurden, und für genau so viele angezündete Kerzen. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Samstag, 01. April 2023: Adios México!! 🇲🇽 👋 

Letzter Eintrag aus Mexiko! In 10 Minuten werde ich abgeholt. Das nächste Mal werde ich mich aus Deutschland melden. ☺️

Jorge begleitet mich gleich noch zum Flughafen. Er müsste es nicht, aber er macht es um sich die Zeit bis zu seinem Abflug zu vertreiben. Find ich ganz lieb. 🥰

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Jetzt sitze ich am Flughafen Monterrey in der Business Lounge und habe hier 2 Stunden totzuschlagen. Aber ich habe WLAN und daher geht es mir gut 😎 der Abschied von Jorge und den Fahrern heute morgen war nicht so schön, aber okay. Jorge hat mich noch bis zum Check-in begleitet während die Fahrer Ernesto und seine Schwester an einem anderen Terminal abgesetzt haben. Auch das fand ich lieb. 
Leider hat es mit meinem Wheelchair-Service wieder nicht geklappt. Aber ich weiß schon wo ich hin muss, von daher kein Problem. Hoffentlich klappt es dann wenigstens in Madrid... denn da würde ich auch gerne die Business-Lounge finden, zumindest dieses Mal 😬

Meine letzten Stunden in Mexiko sind gezählt... und bevor ich es vergesse: 

HAPPY HAPPY BIRTHDAY Brüderchen!!! Ich bin so froh dass du deinen Geburtstag zuhause verbringen kannst und nicht mit mir hier in Mexiko 😅😘

Die 5 Warriors aus Monterrey März 2023 💪💪💪💪💪

Leider hatte ich als einzige mein Tshirt im Appartement vergessen 🤦 aber der gestrige Tag hat mich einfach zu sehr überfordert. Nicht zu wissen ob ich meinen Wert schaffen werde oder doch noch umbuchen muss hat mich einfach zuuuu kribbelig gemacht, und in der Aufregung hab ich es vergessen 🤷‍♀️ egal.

Das sind Jorge und ich. Ich weiß dass alle immer ganz gespannt waren wie er wohl aussehen mag 😂 aber ich fand es immer unhöflich zu fragen, immerhin ist er ja kein Affe im Zoo. Aber jetzt eben zum Abschied hab ich ihn dann doch gefragt.

Zum finalen Abschluss muss ich sagen dass ich diese Reise definitiv NICHT bereue! Im Gegenteil, es hätte nicht besser für mich laufen können in Monterrey (bis auf die vielen Zitterpartien, gerade zum Ende hin). Nun muss die Zeit zeigen ob ich eine der 78% sein werde (ganz bestimmt!!!) oder eine der traurigen 22% Non-Responder. Im Moment fühle ich mich eher wie die 22% 😂😂😂 aber ich weiß dass das Quatsch ist. Ich hatte ja gestern erst die Abschlussinfusion und die muss mein Körper jetzt erst mal verarbeiten. War ja bei Ocrevus vorher auch so dass der Körper dafür 2-3 Tage braucht um das zu verarbeiten, und Rituximab ist quasi ein ganz ähnliches Produkt, nur mit anderem Namen. Heute Nacht, als ich zum Klo wollte, hat mein rechtes Bein ganz schrecklich gezittert, das hatte ich tatsächlich noch nie zuvor und ich hatte schon Angst dass es mich nicht mehr tragen würde. Aber heute morgen war es dann schon ne ganze Ecke besser 🙏🏻

Ich laufe jetzt wieder so wie die letzten 2 Wochen VOR Mexiko. Das waren nämlich meine schlimmsten! In Mexiko plötzlich konnte ich wieder viel besser laufen. Wahrscheinlich weil der ganze Stress (und besonders der Abschied von meiner Familie!) von mir abgefallen ist. Jaaaa, die Psyche spielt bei dieser Krankheit eine ganz wichtige Rolle!! Hab ich ja auch hier in Mexiko gemerkt - meine durchweg positive Einstellung zu allem hat mir absolut weitergeholfen!

Gestern habe ich den Abschlussbericht der Neurologin bekommen und da war mein Behinderungsstatus (EDSS) wieder mit 4.5 angegeben 😢 Ich habe mich (hier in Mexiko) nie wie eine 4.5 gefühlt, sondern vielmehr wieder wie eine 3. Ich hoffe dass sie die 4.5 aus meinem Bewerbungsschreiben vom Januar einfach übernommen hat und dass das nicht ihre wirkliche Einschätzung war!! 😱 Andererseits weiß ich selber wie ich hier in Mexiko gelaufen bin und das entsprach definitiv nicht einem Wert von 4.5! (zur Erinnerung: der EDSS-Wert ist die Skala bei Multiple Sklerose Patienten, der den Grad der körperlichen Behinderung einschätzt. Und da ist 4.5 schon nicht wenig! Das Borkener Krankenhaus hatte mich anfangs mit 3.0 eingestuft, Münster hatte zwischenzeitlich mal kurz runterkorrigiert auf 2.0 aber dann auch schnell wieder hoch auf 3.0 - das war der letzte Stand von Oktober 22. Natürlich war ich mir bewusst dass ich mich zeitweise sogar stark verschlechtert hatte, daher entstand auch meine ehrliche Selbsteinschätzung beim Bewerbungsschreiben von 4.5, die mir aber bis dato von keinem Arzt bisher offiziell bestätigt wurde, weil das nur Neurologen können/dürfen und ich seitdem noch keinen neuen Termin bei meinem Neurologen hatte. Aber da ich hier die komplette Zeit in Mexiko deutlich besser gelaufen bin, hat mich die Einschätzung der Neurologin hier doch wirklich getroffen!!)

Hier mal eine bildliche Veranschaulichung. Bezüglich der Wegstrecke passt die 4.5 definitiv, ich hatte nämlich auch angegeben dass ich noch ca. 400m selbstständig zurücklegen kann. (Ist das nicht traurig????) Nun ja, es ist wie es ist. Ich habe nun die große Hoffnung dass ich natürlich zu den 78% gehören werden, und vor allem zu den (davon gerechneten) 50% die sogar in den Genuss von Verbesserungen kommen! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Aber das wird leider erst die Zeit zeigen... aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt!!!!! 🙂💪

Was ich sagen muss ist, dass die Behandlung mich definitiv stärker gemacht hat! Ich war vorher auch schon wirklich stark, aber durch diesen ganzen Behandlungsprozess über 28 Tage, die 4 Runden Chemo, meinen Haarverlust und das alles ganz alleine so weit entfernt von meinen Liebsten hat mich NOCH stärker gemacht! Ich würde mich hier sogar offen mit meiner Glatze präsentieren, wenn es nicht so schrecklich kalt am Kopf wäre. 😂
Aber ich gehe hier gestärkt und wesentlich mutiger aus der Behandlung raus, auch emotional (auch wenn ich momentan viel heule 😅). Ich hatte schon im Vorfeld gesagt dass ich mich bewusst gegen eine Perücke entscheide, da diese Krankheit nun mal jetzt zu mir gehört (ich betone: sie war definitiv NICHT eingeladen!!!) und ich da kein Geheimnis draus mache. Und dieses Gefühl verstärkt sich immer mehr! Ich werd mich nicht verstecken weil ich jetzt temporär ne Glatze trage - wem es nicht passt, der muss halt wegschauen. 🤷‍♀️ Vor euch steht nun ein neuer Mensch, eine "neue" Lena... aus der Asche auferstanden:

Das bin ich! Ich weiß nicht wie ich in Zukunft aussehen werde (nach einer Stammzellentransplantation kann ich theoretisch komplett andere Haare kriegen ... andere Haarstruktur, andere Haarfarbe.. 🤷‍♀️) es bleibt spannend. Aber für den Augenblick bin ich absolut zufrieden wenn ich in den Spiegel schaue!!! ♥️ denn es zeigt eine starke Frau, die den Mut hatte ihrer Krankheit die Stirn zu bieten, weit weit weg von zuhause und all ihren Liebsten. Ich bin sehr stolz! 💪💪💪

Mit diesen Worten verabschiede ich mich für heute aus Mexiko - ich melde mich morgen oder übermorgen aus Deutschland. Danke für alle eure Nachrichten, Sprachnachrichten, Anrufe... es tut so gut zu wissen wieviel Unterstützung man aus der Ferne hat 🥰❤️🛫